LA STORIA CONTINUA

Agosto 2006



Nuovamente è arrivata la ora di raccontarvi ciò che è accaduto durante i sei mesi passati. Fù un periodo di “Vento e marea”. Il riposo di due mesi (Luna di miele) dopo la ultima visita aiutò a riorganizzare la nostra vita con il programma e a effettuare cambi dove era necessario. Abbiamo avuto l' opportunità di andare in vacanza per due settimane..

Abbiamo percorso lo stato del Chiapas in macchina, trainando una piccola cucina mobile in un rimorchio per poter cucinare a tutte le ore la dieta speciale di Rosa. Rosa e Maria hanno avuto la possibilità di vedere molti dei luoghi, che solo conoscevano dalle foto o dai libri.

A Maria gli è piaciuto di più nuotare nel mare e nei laghi di Colòn, mentre Rosa affermò attraverso della comunicazione facilitata, che gli era piaciuto di più il museo del sito archeologico di Palenque.








 



 



 

I NOSTRI TRAGUARDI E LE DIFFICOLTA'

AREA FISICA

La camminata sta migliorando continuamente. Rosa segue camminando 90 minuti diari in tre sessioni e tre differenti ambienti, ciò che sfrutta di più è la camminata in ambiente B (Salite e discese). Per questa camminata andiamo in un quartiere dove le strade hanno questa caratteristica.

Rosa adesso cammina con un protettore d' udito dovuto alla sua sensibilità uditiva. E' stata grande la ricerca del migliore metodo di protezione. Dopo aver provato differenti tipi di tappi e cere, i protettori sono risultati la migliore opzione. Così adesso non salta dallo spavento ogni volta che passa un furgone vendendo acqua o un camion del gas.

Rosa aumentò considerevolmente la distanza delle sue camminate, fino ai 1500m in media ora. Nonostante tutto il suo animo cambia per alcune instabilità della sua salute che ha sofferto in questo periodo.

La manualità sta migliorando costantemente. Rosa segue le collegate ad una barra e con un po' di aiuto gia sopporta il suo peso durante 30s.

Ora unisce con più frequenza il pollice con l' indice per afferrare piccoli oggetti, frutta o cibo. Questa abilità chiamata opposizione corticale sarà di grande importanza per lei e fra le altre cose segna un passo verso la fase di indipendenza (potersi vestire sola, lavorare, ecc…).


 


Il programma di gravità libera continua con capriole e collegate con elastici, realizza tutte queste attività che la fanno sembrare un acrobata di circo.

Tutto ciò la sta aiutando a stimolare il suo sistema vestibolare, per questo Rosa ha migliorato di molto il suo equilibrio.

Il nuovo programma di Biofeedback consiste nella stimolazione profonda ci un certo gruppo di muscoli. Questi massaggi hanno migliorato la postura di Rosa nel camminare.

 


 

AREA FISIOLOGICA

Rosa segue indossando la macchina respiratoria durante le notti. Continua le 60 maschere giornaliere che l' aiutano in una migliore ossigenazione oltre ai 6 “patrones” incrociati per il miglioramento della coordinazione.

In questo periodo Rosa cominciò un nuovo programma di inalazioni di una mescola di ossigeno con disossido di carbonio. Le inalazioni portarono un miglioramento in tutte le aree: linguaggio, fisico e intellettuale. Però causarono anche effetti controproducenti in lei. Rosa cominciò a dimostrare un comportamento aggressivo, molto più del normale per una bambina di 6 anni. Dovemmo sospendere il trattamento per un mese somministrandolo con meno frequenza.

La salute di Rosa non fu molto stabile in questo periodo. Non ebbe nessuna malattia grave, però a sofferto in alcune occasioni raffreddore e piccole infezioni all' intestino. Crediamo che la temprata delle piogge e le zanzare influirono negativamente.

La migliore notizia fu che, in fine, Rosa incontro pace con i suoi disturbi all' intestino. Da molti anni Rosa soffriva di evacuazioni frequenti che non la lasciavano riposare e significavano cambi di pannolini ripetuti e molestie d' odore ecc…Attraverso di una dieta rotatoria, osservando le reazioni che causava ogni alimento, incontrammo in fine la dieta perfetta per lei.



 

 


 

AREA INTELLETTUALE

L' aria intellettuale ci riserva sempre molte sorprese. In questo periodo Rosa ha ricevuto ogni giorno un nuovo libro fatto in casa in spagnolo. I libri sono composti da 20 pagine, le illustrazioni sono separate dalle pagine scritte. Il formato delle lettere è grande e ogni pagina non tiene più di trenta parole. In questa forma Rosa legge indipendentemente e con grande velocità. I temi ogni volta sono più sofisticati. In questo periodo provò molto interesse nello studio delle differenti religioni, culture di differenti paesi, storie, biografie di artisti e di scienziati e inoltre del mondo animale. Adesso le informazioni che offriamo a Rosa devono essere sempre più specifiche. Ugualmente pone molta attenzione a documentari e film.

Adesso studia inglese e tedesco, essendo l' inglese più facile per lei. Ricevemmo la visita di un amico dall' Inghilterra che è maestro di tedesco. Rimase sbalordito dalla facilità con cui Rosa rispondeva alle sue domande e traduceva dal tedesco all' inglese e viceversa. Comunicava molto bene con lei che dimostrava un buon intendimento.

Inoltre Rosa segue vedendo BITS di intelligenza e informazioni specifiche di ogni BIT. Opere d'arte, zone turistiche di tutto il mondo e animali risvegliano di più il suo interesse.

Rosa sta cominciando a scrivere con la comunicazione facilitata, segnando le lettere sopra una tavola. Dopo alcune difficoltà iniziali lo sta facendo abbastanza bene, già scrive bene coppie di parole complete così possiamo conoscere di più i suoi pensieri e le sue emozioni. Il suo livello di intendimento di tutte le cose della vita è veramente molto più alto di ciò che aspettavamo.



comunicazione facilitata

 

AREA SOCIALE

Il problema più grande nella vita di Rosa è che non può parlare. E' possibile che questa è la ragione dei suoi problemi sociali. Il suo comportamento è quello di una bambina molto piccola. Tuttavia non possiamo lasciarla muoversi da sola, senza che lanci cose o finisca dando baci al cane. E' molto iperattiva, a volte in dispettosa e anche aggressiva, però chi non lo sarebbe, se non avrebbe la possibilità di espressasi d' accordo con il suo livello intellettuale.

Rosa apprende rapidamente tutto ciò che gli si insegna, però non può espressasi con la stessa facilità. Lavoriamo molto praticando la comunicazione facilitata. Rosa sta avanzando bene. Poco a poco sta vincendo la sua impazienza e grande è la sua allegria quando in occasioni può comunicarmi alcune cose importanti per lei, anche se è una cosa tanto semplice come: “Mamma voglio uscire”.



 

Per la nostra famiglia ogni giorno è una piccola lotta, vincendo ostacoli che diari nascono come l' erba cattiva. Darinel fa il programma di mattina, io a partire da mezzogiorno.

Lo stare tanto attenti a Rosa ci da inoltre più sensibilità con María e le sue necessità. Ci ringrazia aiutandoci in tutto. Nel mucchio di problemi che abbiamo, non ce n'é nessuno che ci impedisca di seguire questo stile di vita che sta salvando la vita di Rosa tutti i giorni.

Abbiamo ricevuto come sempre molto aiuto in questi giorni, mille grazie ai volontari dei “patron” e agli amici che aiutarono con il programma intellettuale e con le traduzioni.

 

 

 

 

E' sempre doloroso sollecitare aiuto economico per ammortizzare i costi della prossima visita a Philadelphia. Però è uno degli ostacoli che dobbiamo vincere. Viaggeremo il 9 di settembre. Speriamo nel suo aiuto e nella sua comprenzione. Per quanto piccolo sia l' appoggio che potete darci, sarà molto grande per noi.

Affettuosamente Elke, Darinel, María e Rosa
Agosto 2006

 

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