LA STORIA CONTINUA

Marzo 2007


É difficile iniziare queste pagine, non è facile incontrare le parole per descrivere tutto cio che passò durante quest'ultimo periodo.

Che sentirebbe una madre se suo figlio da un giorno all'altro cominciasse a parlare con frasi complete come se fosse un adulto.

Resterebbe spaventata o meravigliata, non potrebbe crederlo o crederebbe in un miracolo. Questo è cio che mi è passato, quando Rosa cominciò ad espressarsi in orazioni complete mediante la comunicazione facilitata prima con la tavola delle lettere poi con la tastiera del computer.


Gli avanzi con la comunicazione facilitata nei periodi anteriori erano stati pochi. Per questo gli Instituti ci hanno prescritto un mese di priorità per questo programma.

Ho passato il mese di ottobre seduta nella moquette in una vera lotta contro la sua iperattività insistendo per fargli terminare ogni frase cominciata. Le sessioni a volte tardavano più di tre ore però i risultati furono presto notevoli.

Sono le emozioni forti di Rosa che quando prendono il possesso di lei generano un comportamento violento che si espressa in capricci, grida, colpi, un congiunto di azioni che Rosa chiama “Iperattività”.

Queste emozioni possono essere: Paura di fracassare, timore di non essere capita, furia, desiderio di comunicare e non poter riuscirci, etc. etc. etc. Anche i suoni e alcuni stimoli visuali possono arrivare a distraerla e causare un comportamento strano.

Attraverso della mia insistenza, giornalmente si fu sommando un piccolo traguardo nella sua lista. Tardava tre ore però è riuscita a scrivere frasi complete come per esempio: “Il “risentimento” è mio nemico”.

Con ogni frase espressata si fu diminuendo la paura del fracasso e in solo due settimane Rosa è stata capace di espressare tutto cio che voleva in orazioni e frasi corrette senza che intervenisse tanto la sua “Iperattività”.

Mamma ugualmente ha imparato a leggere sulla tavola delle lettere, cosa non così tanto facile all'inizio.




 


Fu un cambio fatale, incluso non fu facile per tutta la famiglia. Rosa mostrò una brillante intelligenzia, da un giorno all'altro opinava e partecipava di una forma molto critica nella vita familiare.

Durante 6 anni era abituata ad osservare e capire tutto cio che passava intorno a lei, senza poter espressare nemmeno più minimamente la sua intelligenza.

Da due anni stavamo usando la tavola delle opzioni però Rosa dipendeva per rispondere dalle opzioni alla risposta che io le presentavo.I miei temi quasi sempre erano sotto il suo livello intellettuale. Adesso lei in prima persona fa le domande.

 

Il linguaggio parlato di Rosa ha migliorato considerevolmente nell'ultimo periodo, però le sue parole non sono ancora comprensibili.

Fu un ragiungimento importante per lei poter agregare la parola “Maria” alla sua lista di parole che si capiscono.Tristemente questa lista tuttavia contiene meno di 10 parole. Però speriamo che presto sarà molto più larga.

Sono molte le pagine scritte da Rosa salvate nel computer, i suoi sentimenti, opinioni, paure e forti discussioni. Nell'angolo di Rosa potrete leggere tutto cio che lei a deciso compartire.




 

Per la nostra famiglia il cambio non è stato facile. La nostra Rosa dal sempre dolce sorriso si è convertita nella Rosa che esige, opina, ci critica e avolte dice cose che non ci piacciono. Fu molto importante per noi sapere che lei apprezza il suo programma e vigila di quest'ultimo la qualità e la quantità.

Ci ha anche potuto dire quanto le è servito e che la sta aiutando giornalmente a sentirsi migliore. Adesso comparte tutto la sofferenza che le causa l' iperattività uditiva e la semplice iperattività. Gia non è sola. É ascoltata.

Tutte le madri credono di conoscere il propio figlio. io credevo lo stesso di fatto lo scrissi nella storia, ero convinta. Però ora devo dire che ero un ignorante, non sapevo niente di lei, conparandolo con tutto cio che sò adesso.


Maria passò per una piccola crisi. Varie volte esclamò: La Rosa sa più di me! Rosa ha cominciato ad invadere un campo che prima Maria compartiva solo con sua madre. Adesso anche Rosa poteva parlare con sua madre, tenere segreti e chiaro Rosa occupava tuttavia più tempo e attenzioni che prima.

Questo sentimento durò poco e ha lasciato spazio ad un enorme orgoglio che Maria prova per sua sorella. Inoltre provocò in me una grande allegria e sollievo, poter comunicare con Rosa. Credo che è stata la gioia più grande della mia vita. Certo che questa allegria si comparte, siamo una famiglia più allegra e più sicura adesso.

Così possiamo spiegare i grandi successi che Rosa ha ottenuto durante questo periodo. É più facile fare la camminata se mi può dire, quando la molestano le scarpe. É più facile fare le “colgadas” se si può discutere l'angolo della diagonale o il tipo di premio che va ad ottenere per restare sospesa per 10 secondi.

La parola di questo periodo fu: Motivazione. Rosa ora è più motivata e ha molta più visione del futuro che prima.

 


 




I NOSTRI SUCCESSI E LE DIFFICOLTÁ

AREA FISICA

Il camminare è molto migliorato, non in distanza se no in qualità. Le sue gambe sono molto più dritte al camminare però Rosa tuttavia non è capace di camminare indipendentemente nella strada o in luoghi pubblici.

I suoni e qualsiasi stimolo visuale la distraggono di tale forma che resta ferma e non può continuare. Rosa porta adesso audifoni speciali che eliminano il rumore. Questo l' ha aiutata un po'.

L'abilità manuale segue migliorando costantemente. Rosa adesso può unire il pollice con l'indice per sollevare piccoli oggetti o cibo. Puo sostenere un pennello e disegnare cerchi o altre forme con una matita. Puo anche scrivere aiutandola con una piccola spinta dell'avambraccio.

Nel programma di ginnastica ora riesce a fare capriole in avanti quasi indipendentemente con una piccola spinta sul sedere.

 

AREA FISIOLOGICA

Rosa è stata completamente sana durante l'ultimo mezzo anno. I programmi della maschera respiratoria, le inalazioni di CO2/02 e la macchina respiratoria seguono aiutandola per migliorare la respirazione.

Rosa beve meglio nella tazza. A volte si finisce mezza tazza senza fermarsi cosa che ci indica che gia sa regolare la respirazione bastante bene.

La dieta di Rosa è sempre più limitata, abbiamo finito per eliminare tutta la frutta cio che migliorò drammaticamente la sua iperattività. Rosa è più tranquilla adesso.

 

 


 

AREA INTELLETTUALE

Rosa ora legge qualsiasi cosa con incredibile velocità. La incanta leggere libri commerciali e ha una debolezza per la enciclopedia in carta, che legge in tedesco, inglese o spagnolo ha buona memoria e apprende velocemente tutto ciò che le presentiamo.

Ha un insaziabile sete di conoscimento. Discute su pellicole o libri che ha letto. Tutto le interessa. Gli piace ricevere piccole lezioni di matematica. Rosa è capace di espressarsi in tedesco e inglese. Risalta la sua grande intelliggenza sociale. Anni di osservazione l'hanno fatta una grande psicologa. Niente la inganna. 

 

 

AREA SOCIALE

Questa è l'area che riserva più problemi per Rosa. Rosa è capace di intendere tutto e reaziona ad un livello superiore rispetto alla sua età. Però la sua capacità di espressione al di fuori della comunicazione facilitata è molto limitata.  

Il comportamento di Rosa è molte volte quello di una bambina molto piccola e lesionata che aparentemente non capisce e la gente che non la conosce la tratta come tale. Rosa reaziona frustrata e con risentimento. Questo risentimento le causa più iperattività o comportamenti anormali, cio che per queste persone conferma tuttavia di più la prima impressione. É un ciclo difficile da interrompere.

Ci sono molte poche persone che hanno “gli occhi” e vedono il cuore. Da loro Rosa si sente accolta e appoggiata come dai miei genitori, Donna Liliana e il personale degli Instituti e per supposto da noi la sua famiglia.

Da quando Rosa sta comunicando, la sua autostima è cresciuta e lei vuole partecipare in tutte le attività, fu capace di integrarsi alla festa di natale, con il mio aiuto partecipò ai giochi e adesso puo muoversi sola in casa con molto meno pericolo.

É capace di seguire piccole istruzioni, altro ostacolo che prima era quasi invincibile.

Normalmente quando gli diciamo ad una persona di portarci qualche cosa e questa persona non reaziona, supponiamo che non ha capito. Quindi glielo ripetiamo con voce più alta e più chiaramente. Se gli stiamo parlando a un bambino con lesione cerebrale come Rosa, dentro di poco finiamo parlandogli come ad un “idiota”. E chiaro se il bambino non reaziona pensiamo che non puo capirci, perchè la sua capacità di espressarsi è così limitata che ne volendo puo mostrarci con un espressione del volto o con un movimento della testa che ha capito. Inoltre non è capace di eseguire le nostre istruzioni anche se le ha capite. Tutto ciò le passa a Rosa tutto il tempo però poco a poco sta migliorando.



Fu un mezzo anno forte e felice. Mille grazie ai volontari dei “patron” e agli amici che aiutarono con il programma intellettuale e con le traduzioni.

Un ringraziamento speciale ai miei genitori che ci hanno appoggiato durante un mese, attendendo con infinita bontà le bambine dandoci la possibilità di rilassarci un po' di più rispetto a come siamo abituati.

É molto l'appoggio che abbiamo ricevuto per la nostra seguente visita a Philadelphia e vi ringraziamo di cuore.

Come sempre speriamo nel vostro aiuto e comprenzione. Viaggeremo il 17 di Marzo

Per quanto piccolo sia l'aiuto che ci invierete, sara molto grande per noi.

Affettuosamente Elke, Darinel, María e Rosa
Marzo del 2007


 

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GRAZIE