Rosas Geschichte
(August, 2005)

Jeder, der diese Geschichte liest, kann natürlich von ihr denken, was er will. Sie wurde aus dem einzigen Grund geschrieben, unserer Tochter Rosa zu helfen.

Es existiert keine schlimmere Erinnerung als die des Leidens deines Kindes. Wir sehen das Leben optimistisch, nehmen es enthusiastisch in Angriff. Aber die Geschichte von Rosa ist immer da.

Wir können uns keine einzige Minute, keinen einzigen Tag verzeihen, den wir aus Unwissenheit selbst dazu beigetragen haben, das Leiden unserer Tochter zu verlängern und wir werden immer dankbar sein für jede Sekunde, die wir sie glücklich machen mit allem, was wir gelernt haben, um ihr zu helfen.

Entschuldigen Sie bitte die ausführlichen Beschreibungen einer Mutter, die jede Kleinigkeit im Leben ihrer Tochter für wichtig ansieht.

Rosa Victoria wurde am 10.Juli 2000 geboren. Ihre Schwester, Maria Emiliana, war zu dieser Zeit 3 Jahre alt. Wir, Elke Franke (geboren in Eisenhüttenstadt, Deutschland) und Darinel Dominguez Culebro (geboren in Chiapas, Mexiko), sind ihre Eltern.

Ich, Elke, habe in Deutschland Krankenpflege und Psychologíe studiert. Darinel ist Topograf. Aber als wir uns 1995 kennenlernten, haben wir angefangen ein soziokulturelles Projekt zu entwickeln, in dem wir Kinder und Jugendliche aus den armen Stadtrandgebieten in Tuxtla Gtz., Chiapas, Mexiko mit Werkstätten und Theateraufführungen betreuen. Wie bei María, habe ich während meiner Schwangerschaft mit Rosa in Mexiko gelebt und gearbeitet.

Die Geburt von María war normal verlaufen, ohne Probleme für sie und für mich. Aber in den nächsten Jahren hatte ich zwei spontane Aborte. Freunde und Familienmitglieder suchten den Grund in der Überbelastung durch die Arbeit und in den schwierigen Lebensbedingungen.


Die Schwangerschaft mit Rosa war sehr schwierig, mit wiederholten Blutungen im zweiten und vierten Monat und zwangläufiger Bettruhe. Im siebenten Monat hatte mein Körper soviel Wasser angesammelt, dass ich Atemprobleme hatte und mir die inneren Organe auf Grund des hohen Wasserdruckes schmerzten. Die Ärzte stellten keine Auffälligkeiten bei unserer kleinen Tochter fest bis zum achten Monat, als die Ärztin beim Ultraschall entdeckte, dass der Darm von Rosa undurchgängig war.

 



Mit Maria einige Tage vor der Geburt


10. Juli 2000

Die Geburt wurde im öffentlichen Krankenhaus von Tuxtla Gtz., Chiapas, Mexiko zeitlich programmiert. Während des Kaiserschnitts war ich bei Bewusstsein. Die Ärzte sagten, dass soviel Wasser aus meinem Bauch lief, dass sie sich die Füsse badeten. Rosa kam um 5 Uhr abends zur Welt und weinte gleich mit sehr dünner Stimme.

Die Krankenschwestern sagten zum mir: “ Hören Sie mal, Ihre Tochter ist ohne Anus geboren.” "Ja", habe ich geantwortet. Aber sie wiederholten sich :" Haben Sie richtig gehört? Ihre Tochter hat keinen Anus . “ Ja, ich hab schon gehört”, antwortete ich wieder.

Hinterher, schoben sie mich ins Wachzimmer. Durch die Anaesthesie konnte ich nur unendlich langsam denken. Die nächsten Stunden versuchte ich mich darauf zu konzentrieren, was es bedeutete, dass meine Tochter keinen Anus hatte.

Rosa wurde auf der Neugeborenenstation in einen Inkubator gelegt. Sie musste nüchtern bleiben, wegen der Darmoperation, die für den nächsten Tag vorgesehen war. Getrennt von ihr verbrachte ich die Nacht im selben Krankenhaus.

Der Arzt suchte mich auf, um mir zu sagen, dass ich mir keine Sorgen machen sollte, dass Rosa einen Anus hatte, der aber sehr klein wäre. Er hätte es mit einem Thermometer probiert. Dieser kleine Anus sollte sich noch in eins von Rosas grössten Problemen verwandeln.

11. Juli 2000

Nur 12 Stunden alt, wurde Rosa an einem Darmverschluss bei einem Páncreas anulare operiert. Der Arzt versicherte mir, dass alles gut ausgegangen sei, aber dass Rosa noch 5 weitere Tage nüchtern bleiben müsse. Nach der Operation wurde Rosa auf der Neugeborenenstation in ein Bettchen gelegt. Unerklärlicherweise wussten viele der Krankenschwestern nicht, dass Rosa frisch operiert war und schenken ihr nicht viel Aufmerksamkeit, da sie mit ihren mehr als zwei Kilo, grösser und schwerer als die Frühgeborenen war. An diesen Tag war Darinel bei Rosa wegen meines gerade überstandenen Kaiserschnitts. Aber er vertraute den Krankenschwestern nicht und bat mich, sofort ins Krankenhaus zurückzukommen.

12. Juli 2000

Als ich früh ins Krankenhaus zurück kam und Rosa auf den Arm nahm, fühlte sie sich kalt an. Sie sah auch sehr blass aus. Ich versuchte sie mit meinem Körper aufzuwärmen. Dann fing sie an zu weinen und entleerte aus ihrem kleinen Anus viel Stuhlgang. Sie wurde gleich auf den Intensivtherapiebereich verlegt. Rosa hatte sich wegen der Nachlässigkeit der Krankenschwestern unterkühlt.

Die Intensivtherapie in einem mexikanischen Krankenhaus ist natürlich nicht dasselbe wie in Deutschland. Es war nur ein Nebenzimmer, wo nicht ganz so viele Neugeborene zusammen sind und es ein bisschen mehr Aufmerksamkeit gibt. Seit diesem Tag ließen wir Rosa nicht mehr aus den Augen. Wir schliefen auf den Treppen des Krankenhauses, unzertrennlich von Rosa. Meine Kaiserschnittwunde schmerzte und ich musste mich allein in den Toiletten des Krankenhauses verbinden.

13. bis 15. Juli 2000

Rosa erholte sich schnell im Intensivtherapiezimmer. Aber sie weinte immer vor Hunger, da sie außer den Elektrolyt - Zuckerlösungen keine intravenöse Ernährung bekam. Sie ließ sich von uns mit Liedern und Herumtragen beruhigen. Am 15. Juli wurde sie auf die Neugeborenenstation zurückverlegt.

16.Juli 2000

Mit einer großen Hoffnung, fingen wir an, Rosa ein bisschen Muttermilch durch die Sonde zu geben. Aber am selben Tag wurde Rosa ganz kalt und gelb. Sie gaben ihr Blaulicht und uns wurde mitgeteilt, dass Rosa an einer Neugeborenensepsis leidet. Sie wurde gleich isoliert und ihr Zustand verschlechterte sich schnell.

17. Juli 2000

Rosa ging es sehr schlecht. Ihre Atmung war ganz flach und setzte ständig aus. Ihr Gesicht war grau mit einem Totendreieck. Die Ärzte wollten sie intubieren. Aber wir erlaubten es nicht, weil wir gesehen hatten, dass alle intubierten Kinder verstarben. Das verursachte ein bisschen Aufsehen unter den Praktikanten (Ärzte in Ausbildung), die nicht an den Umgang mit so irrationalen Eltern gewöhnt waren. Richtige Ärzte waren fast nie da und wenn sie auftauchten, sprachen sie fast nie mit den Eltern.

Rosa setzte häufig mit der Atmung aus. Damit sie weiteratmete, stimulierten wir sie, indem wir ihren Körper beklopften, der schon sehr schlaff war. Und wir fingen an zu weinen, stundenlang. Die Praktikanten und Krankenschwestern ließen uns allein. Das Tränenmeer machte ein Wunder. Nachmittags kam ein bisschen Farbe ins Gesicht von Rosa und ihr Zustand fing an, sich zu verbessern.

18. Juli bis 8. August 2000

Rosa hatte überlebt, aber die Atmung setzte weiterhin immer wieder aus. 24 stundenlang, über, 2 Wochen, ließen wir nicht unseren Blick von ihrem Brustkorb, um immer bereit zu sein, ihn leicht zu klopfen, wenn Rosas Atmung aussetzte. Wir wechselten uns mit Darinel im Zweistundentakt ab.

Ab dem 18. Juli fingen plötzlich an, viele Neugeborene zu sterben. Die verstorbenen Babys wurden in ein braunes Papier eingewickelt, dasselbe, was wir benutzen, um Tortillas einzuwickeln. Eine Krankenschwester mit Gummihandschuhen trug sie wer weiß, wohin. Alle Eltern, die wie wir unsere Babys drinnen hatten, sahen zu und wir wussten ganz genau, was sie da in dem Papier wegtrugen. Wir hatten keine Ahnung, ob das wenige oder zu viele Todesfälle waren. Die meisten von uns waren zum ersten Mal in dieser Situation.

Das ging mehrere Tage so weiter, bis eines Abends ein neuer, recht junger Arzt auftauchte, der im Urlaub gewesen war. Er wurde wütend, befahl allen Eltern, draußen zu warten, fing an die Kinder zu untersuchen, Papiere einzusehen und hinterher rief er uns zusammen. Er sagte uns, dass sicher eine Hospitalinfektion die Ursache der vielen Todesfälle wäre und dass der Rest der Kinder sicher auch sterben würde.

Die Ehrlichkeit und der Mut, die Dinge auszusprechen, so wie sie sind, ist in unserer mexikanischen Gesellschaft nicht so häufig anzutreffen. Der Paediater Jari Vázques hat diese Tugend. Alle Eltern, die seine Erklärungen anhörten, waren zutiefst dankbar für seine Ehrlichkeit. Wir fühlten uns erleichtert und hörten sogar einige nach der Nachricht lachen.

Die Infektion war durch Bakterien hervorgerufen worden, die die Atemwege angreifen. Die hygienischen Bedingungen waren bedauerlich. Die meiste Zeit wurde die Station von Praktikanten betreut und wenn wir vorschlugen, Rosa in eine andere Klinik zu bringen, wurde uns bedrohlich gesagt, dass sie unterwegs sterben würde und dass es keine bessere Abteilung geben würde.

Gott sei dank verbesserte sich der Zustand von Rosa allmählich. Um den 30. Juli herum fing sie an, Muttermilch durch die Sonde zu vertragen. Sie war mehr als 3 Wochen nüchtern gewesen, ohne eine spezielle intravenöse Ernährung.

Die fehlenden Mittel in den Krankenhäusern von Chiapas , erlauben die teure intravenöse Ernährung nicht. Es wird das Gesetz des Stärksten angewendet. Wer überlebt hat Glück. Rosa war Gott sei Dank eine der Stärksten, sie hatte eine enorme Lebendsenergie. Während ihres Aufenthaltes bekam sie außer der Antibiotikatherapie auch 2 Bluttransfusionen und es wurde ein Blutaustausch durchgeführt.

Wegen des fehlenden Professionalismus und der Ungeduld der Krankenschwestern, erduldete Rosa hunderte von Einstichen bei den Versuchen, einen Tropf zu legen. Die letzte Woche ihres Aufenthaltes verbrachte sie mit Venae sectio.

Hinterher wurde die Neugeborenenstation geschlossen und desinfiziert. Wir wissen nicht genau, wie viele Neugeborene verstorben waren, ob es 20, 30 oder 40 waren. Das einzige, was wir wissen ist, das es sehr viele waren.

Rosa war die einzige von den infizierten Kindern, die überlebte und vier Wochen lang trennten wir uns nie von ihrem Bettchen.


Am 8. August wurde sie entlassen. Während der ganzen Zeit, machte uns keiner von den Ärzten aufmerksam, dass Rosas Gesicht eigenartig war und sie vielleicht eine genetische Störung haben könnte. Als Eltern sahen wir sie normal an.

Noch im Krankenhaus entschieden wir uns für den Namen unserer kleine Tochter. Rosa als Symbol für Bescheidenheit und Victoria , weil sie den Tod besiegt hatte. Victoria bedeutet auf Spanisch “Sieg”. Rosa hat praktisch die Victoria ins Gesicht geschrieben, da sie mit einem roten Mal in Form eines “V” auf der Stirn geboren wurde.

 



Die ersten Fotos zu Hause


Zu Hause schlief sie sehr viel nach so viel Lärm und Licht im Krankenhaus



 


Das erste Lebensjahr (2000-2001)

Zu Hause angekommen, schlief Rosa sehr viel. Sie war sehr ruhig und weinte fast nicht. Jeden Morgen gaben wir ihr ein Sonnenbad und sie trank aussschliesslich Muttermilch. Wir vermuteten keine Entwicklungsprobleme oder eine genetische Krankheit.

Aber Rosa hatte einen Reflux und erbrach sich sehr oft. Ausserdem bog sich sie nach hinten, so stark, dass es schwierig für mich war, sie zu tragen. Zu der Zeit wollten wir dieses Verhalten noch nicht als Krampfanfälle interpretieren. Wir waren glücklich, sie zu Hause zu haben und die kürzlich durchlittenen Traumata hielten unsere Augen verbunden. Wir wünschten von ganzem Herzen, alle Probleme überwunden zu haben.

Als Rosa 3 Monate alt war, kam meine Mutter zu Besuch. Sie ist Kinderärztin. Meine Mutter hörte zum ersten Mal ein Herzgeräusch bei Rosa . Der Kardiologe stellte einen grossen Vorhofseptumdefekt bei Rosa fest, der bedeutsam für die Herzleistung war und empfahl uns, Rosa nach Deutschland zu bringen, da in Mexiko die Wartelisten für Herzoperationen sehr lang sind.



 


 

Aufenthalt in Deutschland

Mitte Oktober flog ich alleine mit Rosa nach Deutschland. Rosa war 3 Monate alt, als sie in der Charité in Berlin aufgenommen wurde. Die Diagnose des 2cm grossen Vorhofseptumdefekts wurde bestätigt. Gleichzeitig wurde aber eine Zytomegalieinfektion festgestellt, wahrscheinlich hervorgerufen durch die Bluttransfusionen in Méxiko. Die Operatión wurde aufgeschoben.

Rosa blieb einen Monat in der Charité, um umfangreiche Tests durchzuführen. Rosa litt unglaublichen Stress in den Testen und Untersuchungen. Ich fühlte mich sehr unsicher. Die Ärzte sagten mir, dass das Gesicht von Rosa so aussehen würde wie bei Kindern mit einem Syndrom, bei dem Tumore im Gehirn wachsen, die einen schnellen Tod herbeiführen. Ich glaube das Syndrom heißt Pollister Hall.

Später kamen die Genetiker. Ich glaube, es gibt keinen unangenehmeren Blick für eine besorgte Mutter als den eines Genetikers, der kleinlich alle Anomalien ihrer Tochter registriert “Ohren unten angesetzt”, Hat keine Augenbrauen”, “Hoher Gaumen”. Der genetische Test dauerte sehr lange. Während dessen wurde weiter spekuliert.

Ich versuchte immer freundlich und geduldig zu sein. Die Ärzte hatten keine Schuld. Sie wendeten ihr in so vielen Jahren angesammeltes Wissen an und handelten auf Grund ihrer Erfahrungen.

Der zu kleine Anus von Rosa fing an, ihr Probleme zu bereiten, Die Ärzte entschieden, den Anus aufzuweiten, um die Entleerungen zu erleichtern und eine Operation zu vermeiden. Im Röntgen hatten sie den Enddarm aufgeweitet gesehen. Drei Monate lang gingen wir mit Rosa zu ungefähr zwanzig Sitzungen, in denen ihr Anus mit gynäkologischen Stäben aufgeweitet wurde. Die Sitzungen waren sehr schmerzhaft für sie, weil die Ränder ihres kleinen Anus zerrissen wurden, um ihn auf diese Weise zu erweitern. Heute wissen wir, dass der zu kleine Anus nur eine Fistel war. Rosa fing an, sich etwas leichter zu entleeren, aber staute weiterhin alten Stuhlgang in ihrem Darm an.

Ich bin sicher, dass Rosa diese Sitzungen, so wie ich, als eine unserer schrecklichsten Erinnerungen aufbewahrt. Während der Sitzungen ließ die Krankenschwester eine Spieluhrpuppe spielen. Als Rosa 3 Jahre alt war, schenkten ihr meine Eltern eine Puppe mit derselben Melodie. Jedes Mal, wenn Rosa die Melodie hörte, schrie sie wie am Spieß. Wir mussten die Puppe verschenken.

Mit fünf Monaten begannen wir mit der Bobaththerapie, unregelmässig eine halbe Stunde täglich. Die Therapeutin war sehr freundich. Das gefiel uns. Um ehrlich zu sein, viele der Therapien gefielen uns aus diesem Grund und nicht deshalb, weil sie Rosa wirklich weiterbrachten.

Ende November wurde Rosa entlassen. Wir gingen zweimal in der Woche zur Bobaththerapie und machten einige Übungen zu Hause, damit sie rollen lernte und den Kopf kontrollieren. Außerdem schliefen wir sehr viel nach so viel Stress. Meine Eltern nahmen uns während dieser Monate in ihrer Wohnung auf und halfen uns in allem verständnisvoll. Wir fanden auch Zuflucht bei meiner Schwester Uta, Liane, Saskia, Daniela und Öfter während unserer Aufenthalte in Berlin.



 


Viele Freunde halfen uns in Berlin


Mit 6 Monaten fängt Rosa an, sich für Spielzeug zu interessieren


Oma und Opa zu Besuch im Krankenhaus

 

Im Dezember kamen Darinel und Maria nach Deutschland. Endlich waren wir wieder eine Familie.

Die Genetiker luden uns zu einem Gespräch ein, um uns das Resultat der Chromosomenanalyse mitzuteilen, die an der gesamten Familie durchgeführt worden war. Sie teilten uns mit, das Rosa eine partielle Trisomie 14 hat auf Grund einer Translokation bei Darinel. (Kariotyp*: 46,XX,add (8) (p?23).ish der(8)t(8;14)(p23;q24)8vct14+,wcp8+) hatte. Viele Nummern für so ein süßes Baby wie Rosa.

Die Genetiker erklärten uns, dass das Stück Chromosom, das Rosa zu viel hat, sehr groß ist, was auf eine schlechte Prognose schließen lässt. Außerdem warnten sie uns davor, dass Rosa unter Krampfanfällen leiden könnte. Die Ärztin wollte uns aber keine weitere Auskunft geben, um uns nicht zu entmutigen. Das rief ein verzweifeltes Lächeln bei uns hervor. Außerdem erklärte sie uns, dass die Entwicklung dieser Kinder sehr variiert und dass man deshalb nicht sehr viele Vorhersagen machen kann.

Ich habe einige Versuche gemacht, etwas mehr über die Kinder mit partieller Trisomie 14 herauszufinden. Aber sie existieren praktisch nicht. Die Genetiker in Berlin und auch die im Nationalen Institut für Pediatrie in Méxiko Stadt haben nie ein Kind mit Trisomie 14 in ihrer Laufbahn gesehen.

In einem anderen Gespräch sagte uns eine Neurologin, dass Rosa schwere Probleme haben wird, besonders wegen der Kombination von einer Trisomie 14 mit der neonatalen Sepsis und der Zytomegaliinfektión.

Mit 5 Monaten konnte Rosa noch nicht den Kopf halten, fing aber schon an, den Blick auf Spielzeuge zu richten und hob manchmal die Hand, um sie anzufassen.

Am 22.Dezember wurde der Vorhofseptumdefekt in einer Operation am offenen Herzen korrigiert. Es sah so aus, als ob alles gut gegangen wäre. Aber 3 Tage nach der Operation fing Rosa mit Fieber und sehr hohem Blutdruck an. Das Fieber ließ sich nicht mit den Medikamenten wirksam senken und Rosa fieberte einige Tage weiter. Die Ärzte machten eine Lumbalpunktion und fanden wieder den Zytomeglievirus, der sich aktiviert und eine Gehirnhautentzündung hervorgerufen hatte. Unter dem Fieber beobachte ich zweimal, dass Rosa den Kopf nach hinten streckte, den Muskeltonus erhöhte, das rechte Bein streckte und das linke Bein anzog. Ihr Gesicht wurde rot dabei. Das alles dauerte ungefähr 3 Sekunden. Das war das erste Mal, das ich anfing Krampfanfälle zu vermuten.

Rosas Zustand verbesserte sich sehr langsam und Ende Januar wurde sie entlassen. Ich erinnere mich , dass sie mit 7 Monaten lernte, den Kopf zu halten und sich ein bisschen über die Seite rollte. Außerdem konnte sie sehen und sprach auf Geräusche an. Sie hörte gern Musik und lächelte Vati und Mutti an.


Endlich mit Papa



Neujahr 2000/2001, mit Maria in einer Krankenhauspause


 

Zurück in México

Ende Februar 2001 kehrte unsere Familie nach México zurück. Rosa ist fast 8 Monate alt. Sie verbringt viel Zeit auf dem Fußboden. Sie kann sich jetzt rollen, schläft viel und ist ruhig. Bis Juli 2001 trinkt sie ausschließlich Muttermilch. Später fangen wir an, ihr Pulvermilch und Gemüsebrei mit Hühnchen zu geben.

Rosa isst sehr gut, leidet aber deutlich unter Verstopfung. Manchmal blutet ihr Anus und in dem Bereich des Dammes bildet sich ein kleines Geschwür. Eine Hautärztin sagt uns, dass es von alleine heilen würde, spätestens wenn Rosa trocken werden würde. Bis heute im Alter von 5 Jahren benutzt Rosa noch Windeln.


Ab dem 8. Monat fingen wir mit Therapien bei einem Privatarzt an, zweimal in der Woche eine halbe Stunde Physiotherapie. Die Sitzungen waren teuer und obwohl wir die Übungen zu Hause weiterführten, empfanden wir, dass Rosa keine Fortschritte machte.

Ein Jahr lang bezahlten wir die Therapien bis wir endlich erkennen mussten, dass der Arzt mehr psychologisches Geschick mit den Eltern hatte, als therapeutisches Geschick mit unserer Tochter. Wir haben schon einige Privatärzte kennen gelernt, die mit dieser zweifelhaften Fähigkeit Geschäfte machen. Die Sitzungen hatten wirklich keinen Sinn für Rosa und bestanden aus Elektrostimulationen und Bewegungen von Armen und Beinen.

 



Zu Hause vergnügten wir uns mehr mit dem Ball

Da wir im selben Haus arbeiten und leben, war Rosa im ständigen Kontakt mit Kindern. Wir hatten sie immer auf dem Arm, sie hörte Musik, war Farben und allen möglichen Reizen ausgesetzt und begleitete uns auf allen Wegen, wenn es ihre Gesundheit erlaubte. Wir glauben, dass diese Umgebung für Rosa außerordentlich positiv war im Vergleich zu einem Leben, dass sie vielleicht eingeschlossen in einer kleinen Wohnung geführt hätte.



Das zweite Lebensjahr (2001-2002)

Vom 8. bis zum 15. Monat leidet Rosa an schweren Durchfall- und Atemwegserkrankungen (Astma). Sie erbricht auch häufig. Von einem Monat ist Rosa mehr als zwei Wochen krank. Ständig muss sie Antibiotika oder Kortison einnehmen und inhalieren. Ihre Abwehrkräfte werden immer mehr geschwächt. Die Arztbesuche und die Medikamente sind sehr teuer und zerstören immer mehr ihre Gesundheit.


Die schlaflos verbrachten Nächte in Krankenhäusern und die Suche nach Ärzten stören unser Familienleben auf eine Art und Weise, dass wir in ständiger Panik leben. Unsere Tochter María lebt völlig vernachlässigt. Ich erinnere mich außerdem, dass wir nie Zeit hatten, über Rosas Zukunft nachzudenken.

 



Rosa krank zu Hause. Wir liessen sie nicht mehr im Krankenhaus.

Diese Situation verbessert sich ein wenig im Oktober 2001. Rosa wird etwas lebhafter und bewegt sich mehr. Mit einem Jahr kann sie sitzen, wenn wir sie in diese Position bringen, rollt sich über die Seite und überstreckt sich nicht mehr nach hinten. Wir fingen an, ein bisschen Luft zu holen.

Aber die nächste Katastrophe lässt nicht auf sich warten. Im November 2001 bricht sich Rosa das Bein (Fraktur Femur rechts). Beim Spielen war sie von meinen Knien gerutscht. Der Unfall war nicht sehr klar. Ich hatte sie am Arm gezogen, um ihr Fallen zu vermeiden. Deshalb vermuteten wir zuerst einen Armbruch. Der Arzt im Roten Kreuz untersuchte sie nicht ausführlich und schickte sie mit einer Halskrause nach Hause. Erst nach einigen Stunden erkannten wir, dass ihr Bein gebrochen war.

Rosa litt unermesslich in den fast 20 Stunden, die sie vor Schmerz schreiend warten musste bis ihr Bein gerichtet und eingegipst wurde. Ihr Bein wurde unter Anästhesie gerichtet. Wir glauben, dass diese Anästhesie sehr schlecht war, weil Rosa hinterher viele Unannehmlichkeiten hatte. Außerdem wurde das Bein schief eingegipst und blieb ein bisschen nach innen gedreht.

Rosa verbrachte 3 Monate mit dem Gips, der beide Beine und die Hüfte ruhig stellte. Nach dem Unfall verbrachte sie ungefähr 2 Wochen wie im Schock. Sie war sehr ernst und lächelte nicht. Wir traten auch in diesen Schockzustand ein. Wir fühlten, dass etwas in uns zerbrochen war. Uns überkam eine große Traurigkeit und der Enthusiasmus verließ uns. Zu dieser Zeit begann sich mein Herz wie ein Knoten anzufühlen.

Ich begann zu merken, dass Rosa das Schicksal hatte, medizinische Fahrlässigkeit zu erleiden und begann alle neuen Ärzte, die unseren Weg kreuzten, vorzuwarnen. Ich sagte ihnen, dass Rosa sehr speziell wäre und umso mehr Vertrauen sie hätten, umso mehr Komplikationen würden sich einstellen. Die Ärzte sahen mich eigenartig an, aber generell schenkten sie ihr etwas mehr Aufmerksamkeit. Außerdem begann ich meine Tochter mit anderen Augen zu sehen. Alle Leute, die ihren Weg kreuzten, lernten von Rosa. Rosa bezahlte mit ihrem Leid, aber die Personen lernten.



Kurz nach dem Unfall begann Rosa mit Krampfanfällen. Sie schlief ein und nach 10 Minuten wachte sie erschrocken auf, weinte und ihr Körper wurde steif. Wir stellten sie bei einer Neurologin vor, die ihr 75mg Phenobarbital in einer Abenddosis verschrieb.

Die Situation verbesserte sich und die Krampfanfälle kehrten nicht zurück. Rosa begann aber mit kleinen Krampfanfällen (Petit mal), die sich als Augenblinzeln, Gesichtverziehen, angespannter Körper, Faustballen und Weinen ausdrückten. Die Anfälle dauerten zwischen 5s und 1min. Sie traten auf, wenn sie die Sonne, den Regen, Wind, Wasser spürte oder wenn wir ihr Gesicht berührten. Sogar ein Hund oder ein Hut sehen, konnten diese Reaktion auslösen. Es konnte einige Male in der Woche oder viele Male täglich passieren. Bis heute bin ich überzeugt davon, dass die Nebenwirkungen des Phenobarbitals, sowie die ständige Sedierung und die fehlende Sauerstoffversorgung ihres Gehirns die Ursache waren.

Ich begann darauf zu bestehen, das Medikament auszusetzen. Aber die Neurologen wiesen meine Therorie zurúck. Im Gegenteil, sie bestanden darauf, das Medikament weiterzuführen bis Rosa wenigstens 4 Jahre alt wäre. Außerdem warnten sie uns, dass wir Rosa in Lebensgefahr bringen würden, wenn wir das Medikament absetzten.

Wir fühlten uns ständig verunsichert und waren besorgt, dass das Medikament ihre Lernfähigkeit beeinträchtigen könnte. Außerdem wurde Rosa apatischer, sprach nicht auf ihren Namen an und die Krankheiten kehrten zurück.

Leider hat kein Arzt, auch wenn er noch so gebildet und sensibel ist, die Zeit, meine Tochter so zu beobachten, wie ich es tue. Und niemals wird er dieselbe affektive Verbindung zu ihr haben wie ich. Die Nabelschnur wird bei der Geburt durchgeschnitten, aber nur physisch, psychisch nie. Ich habe immer gewusst auch hinter verschlossener Tür ob meine Tochter wach ist oder schläft, ob sie Hunger hat oder Schmerzen, ob sie zufrieden, ärgerlich, ungeduldig oder bockig ist, ob sie sehen oder nicht sehen kann, ob sie hört oder nicht hört, ob sie etwas fühlt oder nicht, ob sie versteht oder nicht versteht. Ich frage andere Mütter und die meisten empfinden dasselbe. Leider habe ich unter den hunderten von Ärzten die ich kennen gelernt habe nur einen sehr kleinen Teil gefunden, der meine mütterliche Weißheit in Anspruch nehmen wollte.

Nach 3 Monaten Bewegungslosigkeit mit eingegipsten Beinen und Hüfte, hatte Rosa alle Muskelkraft verloren. Während einer schweren Durchfallerkrankung entschieden wir, ihr den Gips aufzusägen. Das Bein war zusammengewachsen aber ein bisschen schief. Nach diesem Ungeschick wünschte ich mir eine Änderung für Rosa . Wir begannen einige Kinderkrippen zu besuchen, um eine zu finden, in die wir Rosa integrieren konnten, damit sie neue Erfahrungen machen und mit Kinder zusammenleben konnte. Ich war sehr müde und erschöpft.

 



Im März 2002 begann Rosa in einen Sonderkindergarten zu gehen. Zuerst gingen wir nur zu den Therapien, die ich mit ihr unter Anleitung durchführte. Ab Mai bekam sie einen festen Platz im Kindergarten.

Täglich wurde sie von ihrer Kindergärtnerin in einer Gruppe von nur 3 Kindern betreut. Rosa bekam täglich ungefähr eine halbe Stunde Physiotherapie und Stimulierung des Tast- und Geruchssinnes. Außerdem musste sie eine halbe Stunde täglich in einem Stabilisator stehend zubringen.

Von Anfang an bestand ich darauf, Rosas Therapien selbst durchzuführen. Aber die Kindergärtnerin erklärte mir, dass das ihre Arbeit wäre. Lulu war eine sehr geduldige und liebevolle Kindergärtnerin, immer sehr aufmerksam und ihrer Arbeit mit den speziellen Kindern sehr ergeben. Wir werden uns immer mit Zuneigung an sie erinnern. (In Mexiko nennen wir die behinderten Kinder, spezielle Kinder oder Kinder mit anderen Fähigkeiten ).

Es tat mir gut, einige Stunden ohne Rosa zu verbringen. Ich holte ein bisschen Luft und fing an, María mehr Aufmerksamkeit zu schenken. Sie war in den letzten zwei Jahren sehr vernachlässigt worden, war sehr in sich gekehrt und ein bisschen zurückgeblieben für ihr Alter. Ich fand einen ausgezeichneten Kindergarten für sie, wo sie in ihren Lehrerinnen Emma und Lupita zusammen mit ihren neuen Freunden, eine neue Welt voll von neuen Erfahrungen entdeckte.

Aber Rosa hatte immer noch Probleme mir ihrer Gesundheit.

Das dritte Lebensjahr (2002-2003)

Ab Juli 2002 gab es eine bedeutende Verbesserung. Rosa fing mit einer homöopathischen Behandlung an und nahm keine Antibiotika mehr. Außerdem wechselten wir die Pulvermilch mit einer lactosefreien Milch aus, unmittelbar verschwanden die ständigen Durchfälle. Ich bin sehr dankbar für die Hilfe von dem Homöopathen Santiago Borraz in diesem Lebensabschnitt von Rosa.

Von diesem Zeitpunkt an gab ich Rosa keine Antibiotika und auch kein Kortison mehr. Manchmal litt Rosa mehr, weil sich ihre Krankheiten und Astmaphasen verlängerten. Aber die Mühe lohnte sich. Ihre Gesundheit wurde stabiler und manchmal dauerte es schon 1 oder 2 Monate bevor sie wieder krank wurde.

Aber Rosa hatte wenig Hautsinn, sprach nicht auf Streicheln an und lachte nicht beim Kitzeln so wie andere Kinder. Sie verstand keine Wörter und reagierte nicht, wenn wir sie beim Namen riefen. Vom 8. Monat an bis zum zu Ihrem 3. Geburtstag hatte Rosa keine bedeutende Fortschritte in ihrer physischen Entwicklung gemacht. Sie konnte sich über ihre Seite rollen und sitzen. Sie konnte nicht kriechen, nicht krabbeln, nicht laufen. Sie sah nicht gut und konnte nicht sprechen, noch nicht einmal lallen.

Das alles wäre vielleicht überhaupt kein Problem für uns gewesen, wenn sie nicht so oft krank gewesen wäre. “Hoffentlich wird sie nicht krank, wenn sie doch nur gesund wäre” , sagten wir uns immer. Die immer noch auftauchenden Krankheiten brachten ihr Leben in Gefahr und bedeuteten Leid und Schmerzen für sie.

Das Geschwür an Rosas Anus heilte nicht und wurde immer größer. Außerdem litt sie unter Verstopfungen. Deshalb reisten wir Ende 2002 ins Nationale Institut für Pediatrie in Mexiko Stadt, 1000 km von Tuxtla Gutiérrez entfernt. In Chiapas existieren keine Kinderproktologen.

Der Spezialist erklärte uns, dass Rosas angenommener Anus nur eine Fistel wäre und empfahl uns eine Operation, um ihren Anus am korrekten Ort zu rekonstruieren. Das würde auch sicher die Verdauungsprobleme von Rosa erleichtern. Wegen der langen Wartelisten wurde die Operation für August 2003 geplant.



Rosa ist ein bezauberndes Kind. Sie schenkt jedem, der es verdient ihr schönes Lächeln und wer es empfängt, fühlt sich beglückt. Außerdem ist sie Spezialist darin, verschiedene Gemütsstimmungen in den Personen zu unterscheiden. Sie ist unser Gefühlsbarometer. Bei jeglicher emotioneller Spannung fängt sie an zu weinen. Wie fingen sogar an, die Personen, die Vientos Culturales besuchten, nach der Reaktion von Rosa zu klassifizieren. Wenn sie nicht weinte, war alles in Ordnung. Weinte sie aber, brachte der Besucher irgendeine aufstaute Spannung mit.

Rosa ging gerne in den Kindergarten und wegen ihres freundlichen Charakters war sie sehr beliebt. Im Großen und Ganzen war es ein gutes Jahr für Rosa . Sie vergnügte sich mit der Gesellschaft der anderen Kinder und wurde berühmt wegen ihres anziehenden Lachens. Außerdem bekamen wir Kontakt zu anderen Eltern und gingen gerne zu den Veranstaltungen, die der Kindergarten organisierte.

Aber der Kindergarten war sehr weit weg von zu Hause und ich verbrachte zu viel Zeit hinterm Lenkrad. Anfang Februar 2003 hatten wir einen Autounfall, einen Frontalzusammenstoß. Rosa rollte von Sitz, fiel auf den Boden des Autos und stieß sich die rechte Seite ihres Gesichts. Die Untersuchungen des Traumatologen und das Röntgen ergaben keine patologischen Folgen. Es dauerte 2 Wochen bis der große Bluterguss in ihrem Gesicht endlich verschwand.

Ich kam mit einem Schreck und einer Gesichtswunde davon. Ich merkte, dass ich überfordert war. Ich versuchte, meine Arbeit zu machen und außerdem Rosa und María zu betreuen. Ich wollte der ganzen Welt zeigen, dass ich mit allem alleine fertig werden konnte. Ich schämte mich , um Hilfe zu bitten, da sie mir manchmal zurückgewiesen worden war und dachte, dass es meine Pflicht wäre, meine Probleme selber zu lösen.

Ich fragte täglich, wenn ich Rosa vom Kindergarten abholte, ob sie ihre Therapie bekommen hatte. Die Antwort war zu oft “Nein”. Deshalb begann ich die Therapien selbst durchzuführen.

Wir machten ein 2 Stundenprogramm von Montag bis Freitag. (Bewegungsübungen, Ball, Massagen, Stimulierung, Singen, Rollen und so weiter)

Rosa zeigte sich zufriedener, hatte nicht so viele Krampfanfälle, schlief besser und sehr selten sagte sie ma ma ma…




Im Mai 2003 geschieht das vielleicht wichtigste Ereignis seit Rosas Geburt. Emma, die Direktorin des Kindergartens von María, hatte Rosa beobachtet und mir von ihrer Nichte Gimena erzählt. Gimena war lange Zeit in einem Therapieprogramm in Philadelphia , USA gewesen, was ihr sehr geholfen hätte. Außerdem sagte sie mir, dass ich ein Buch lesen müsste.

Um ehrlich zu sein, schenkte ich Emma nicht viel Aufmerksamkeit. Ich war müde von den verschiedenen Therapien, die oft nur ein Geschäft für die Ärzte bedeuteten und wenig Verbesserung für die Kinder brachten. Außerdem hörte sich Philadelphia, für unsere finanzielle Situation, unheimlich weit an.

Emma merkte mein Desinteresse und entschied sich, das Buch “ Was können Sie für Ihr hirnverletztes Kind tun? zu kaufen und es mir als Geschenk in die Hände zu legen. Mir fehlen die Worte, um meine Dankbarkeit zu beschreiben. Mit ihrem bescheidenen Geschenk machte sich ein Tor einer bisher unbekannten Welt, voll von Hoffnung, für uns auf. Dank dieses einfachen Geschenks hat Rosa entdecken können, wie es sich anfühlt zu krabbeln, zu laufen, zu lesen, sich zu unterhalten und wir, ihre Familie können täglich zufrieden sein, ihr zu ihrem neuen Glück verholfen zu haben.

Ich begann das Buch zu lesen und je weiter ich las, sagte ich mir “Na klar, das ist logisch. Warum habe ich das früher nicht so verstanden”. Der Autor des Buches, Glenn Doman, ist Gründer der “Institute zur Förderung des menschlichen Potentials” und hat es seit mehr als 50 Jahren zurückgewiesen, mit den hirngeschädigten Kindern Sachen zu machen, die nicht funktionieren. Hat aber sein ganzes Leben der Suche nach effektiven Methoden gewidmet, die den Zustand dieser Kinder verbessern oder sie sogar heilen. Und das Besste war, dass das Buch für die Eltern dieser Kinder geschrieben war und ihnen zeigte, wie sie ihren Kindern helfen können.

Ich stimmte völlig darin überein, mit Rosa keine Sachen zu machen, die nicht funktionierten und war bereit den ganzen Tag lang Sachen zu machen, die ihren Zustand effektiv verbessern könnten. Außerdem war ich auch der Meinung, dass wir als Eltern und besonders ich als Mutter am besten dafür geeignet waren. Nach dem ich hunderte von Ärzte kennen gelernt hatte, die meine Kenntnisse über meine Tochter als wenig wichtig ansahen, hatte ich endlich eine Gruppe von Personen gefunden, die das Gegenteil dachten.

Zu dieser Zeit war María schon in der Schule und seit sie eingeschult worden war, hatte ich angefangen über zwei wichtige Punkte nachzudenken.

Erstens: Warum muss ein gesundes Kind sieben Stunden täglich mit spezieller Betreuung verbringen, um alles zu lernen, was es in ein aktives Mitglied unserer Gesellschaft verwandelt? Meine Tochter mit Gehirnschaden sollte sich aber verbessern und diesem Ziel annähern mit nur einer halben Stunde täglicher Therapie? Müsste ich ihr nicht wenigstens dieselbe Zeit widmen?

Zweitens: Das Paradoxe war, dass María trotz der Schule, alle wichtigen Sachen von uns, ihren Eltern gelernt hatte. Mit uns lernte sie schnell und mit Freude. Nach einem halben Jahr in der Schule, konnte María noch nicht lesen. Ich begann mir Sorgen zu machen und wir fingen an, “Lesen” zu spielen. Wir spielten täglich eine halbe Stunde und nach zwei Wochen konnte sie lesen. Das hat sich mit vielen Sachen wiederholt, besonders mit Mathematik. Außerdem fand María außerordenlichen Gefallen daran mit Vati und Mutti zu lernen. Wir waren die besten Lehrer für unsere Tochter.

Es gibt viele Leute, die darauf spezialisiert sind, Kinder wie María zu unterrichten. Aber kein einziger Therapeut, Arzt oder Lehrer hat 5 Jahre lang mit einem Mädchen wie ihrer Schwester zusammen gelebt, das Trisomie 14 hat, mit einem Pankreas anulare und einer Duodenalatresie, einem Vorhofseptumdefekt und einer Analfistel geboren wurde, das eine neonatale Sepsis und eine Gehirnhautentzündung auf Grund eines Zytomegalievirus durchgemacht hat, das sich den rechten Oberschenkel gebrochen hat, das unter Epilepsie und vielen Krankheiten wegen seiner schwachen Abwehrkräfte leidet, das 9 Anästhesien und unzählige Röntgenuntersuchungen erduldet hat, und das im subtropischen Klima von Tuxtla Gutiérrez in einem Adobehaus(Lehmziegelhaus) auf freiem Land lebt. Es gibt nur drei Personen, ihre Eltern und ihre Schwester.

Und wir hatten die “Institute zur Förderung des menschlichen Potentials” entdeckt, die 50 Jahre lang tausende von Rosa ähnlichen Kindern und um so mehr gesunde Kinder studiert haben, um Methoden herauszufinden, die diesen Kindern helfen können. Und das wichtigste war, dass sie diese Erkenntnisse in unsere Hände legten, weil sie wissen, dass wir als Eltern die besten Lehrer sind, wenn wir die richtigen Methoden in der Hand haben.

Die von den Instituten beschriebenen Behandlungsformen überzeugten mich durch ihre Logik und die einfache auf Liebe und Ausdauer begründete Philosophie. Außerdem hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt noch nie von Kindern wie Rosa gehört, die bezeichnende Fortschritte gemacht hätten oder geheilt worden wären. Nachdem ich die WEB Seite der Institute eingesehen und viele der Elternberichte gelesen hatte, war ich völlig überzeugt.

Philadelphia war außerhalb unserer Reichweite. Wir hatten nur das Buch “Was können sie für ihr gehirnverletztes Kind tun” in der Hand. Über Emma setzte ich mich mit ihrer Schwester Leonor, aus León, Guanajuato, in Verbindung. Leonor war mit ihrer Tochter Gimena 7 Jahre im Programm der Institute gewesen. Ich bin sehr dankbar für die Hilfe von Leonor. Ich habe nie das Vergnügen gehabt, sie persönlich kennen zu lernen. Aber sehr oft hat sie meine Anrufe beantwortet, um meine Zweifel zu klären. Außerdem half sie mir, das erste Heimprogramm für Rosa zu entwerfen.

Es war Mai. Die Institute veranstalten einmal im Jahr, gerade in diesem Monat, einen Elternkurs in Aguascalientes , Méxiko. Wir litten sehr unter finanziellen Problemen und ich war noch nicht so von meiner neuen Entdeckung überzeugt, um finanzielle Hilfe zu erbitten. Deshalb schoben wir unseren Besuch nach Aguascalientes um ein Jahr auf.

Unsere ständigen ökonomischen Probleme werden nicht durch unsere Unfähigkeit hervorgerufen, sondern durch “Vientos Culturales” (Kulturwinde), das soziokulturelle Projekt, das wir leiten. Das Projekt ist nicht lukrativ und erzeugt unzählige Kosten, die wir mit Hilfe unserer Kreativität bestreiten müssen. Besonders schwierig ist es in den Zeiten, in denen wir keine staatlichen oder andere Hilfen bekommen. Wir haben das Projekt nicht verlassen, sondern uns verausgabt und sind davon überzeugt, dass wir richtig gehandelt haben.

In diesen schwierigen Zeiten war die moralische und ökonomische Unterstützung durch meine Eltern und Freunde immer da. Während der wenigen Wochen des jährlichen Besuches kochte meine Mutter das Essen oder legte Hand an die schmutzige Wäsche, mein Vater wechselte die tropfenden Wasserhähne und das defekte Waschbecken aus und deckte das Hausdach um, weil es in der Regenzeit durchregnete.

Im Juni las ich noch einmal ganz aufmerksam das Buch: “Was können sie für ihr gehirnverletztes Kind tun” Ich sprach mehrmals mit der Seniora Leonor und nachdem ich einige Projekte beendet hatte, war ich bereit zu beginnen.


Das Kreuzpatron- programm



Das 4. Lebensjahr (2003-2004)

Rosas Geburtstagsgeschenk war der Beginn mit dem Therapieprogramm der Institute. Wir brachten Rosa nicht mehr in den Kindergarten und sie war wieder ständig zu Hause. Während der ersten Monate machten wir mit ihr täglich ein 2 Stundenprogramm. Die gleiche Zeit hatten wir ihren Therapien im Kindergarten gewidmet. Ich wollte mich des Unterschiedes in den Therapieerfolgen vergewissern. Ich bin sehr kritisch und lass mich nicht nur von einem Buch beeinflussen ohne Erfolge gesehen zu haben.

Wir begannen mit dem “Kreuzpatron”, machten Vorwärts- und Rückwärtsrollen und förderten den Tastsinn durch Massagen mit verschiedenen Materialien. Rosa konnte zu diesem Zeitpunkt nicht krabbeln. Sie konnte sich noch nicht einmal in der Position des Vierfüßlerstandes halten. Aber ich trug sie täglich 50m in dieser Position und zeigte ihr, wie sie Arme und Beine bewegen muss, um es zu lernen. Zusätzlich veränderten wir ihre Ernährung und ließen die Milch vollständig weg.

Fast unverzüglich stellten sich die ersten Fortschritte ein. Rosa wurde aufmerksamer und war interessierter, sie begann Laute zu bilden und wollte sich mit uns unterhalten. Sie begann ihre Nahrung zu kauen, ihre Arme wurden kräftiger, sie bewältigte Stufen und kletterte alleine von der Bank auf den Tisch.

Im August 2003 reisten wir nach Mexico City wegen der vorgesehenen Operation, die die Korrektur der Analatresie vorbereiten sollte. Unser Programm wird dadurch unterbrochen.

Zuerst wird eine Colostomie durchgeführt und für uns beginnt das Jahr, dass ich als Popo- Jahr erinnere (Popo bedeutet auf Spanisch Kot oder Stuhlgang). Rosa entleerte nun ihren Kot in einen Anus-praeter-beutel, während wir darauf warteten, dass sich ihr erweiterter Enddarm zurückbildete und seine Elastizität verbesserte. Trotz der Unannehmlichkeiten des Anus praeters, war die Operation ein Segen für Rosa , weil dadurch die jahrelange Verstopfung behoben wurde. Die dabei entstehenden Toxine hatten ihren Körper sehr geschwächt. Ohne diese Belastung wurden Rosas Lebensgeister geweckt und sie wurde viel lebhafter.

Diese Anus-praeter-beutel waren sehr teuer, sie klebten nicht gut, reizten die zarte Haut und der Kot lief ständig daneben. Deshalb entwickelte ich eine besondere Methode, um sie viele Male zu benutzen und mit einem selbst gefertigten Gürtel vermied ich das Ankleben. Mit Hilfe unserer Freundin Lupita kauften wir einige wenige Beutel, die ich täglich wusch. Ich glaube, das viele Popo- waschen hat mich sehr sensibel gemacht. Ich habe immer geglaubt, dass sich einem die Geheimnisse des Lebens in den einfachsten Tätigkeiten erschließen.

Unser Therapieprogramm führten wir trotz allem weiter durch. In dieser Zeit lebten mit uns ausländische freiwillige Mitarbeiter, die die Arbeit des “Vientos culturales” unterstützten und unsere kleinen und großen Sorgen teilten.

Wir erinnern uns gern an Elio aus Italien, der Vorreiter in den Kreuzpatronen war und den ersten Therapietisch für Rosa baute. Alle unsere Mitarbeiter von “Vientos Culturales”, speziell David und Gilberto waren lange Zeit freiwillige Helfer beim Kreuzpatron. Ich danke ihnen für ihre Geduld.

Jense aus Belgien lebte 1 Jahr bei uns (das Popo- Jahr). Er nahm an allen Problemen, Ängsten und auch an der Freude über die Erfolge von Rosa teil. Er half uns von Montag bis Sonntag. Jetzt ist er nach Belgien zurückgekehrt. Er ist eine außergewöhnliche Persönlichkeit. Ihm danken wir für alle Liebe, die er Rosa geschenkt hat. .

Niemals vergessen wir die Unterstützung von Sofie aus Kanada, Rebecca und Rita aus der Schweiz, Elisa aus Italien, Kari aus Finnland, Betina aus Dänemark und Bobby aus England.

Im September 2003 fing Rosa an zu krabbeln. Das war ihr erster großer Erfolg. Die Tatsache, dass Rosa in 3 Monaten das gelernt hatte, was sie zuvor in 3 Jahren nicht erreicht hatte, überzeugte mich völlig von der Wirksamkeit meiner neuen Methode. Rosas Freude war zu spüren und sie wurde angesteckt von unserem Enthusiasmus.


Rosa mit Elio



Rosa mit Jense

Angeregt durch die erzielten Erfolge begannen wir mit der Reduzierung des Phenobarbitals, natürlich ohne die Zustimmung des Neurologen. Mit jedem Milligramm, das ich von der Dosis reduzierte, konnte Rosa nicht einschlafen und weinte nachts.

Da ich nicht mit ärztlichem Rat rechnete, reduzierte ich das Medikament äußerst langsam über ein ½ Jahr, alle zwei Wochen um wenige Milligramm. So lernte ich eine Tablette zu pulverisieren und in 20 Teile zu teilen.

Im März 2004 beendeten wir die “Entgiftung” und die Krämpfe waren auch verschwunden. Der Gesundheitszustand von Rosa hatte sich sehr gebessert. Jetzt verfügte sie über eine robuste Gesundheit. In sechs Monaten war sie nicht einmal krank geworden.

Im März 2004 kehrten wir nach Mexico City zurück. Hier wurde durch Herrn Dr. Luis de la Torre die geplante anorectale Plastik durchgeführt. Vor diesem Arzt habe ich eine große Achtung. Er ist ein wahrhafter Spezialist auf seinem Gebiet und ein hervorragender Mensch. Obwohl wir in einem staatlichen Krankenhaus waren, empfing jeder seiner Patienten allumfassende Aufmerksamkeit. Dr. Luis de la Torre war für uns immer erreichbar, auch an Sonn- und Feiertagen. Auch seiner Krankenschwester Lupita bin ich sehr dankbar für die Geduld, die sie mit mir hatte, in meinen verzweifelten Telefonanrufen in der Osterwoche 2004. Die lange Warteliste kann ich aber nicht verzeihen.

Auch danke ich der Herberge Ronald Mc Donald für die Unterstützung während des langen Aufenthaltes in Mexico City , in der uns Schutz und Unterkunft gewährt wurde. Ich erinnere mich mit Zuneigung der “Madres” (Nonnen), die die Herberge betreuen. Ich habe viel an diesem Ort gelernt.

Im April 2004 begann Rosa an einer Hand zu laufen. Schnell wuchsen ihre körperlichen und geistigen Fähigkeiten. Sie konnte sich jetzt an Möbeln hochziehen und krabbelnd allein das Haus erkunden.

Nach der Korrektur des Anus hatte Rosa noch immer den Anus praeter. Wir dachten daran, an dem Kurs der Institute im Norden von Mexico in Aguascalientes teilzunehmen, der im Mai 2004 angekündigt war. Noch immer fiel es uns schwer, um finanzielle Hilfe zu bitten und wir mussten extra arbeiten, um die Kosten zu bezahlen.

Ein anderes Problem war, dass Rosa uns nicht zu dem einwöchigen Kurs begleiten konnte. Noch nie hatten wir sie allein gelassen! Wer würde sie betreuen? Meine Eltern, wie schon oft, halfen.

Obwohl meine Mutter als Kinderärztin und mein Vater als Ingenieur in Deutschland durch ihre Arbeit belastet waren, erklärten sie sich in ihrem Urlaub bereit, die komplizierte Pflege von Rosa und die Betreuung von Maria zu übernehmen. In meiner bescheidenen Wohnung mussten sie auf dem Fußboden auf Matratzen schlafen, lebend unter Menschen, die nicht ihre Sprache sprachen.

In Aquascalientes fanden wir viel mehr als wir erwartet hatten. Die Lehrveranstaltungen waren sorgfältig geplant und das Beste von allem, hier war das Personal der Institute. Sie beantworteten während der Pausen unsere Fragen und vermittelten uns eine große Menge wertvoller Informationen über die physische, intellektuelle und physiologische Entwicklung unserer Tochter.

Wir waren glücklich, diese Menschen gefunden zu haben, die von so weit her kamen und eine Philosophie lebten, die gekennzeichnet ist durch bedingungslosen und respektvollen Dienst an hirnverletzten Kindern.

Wieder zu Hause, konnten wir Rosas Entwicklungsstand einschätzen und ein spezielles Programm für sie zu entwerfen. Wir begannen sofort damit und das Programm für Rosa erweiterte sich mehr und mehr. Diese ersten Monate waren der reinste Wahnsinn. Unter anderem war das Krabbeln die wichtigste Aktivität in diesem Zeitraum. Täglich vergrößerten wir die Krabbel-Strecken, bis wir auf 1600 Meter pro Tag kamen. Wir verfügten noch nicht über einen geeigneten Raum und krabbelten im Flur des Hauses über den Zementboden. Wir krabbelten mit dem Kater, mit dem Hund, mit Spielzeug, mit Gliederpuppen (der Schwarze und der Indianer wurden dabei zerschlissen), wir lockten mit Leckerbissen, sogar ein Pferd diente als Stimulans, damit Rosa sich durch einen Flur von 20 Metern Länge von einem Ende zum anderen bewegte. Selbstverständlich krabbelte ich immer mit. Niemals mehr in meinem Leben werde ich einen Minirock anziehen. Meine Knie sind für immer gekennzeichnet, aber ungeachtet dessen begann ich erstaunlicher Weise, so wie auch Rosa, mich über die guten Ergebnisse der Übungen zu freuen. Meine eigene geistige Fähigkeit, zum Beispiel um Probleme zu lösen und Fremdsprachen zu lernen, hat wie bei Rosa beträchtlich zugenommen.

Im Juni kehrten wir wegen einer Zahnrekonstruktion nach Mexico City zurück. Die “Madres” und Bekannten der Herberge R. Mc Donald wunderten sich über die Fortschritte, welche Rosa in so wenigen Monaten gemacht hatte. Wir unterbrachen unser Programm nicht und krabbelten weiter in den Fluren der Herberge. Alle Patienten nahmen Anteil, “Wie viel fehlt ihr noch?” fragten sie “Hat sie ihr Ziel schon erreicht?” und viele Menschen ließen sich zu Rosa auf den Fußboden nieder. Wir hatten viel Spaß.


Vorwärtsrollen




Zum ersten Mal in ihrem Leben kann Rosa sich selbst fortbewegen



Ausflug zum See


Das 5. Lebensjahr (2004-2005)

Im August 2004 wurde bei Rosa der Anus preater zurückverlegt und wir waren befreit von der täglichen Handhabung mit den Kotbeuteln. Endlich konnte Rosa auf normalem Wege ihren Stuhl entleeren. Alles funktionierte gut, aber die Stuhlentleerung war sehr häufig. Außerdem erklärte mir die Ärztin, dass bei Rosa nach 3 Bauchoperationen sehr viele Verwachsungen zu erwarten wären. Die Verdauungsprobleme von Rosa sind ein Thema, was noch nicht abgeschlossen ist.

Unser Programm war ein Intensivprogramm bevor wir überhaupt nach Philadelphia gekommen waren. Das Ernährungsprogramm, die Vitamingabe und die Flüssigkeitsbalance stabilisierte Rosas Gesundheit. Wir fingen auch mit dem Leseprogramm an, mit Karten, auf denen Worte mit großen roten Buchstaben standen. Rosa begann die Worte zu verstehen. später auch Satzteile und komplette Sätze.

Jetzt lachte Rosa auch beim Kitzeln und konnte heiß und kalt leicht unterscheiden. Außerdem genoss sie unendlich die Zuwendung, die sie während des ganzen Tages hatte. Welches Kind wollte nicht seine Mama den ganzen Tag an seiner Seite haben, die es anregt, so erfreuliche Dinge zu tun, wie z.B. krabbeln und eine schiefe Ebene runter zu kriechen. Die einzige Übung die ihr nicht gefiel, war der Kreuzpatron. Aber wir überwanden die Unlust.

Im Oktober 2004 geschah das, was wir so sehnlich die ganze Zeit erwartet hatten. Rosa löste sich von der Hand und lief allein. Sie durchquerte einige Male und mit großem Vergnügen die Galerie, indem sie einem Dreirad folgte, dass ihre Aufmerksamkeit hervorgerufen hatte. Die ganze Familie war dabei. Wir alle waren sehr glücklich. Maria erinnert sich sehr an diesen Tag, weil ich ihr ein Eis schenkte.

Weihnachten war ich wieder einmal sehr erschöpft. Ich hatte mich übermäßig verausgabt. Rosa reagierte sofort darauf. Wenn die Mama erschöpft war, war es Rosa auch, wenn die Mama fröhlich war, war es Rosa auch. Ich lud Freunde ein, die uns halfen. Sie erzählten uns von der Außenwelt und erfreuten unser Herz. So hielten wir bis Ende Dezember 2004 durch. Die Aussicht auf unsere erste Reise mit Rosa nach Philadelphia hielt mich aufrecht.

Im Dezember 2004 erhielten wir die Nachricht. Rosa hatte einen Vorstellungstermin für den 3. Januar. Wir reisten am 31. Dezember. In Mexico City verpassten wir den Flug und die Fluggesellschaft brachte uns als Ersatz in einem Luxushotel unter. So gingen wir ins neue Jahr, genossen leckere Speisen und schliefen in weichen Betten. Eine kleine Belohnung für die Anstrengungen, die wir nicht erwartet hatten.

Am 1. Januar kamen wir nach Philadelphia . Endlich waren wir an dem Ort, von dem wir fast 2 Jahre geträumt hatten. Wie lernten in den 2 Tagen unseres Aufenthaltes viele Mitarbeiter der Institute kennen. Alle sind außergewöhnliche Menschen.

Für Aspiranten (Erstkonsultanten) dauert der Aufenthalt 2 Tage und in dem folgenden halben Jahr entscheidet die Familie, ob sie das intensive Programm, welches wenigstens 2 Jahre dauert, durchführt. Es waren 2 lange Tage.

Der erste Tag war vollständig der Einschätzung des physischen, intellektuellen und physiologischen Entwicklungsstandes von Rosa gewidmet. Von 8 Uhr morgens bis 10 Uhr abends. Noch niemals hatte sich jemand mehr als eine ½ Stunde Zeit genommen, um Rosa einzuschätzen. Hier begegneten wir Menschen, die sich den ganzen Tag Zeit nahmen, um festzustellen, ob Rosa ein hirnverletztes Kind wäre oder nicht, welcher Art und wie schwer der Schaden wäre und wie viele Fortschritte Rosa durch das häusliche Therapieprogramm erreicht hatte.

In jeder anderen Arztpraxis, sahen die Ärzte mit Rosa ein großes Problem zur Tür hereinkommen und normalerweise schätzten sie immer irgendetwas, was wir mit Rosa machten, als falsch ein und gaben uns so immer ein bisschen Schuld an ihren Problemen.

Das Personal des Institutes in Philadelphia sah Rosas Entwicklung nicht als hoffnungslos an.

Am Ende des Tages teilte Miki Nakayachi uns das Ergebnis der Einschätzung mit.

Als Rosa das Programm im Juli 2003 begann, war sie 36,2 Monate alt, ihr Entwicklungsalter betrug damals 3,5 Monate mit einem Entwicklungszuwachs von nur 10%, was charakteristisch für eine schwere Hirnschädigung war, die sowohl die Hirnrinde als auch das Mittelhirn umfasste.

In den 17,7 Monaten der Behandlung zu Hause, war das Entwicklungsalter um 17,4 Monate gestiegen. Das war ein Zuwachs von 96,2% des Normalen. Das bedeutete, dass Rosa sich in dieser Zeit fast 10 x schneller entwickelt hatte als vor dem Beginn des Programms. Die aktuelle Zuwachsrate unter Berücksichtigung des chronologischen Alters war 36% und wahrscheinlich handelte es sich nur noch um eine Schädigung des Mittelhirns. Wir alle freuen uns über die außergewöhnlichen Fortschritte von Rosa.

Am 2. Tag wurden wir über das neue Programm unterrichtet, das jetzt speziell auf sie zugeschnitten war. Von Leya erhielten wir die exakten Indikationen und Ziele für das physische Programm von Rosa. Teruki unterrichtete uns über das Leseprogramm und die sensorische Stimulation. Ann Ball erklärte uns den Gebrauch der Atmungsmaske und den “Kreuzpatron”. La Dra. Thompson entwarf den Diätplan, welcher alle allergenisierenden Nahrungsmittel ausschloss und unterrichtete uns über die exakten Mengen an Wasser, Proteinen, Kohlehydraten und Fette, die Rosa täglich konsumieren sollte. Sie verordnete auch Vitamine und Nahrungsergänzungsstoffe um ihr Abwehrsystem zu verbessern.

Am Ende dieses großen Tages übermittelte uns Rosalind Klein Doman die Regeln der Intensivbehandlung. Das Programm wird komplett durchgeführt, alle Tage ohne Ausnahme. Während des Programms muss immer einer von den Eltern anwesend sein. Beide Eltern müssen bei den Vorstellungsterminen anwesend sein. Absprache und Kontrolle erfolgen mit dem festgelegten Betreuer (Tutor). Alle 2 Monate sind Berichte, Analysen, Protokolle und Videoaufnahmen an das Institut zu schicken.




Leya zeigt uns das neue physische Programm für Rosa



Mit Leya, Doctor Morales y der Übersetzerin Giselle


Rosa vergnügt sich während ihre Geschichte erfasst wird


Dr. Thomson erklärt uns Rosas neues Ernährungsprogramm.

Am anderen Tag um 5 Uhr morgens kehrten wir nach Mexico zurück. Wir bauten einen schönen Raum für Rosa von 30 qm, mit einem Teppich ausgelegt und begannen unverzüglich.

Ich fühlte mich sehr erleichtert, weil ich nicht mehr raten musste, ob mein Programm korrekt war und von angemessenem Umfang. Ich fühlte mich sicher, weil ich in meinen Händen ein perfektes Programm für Rosa hatte. Auch begann ich mir mehr Unterstützung zu suchen und viele Freunde begleiteten uns zu den Therapien, Tiziana, Fernando, Meche, Betty, Erica, Aldo, Liliana, Luz, Marta, Sandra, Sara und Pedro. Vielen Dank an alle. Im Januar kam Sara, die jetzt ein Mitglied des Teams von “Vientos Culturales” ist. Sie nahm mir viel Arbeit ab und ich verdanke ihr die Übersetzung dieses Textes ins Englische.

Von diesem Zeitpunkt an haben wir die Unterstützung unserer Tutorin Nati Myers vom Institut. Wir können unsere Zweifel äußern und Nati hilft uns, alle Fragen zu beantworten und auftretende Probleme während des Programmes zu lösen. Alle 2 Monate schicken wir einen umfangreichen Bericht und ein Video nach Philadelphia. Dort werden die Informationen sorgsam ausgewertet und Nati setzt sich mit uns in Verbindung, um das Programm zu aktualisieren.

Im Februar lernte Rosa sich selbständig zum Stehen aufzurichten und ihr Gang verbesserte sich beträchtlich. Sie begann spontan Agua (Wasser), Mama und baba (Vater) zu sagen. Sie ist sehr neugierig, insbesondere die üblichen Gebrauchsgegenstände erregen ihre Aufmerksamkeit. Sie will fegen und putzen, Nägel einschlagen, Gemüse schneiden, Geschirr waschen und mit der Schere schneiden. Ihre Fingerfertigkeit erlaubt das noch nicht so gut, aber es wird ständig besser. Wir beobachten jetzt unsere Tochter und wissen, dass sie keine Probleme hat, alles zu verstehen, was um sie herum passiert. Das Erstaunliche ist, dass sie spezielles Interesse zeigt an komplizierten Themen, die ich ihr durch das Leseprogramm zeige: Geografie, die Tierwelt, Bräuche anderer Völker, Geschichte usw. Sie weint um ihre Wörter und Bücher, so groß ist ihre Leidenschaft dafür. Sie liebt auch Theater, Tanz und selbstverständlich die Gliederpuppen. Vor einem Monat waren wir mit den Mädchen in einer Vorstellung mit modernem Tanz im Stadttheater und Rosa seufzte vor Ergriffenheit. Letztlich erwachte auch ihr Interesse am Kino. Wenn wir sonntags zeitig unser Programm beenden und unser Portemonnaie es erlaubt, geht die ganze Familie einen Film ansehen.

Im Mai 2005 erhielt Rosa eine Einladung des Institutes nach Aguacalientes, um in demselben Kurs, den wir ein Jahr zuvor besucht hatten eine Demonstration zu geben. So befanden wir uns von neuem in dem Konferenzsaal, aber dieses Mal mit der Möglichkeit, anderen Eltern zu helfen. Eine Woche vor der Reise, begann ich Rosa mit Hilfe des Leseprogrammes zu erklären, dass sie die Möglichkeit haben würde, anderen Eltern zu zeigen, wie sie ihren Kindern helfen können. Immer, wenn ich mich vergewissern möchte, dass Rosa etwas versteht, zeige ich ihr es schriftlich. Rosa verstand und freute sich.

Die Demonstration wurde ein Erfolg. Rosa war glücklich. Wir zeigten den Eltern, wie wir zu Hause krabbeln und wie wir unter der “Überkopfleiter” gehen. Während der Vorführung bestand Rosa darauf, die “Überkopfleiter” alleine zu demonstrieren, was sie zu Hause nie machen wollte. Sie führte auch vor, dass sie allein laufen kann und zeigte einige Bücher, die der Papa für sie gemalt hatte. Rosa, ein vierjähriges Kind, mit einem Hirnschaden, verstand ganz genau, warum sie in dem Konferenzsaal war und wem sie ihre sieghaften Erfolge darbot. Es war wie ein Traum. Wir nutzten die Gelegenheit, um das Programm mit Hilfe von Douglas, Olivia und Dr. Green zu aktualisieren. Außerdem nahmen wir an einer zweiten Konferenz teil, um mehr über neue Programme für Rosa zu lernen.

Jetzt hat Rosa ihr Geh-Programm begonnen und wir nehmen Kurs auf den nächsten Sieg; das Rennen. Sie hat auch ein umfangreiches Gymnastikprogramm (“Purzelbäume”) zum Stimulieren des Gleichgewichtssystems. Wir machen täglich 300 verschiedene Rollen. Wir haben die Krankheiten total vergessen. Nicht nur Rosas Gesundheit ist robuster geworden, sondern auch meine. Mit so viel Sport fühle ich mich sehr wohl. Sorgen bereitet uns noch Rosas Verdauung. Ihre Stuhlentleerungen sind nicht regelmäßig aber wir hoffen auf neue Lösungen bei unserem nächsten Besuch in Philadelphia .

Wir leben nach einem strikten Stundenplan, speziell ich, die Mama, profitiere viel davon. Von Natur aus bin ich ein wenig zerstreut und der Stundenplan hat mir in vielerlei Hinsicht geholfen, mein Leben vorteilhaft zu organisieren. Ein normaler Tag im Intensivprogramm beginnt um 7 Uhr morgens und endet um 7 Uhr abends. Außerdem helfe ich noch bei einigen Aktivitäten im “Vientos culturales”, wo meine Gegenwart unerlässlich ist. Ich spiele Theater, schreibe Projekte. Wenn ich unbedingt das Haus verlassen muss und Darinel nicht das Programm weiterführen kann, kommt meine Schwägerin Maggi, um die Situation zu retten. Das kommt zwar sehr selten vor, aber in Fällen wie diesen wüssten wir ohne ihre Hilfe nicht, was wir tun sollten.


Beim krabbeln


Das Gymnastikprogramm



Rosa mit ihren Atmungsmasken


Das Leseprogramm


Rosa macht ihr Laufprogramm gern mit einem Apfel in der Hand

Manch einer wird sich jetzt fragen: Was wird denn aus María, wenn Rosa soviel Aufmerksamkeit genießt? Bevor Rosas Programm begann, war Maria ein sehr schüchternes Mädchen, das wenig Kontakt zu Freunden hatte und sich gerne isolierte. Immer zeigte sie eine große Liebe und Zärtlichkeit für ihre Schwester Rosa. Sie war nie eifersüchtig und als wir das Programm begannen, fing sie schnell an teilzunehmen. Sie war meine freiwillige Helferin am Nachmittag. Die strikte Zeiteinteilung erlaubt mir auch, mehr Zeit für Maria zu haben.

Mit den im Institut gelernten Techniken begann ich, Maria Deutsch beizubringen. Für sie ist Deutsch eine Fremdsprache, wie jede andere auch. In 3 Monaten lernte Maria viel mehr Deutsch als sie in 3 Jahren mit 2 täglichen Unterrichtsstunden in der Schule Englisch gelernt hatte. Zu meiner Überraschung weist sie nie die kurzen Deutschübungen zurück und wenn wir sie aus irgendeinem Grund unterbrechen, bittet sie mich darum.

Sie genießt ihre kleinen Aufträge, wäscht Wäsche, gießt ihr Radieschenbeet, lernt und liest Bücher. Sie wollte auch am physischen Programm teilnehmen und krabbelt täglich mit Papa zusammen 800m. (Die beiden waren neidisch, dass Mama und Rosa durchs Krabbeln so intelligent geworden waren.) Genau wie ihre Schwester hat sie ihr kleines Programm und ich glaube, dass sie mehr Aufmerksamkeit als viele andere Kinder bekommt, welche keine Geschwister mit einem Hirnschaden haben. Sie ist viel fröhlicher geworden und sicherer und hat eine Menge Freunde unter den Kindern, die nach “Vientos Culturales” kommen. Außerdem hat nicht jedes Kind den Luxus, in einem Kulturzentrum zu leben und jeden Tag an einem Kunst- Workshop teilnehmen zu können.












María vor zwei Jahren, bevor wir das Programm mit Rosa anfingen


María heute

 

Darinel ist jeden Augenblick anwesend. Auch wenn ich diejenige bin, die hauptsächlich das Programm durchführt, so könnte ich das doch niemals ohne seine Liebe und Unterstützung.

Wir sind eine ganz gewöhnliche Familie, in dem Sinne, dass wir unsere Töchter lieben. Aber unsere Art und Weise, diese Liebe auszudrücken ist vielleicht etwas ungewöhnlich. Gott sei Dank haben wir keinen Fernseher. Es ist jetzt 2 Jahre her, dass er uns gestohlen wurde und ich bin dem Dieb sehr dankbar für seine Tat. Wir haben nie viel ferngesehen, aber jetzt lebt unsere Familie in Frieden.

Manchmal möchten wir gerne bestimmte Dinge haben, aber wir können sie nicht kaufen. Wir haben kein Geld auf der Bank, wie andere Leute. Ich trage die Sachen, die mir Freunde schenken. Darinel lebt von dem, was seine Familie ihm schenkt, Maria und Rosa von dem, was ihre Großeltern aus Deutschland ihnen schicken. Ich habe keine Zeit, die Wäsche zu waschen. Schon seit Jahren hilft mir meine Schwiegermutter dabei. Rosa trägt oft 2 verschiedene Socken , weil ich keine Zeit habe, die gewaschenen Socken zu ordnen. Ich habe keine Sandalen. Ich benutze die, die uns Hiram geschenkt hat und die 3 Nummern zu groß sind. Wann werde ich wohl Zeit haben, welche zu kaufen?

Nach 10 Ehejahren schlafen wir noch immer auf Matratzen auf dem Fußboden und das einzige Möbelstück, welches wir gekauft haben, ist ein gebrauchter Kühlschrank, den wir noch nicht abgezahlt haben. Wir können nicht einfach die Gerichte essen , auf die wir gerade Appetit haben, da wir keine Zeit haben, sie zuzubereiten oder sie zu kaufen.

Aber wir haben Zeit wie nie, um zusammen zu sein. Die Sonntage sind herrlich, da sind wir vier unter uns. Wir haben tausende unvergessliche Augenblicke im Kreise der Familie verbracht, um Rosa und auch uns zu helfen bessere und glücklichere Menschen zu werden.

Nachdem du das alles gelesen hast, sagst du sicherlich: “Die sind ja verrückt”. Vielleicht beruhigt es dich zu hören, dass du nicht die einzige Person bist, die so denkst. Es gibt Menschen, die uns meiden. Wir verstehen das sehr gut.

Aber es gibt viele Menschen, die uns geholfen haben und die uns verstehen. Helfen ist etwas Wunderbares. Rosa braucht Hilfe und in diesem Sinne hat sie das Leben vieler Menschen grundlegend geändert.

Die Besuche in Philadelphia sind sehr teuer. Die Institute zur Förderung des menschlichen Potentials sind eine Non-profit-Organisation. Wir, als Ausländer, die keinerlei staatliche Unterstützung erhalten, müssen wie auch andere Eltern die Kosten der Behandlung selber tragen. Die Behandlung ist insbesondere durch die hohe Qualität sehr teuer. Hinzu kommen die Reise- und Unterbringungskosten. Meine Eltern bezahlten die Kosten des ersten Aufenthaltes, doch die folgenden übersteigen auch ihre finanziellen Möglichkeiten.

Jetzt, wo unsere Familie in das Intensivprogramm aufgenommen worden ist, dauert eine Konsultation 5 Tage. Am Montag erfolgt die Entwicklungseinschätzung, Dienstag und Mittwoch folgen Elternseminare, Donnerstag und Freitag sind vorbehalten um Rosas neues Programm zu erlernen.

Wie ich schon berichtete wird der Kontakt zwischen den ½ jährlichen Vorstellungs-terminen aufrechterhalten. Das Heimprogramm wird von einer spanisch sprechenden Tutorin begleitet, die unsere Berichte und Videos überprüft und uns jeder Zeit berät.

Wenn auch du glaubst, dass helfen etwas Wunderbares ist, unterstütze uns bitte!

Alles wird möglich sein, Dank Deiner Hilfe und Dank unserer Eltern Edith und Eberhard Holz und Gloria Culebro. Sie haben uns zu starken Menschen gemacht, uns darauf vorbereitet, alle Hindernisse zu überwinden. Dank an unsere Tochter Maria für ihre Geduld und ihr Verständnis. Dank an unsere Freunde.



Elke Franke, Rosas Mutter und
Darinel Dominguez Culebro, Rosas Vater
(Tuxtla Gutiérrez, Chiapas, August 2005)

Ein Danke Schön für Reiner, Inge und Folke Brand und Ines Fielecke für ihre Hilfe bei der Übersetzung und an Silvia Ramírez, von der ich gelernt habe, WEB Seiten zu erstellen.

Diese Geschichte ist Silvia gewidmet, nicht als WEB- master, sondern als Mutter.

Webseite von Vientos Culturales A.C. www.vientosculturales.org

Web der Institute zur Förderung des menschlichen Potentials

www.iahp.org (leider nicht auf deutsch)

Hier etwas Information für Interessierte oder Bedürftige:

The Institutes for the Achievement of Human Potential [Institute zur Förderung des menschlichen Potentials] ist eine profitfrei arbeitende Organisation im Bereich Erziehung, die sich in den Dienst von Kindern mit Gehirnerkrankung und gesunden Kindern gestellt hat und deren Eltern in den Themenbereich der Gehirnentwicklung während der Kindheit einführt. Die Eltern lernen, wie sie die körperliche, geistige und soziale Entwicklung ihrer Kinder auf sinnvolle und freudige Weise fördern können. Die Familien erfahren etwas über das Gehirnwachstum und lernen, wie sie dieses Wachstum bei ihren kranken Kindern beschleunigen bzw. bei ihren gesunden Kindern steigern können.

Glenn Doman ist der Gründer der Organisation The Institutes for the Achievement of Human Potential, an die sich seit über fünfzig Jahren Eltern aus der ganzen Welt wenden. Er und seine Organisation sind bekannt für die Pionierleistungen, die sie mit gehirnkranken Kindern vollbracht haben und für die Ziele, die sie bei der frühzeitigen Entwicklung der gesunden Kinder erreicht haben. Doman hat in den letzten fünfzig Jahren nicht nur mit über zwanzigtausend Familien eng zusammen gearbeitet, sondern mit seinem Buch What to Do About Your Brain Injured Child [“Was Sie für ihr gehirnkrankes Kind tun können”] und der bahnbrechenden Gentle Revolution Series, Büchern und Material für Eltern, die ihre Kinder zu Hause erziehen, einen beachtenswerten Einfluss auf Millionen von Eltern ausgeübt. Glenn Doman hat mit Kindern aus über hundert, von den modernsten bis zu den rückständigsten Staaten gelebt, geforscht und gearbeitet. Herr Doman ist außerdem der wichtigste Referent der zahlreichen Kurse, die in den The Institutes for the parents of well children and brain-injured children [Institute für Eltern von gesunden und gehirnkranken Kindern] abgehalten werden. Wenn er keine Vorlesungen in Philadelphia oder irgendwo anders in der Welt hält, arbeitet er Arm in Arm mit Kindern und Eltern zusammen und entdeckt dabei immer wirksamere Methoden, um den Zustand kranker Kinder zu verbessern und gesunde Kinder weiter zu fördern.

Buch: Was können Sie für Ihr hirnverletztes Kind tun?
Autor: Glenn Doman, Verlag: Hyperion, Frbg. Veröffentlichung: 1980 ISBN: 3778603809

 

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