Estimados amigos,

Esta fue nuestra cuarta visita a Filadelfia. Es increíble pensar que ya pasaron casi 2 años desde la primera vez. El tiempo pasa volando.

Esta ocasión agradecemos especialmente al periódico “Märkische Oderzeitung” que publicó en Alemania un artículo sobre Rosa. Esta publicidad ayudó mucho a la difusión de la historia de Rosa, con lo que pudimos recabar casi la mitad de los recursos necesarios para el pago de esta cita. Recibimos saludos de amigos que no hemos visto en muchos años. Muchas gracias por sus donaciones y sus buenos deseos.

De regreso en Philadelphia, la familia Affel, Voluntarios de “Host for Hospitals”, volvió a recibirnos en su casa. El clima en la ciudad fue templado lo que ayudó mucho a mantener estable la salud de Rosa.


Evaluación (Lunes):

En la minuciosa Evolución con Rogelio Martí, Rosa nos sorprendió con nuevas habilidades sensoriales. Rosa ahora puede reconocer las características de objetos con los ojos cerrados, lo que significa un avance en su perfil del lado sensorial táctil.

También subió un nivel más en entendimiento, logrando de manera funcional el máximo nivel en esta área. Ahora trabajaremos hacia la perfección tratando de eliminar poco a poco los problemas de hipersensibilidad auditiva de Rosa. El caminar ha mejorado aunque no es perfecto todavía. Rosa ha tenido avances en su lenguaje. Las pocas palabras que dice son mas claras y con mayor volumen, lo que nos indica que su respiración ha mejorado.

Además está empezando a desarrollar lateralidad. Ahora prefiere escuchar y ver con el lado izquierdo (ojo y oído izquierdo).


Después de un largo día de espera Ann Ball nos dio el resumen. Rosa ha crecido 8.5 meses de edad neurológica en los últimos 6 meses. Su crecimiento ha sido excelente. Ahora ha alcanzado una edad neurológica de 33 meses y su desarrollo intelectual ha sido impresionante.




Con Ann Ball, Miembro de personal preferido de Rosa



Rosa haciendo caras con Diana Martinez y Jorge Morales, ambos médicos en los institutos

Conferencias (Martes y Miércoles):

Los días martes y miércoles asistimos como siempre a conferencias. Esta vez recibimos información a cerca de los programas respiratorios activos, Ontogénesis y Filigénesis, Salud familiar, Programa de resolución de problemas, Lateralidad y el Perfil del desarrollo.

Estuvimos mejor organizados durante nuestra cita y más descansados. De esta manera aprovechamos al máximo los temas presentados. Rosa y María se quedaron a cargo de una niñera durante las horas de conferencias. El pago de esta niñera ha tenido un costo adicional pero es un servicio imprescindible. Es más barato contratar a una niñera, allá, que llevar a alguien que pudiera cuidar a las niñas.


Con amigos mexicanos


Relajados en la sala de espera

 


María jugando con sus amigos.

 



Rosa con un cubierto después de una caida inesperada.

El nuevo programa (Jueves y Viernes)

El nuevo programa físico:

Rosa va a continuar con solo 2 caminatas de media hora diarias. Cada una de media hora. Una caminata será nuevamente de subidas y bajadas y la otra en piso plano. El domingo podrá caminar una hora seguida sobre piso desigual en un ambiente de monte o bosque. Sus colgadas serán ahora en un plano diagonal, ya que a pesar de todos los esfuerzos durante un año, Rosa no ha logrado colgarse totalmente libre de sus manos de una barra. Esta diagonal será levantada cada vez en un ángulo más vertical hasta lograr la independencia. El programa de gravedad libre fue reemplazado por el programa de gimnasia. Rosa ahora hará maromas hacia delante y atrás, rodadas largas y cuadrúpedas. El programa de biofeedback con estimulación táctil de ciertos músculos continuará para seguir mejorando su postura.  


El nuevo programa fisiológico:

Rosa continuará con sus suplementos vitamínicos y una excelente dieta, que excluye todos los alimentos alérgicos. Cada vez damos más importancia a los programas de enriquecimiento de oxígeno.

Ahora Rosa pasará 2 horas en la máquina respiratoria durante el día además de todas las horas de su sueño en la noche. Seguirá con mascarillas respiratorias e inhalaciones de O2/CO2. Estos tratamientos formarán parte de su programa hasta su graduación.


Rosa jugando en la caja de arena.

El nuevo programa intelectual

Rosa ha tenido excelentes avances hasta la fecha. Su memoria es perfecta y su nivel de entendimiento es muy alto y corresponde a un niño mucho mayor de su edad. En Matemáticas su habilidad es mayor que la nuestra. También le encanta solucionar problemas. Ahora lee rápidamente letra impresa grande.

Rosa misma no es tímida y se considera “más inteligente que mamá” como ha comunicado a través de la comunicación facilitada. Por eso esta vez su programa intelectual ya no será tan amplio como en el periodo pasado. Ahora lo importante ya no es el INPUT sino el OUTPUT. Seguirá con libros caseros de alto nivel, Bits de inteligencia, matemáticas, y su programa de inglés y alemán pero en forma menos intensa.

Ahora todo el interés está en su expresión a través de comunicación facilitada. Mejorar su habilidad de expresarse escribiendo con la tabla de letras desarrollará también más su lenguaje y su comportamiento.


Rosa tiene muchos problemas de organización y muchas veces no puede conectar una información a una reacción.

Por ejemplo puede contestar sin problemas a través de comunicación facilitada preguntas tan específicas: ¿Cómo se llama la ciudad natal de Salvador Dalí? O ¿A que país pertenecen las Islas de Pascua? ¿Si María compra 2 manzanas que le cuestan 8 pesos y papá compra 3 manzanas, cuanto le cuestan sus tres manzanas?

Pero es muy difícil para ella seguir una simple instrucción, por ejemplo: Ve al cuarto y tráeme una toalla.

Aunque su inteligencia brillante le trae muchas satisfacciones, su calidad de vida también depende, en gran medida, de la toalla.


En las calles de Chestnut Hill

Así que en esta visita entendimos la gran importancia de concentrarnos en el programa de “La ley” para ayudar a Rosa a organizarse mejor y controlar más su comportamiento. Aunque ya nos había sido indicado en citas anteriores, talvez no le dimos la suficiente importancia a estos programas sociales, en parte porque no habíamos entendido bien cómo aplicarlos. La preocupación por lograr las metas diarias con el resto de los programas era demasiado grande.

Gracias a la competente instrucción de Kathy Myers en los institutos quedamos iluminados. No he terminado este informe en el tiempo que deseaba, porque inmediatamente empecé a reorganizar todo referente al programa de Rosa. Los primeros días han sido difíciles. Rosa tiene que pasar un minuto en un área aislada cada vez que rompe una ley. En este caso nuestra primera y única ley es “No hacer berrinches”. Talvez digan, un berrinche no es gran cosa en cualquier niño, pero no conocen los de Rosa.

Este programa le ayudará a mejorar sus reacciones y en solo una semana también hemos visto avances en su habilidad de seguir pequeñas instrucciones. Estamos seguros de que muchas cosas buenas habremos de contarles en nuestro próximo informe, dentro de medio año.


Rosa la domadora de leones

Hay dos dichos en mi idioma natal alemán, uno dice “Gota en piedra caliente evapora” otra dice “Gota constante perfora la piedra” Así es este programa, cada día, cada máscara respiratoria, cada sesión de lectura es una gota. Si lo hiciéramos sólo una vez no hubiera efecto, simplemente se evaporaría. Pero si lo hacemos diario, durante muchos años, esta gota constante puede perforar la piedra que es este diagnóstico “Lesión cerebral”.

Quizás ustedes crean que su apoyo es sólo una gota, pero ha sido una gota constante que ha ayudado enormemente a cubrir los gastos relacionados con el tratamiento de Rosa. Un saludo afectuoso a todas las gotitas del mundo y especiales a los padrinos.

Elke, Darinel, Maria y ROSA
Septiembre de 2006


WEB de los Institutos para el logro del potencial humano
www.iahp.org

 

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Resumen financiero

Gracias a todo su apoyo reunimos la cantidad de

76,408.08 pesos mexicanos, lo que corresponde a 7,059.04 dólares o 5,895.09 euros.

Esperamos con todo corazón que estén de acuerdo con el uso que dimos a sus donaciones.

Egresos:

pesos

= dólar

= euro

Cita de 5 días en los Institutos

47,276.00

4,460.00

3,747.90

Traducción simultanea

4,929.00

465.00

390.75

Viáticos

22,500.00

2,064.22

1,720.18

Vitaminas y Suplementos

6,000.60

566.10

475.70

Total

80,705.00

=7,555.32

=6,334.53

 

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Agradecimientos

En México:

Gracias de todo corazón a Cotty Pastrana de Robles, Emma Gutiérrez, Silvia Ramírez, al matrimonio Mario Cancino Villar y Lupita Guzmán Monzón y sus amigos por la recolecta en su 25 aniversario de bodas (participaron: Ivón y Germán, Blanquita y Miguel, Marcela y Carlos, Coco y Pepe, Cecy y Eduardo, Toña y Daniel y Loly y Enrique), a todos los padres de familia que participaron en la recolecta del colegio Nahui Ollin y a todos los que donaron de manera anónima.  

Además agradecemos a Emma Gutiérrez por ponerme en contacto con los programas de los Institutos, a Gabriel Sosa de FICCIONA por editar los videos que enviamos a los Institutos, a Raymundo Zenteno por revisar mis escritos, a Silvia Ramírez por ayudar en el diseño de esta página Web, a Sara McGrath por traducir pacientemente estas páginas y todos los informes para los Institutos al inglés, a Mauro Brunold por la traducción al alemán y a Valerio Pezzetta por las traducciones al italiano.  

También agradecemos calurosamente a los voluntarios de patrón en este periodo: Don Carlos Roblero, Fabián Rodríguez Díaz, Valerio Pezzetta (Italia), Audrey Frennet (Francia), Linda Thorsell (Suecia) Mauro Brunold (Suiza) y Kayo Kato (Japón) – un equipo muy internacional. Sara Mc Grath hizo gran trabajo en la preparación del programa intelectual de Rosa en este periodo.  

Un agradecimiento a SIJUVE, México por la coordinación de las estancias de los voluntarios extranjeros.

A Angélica y Rafa con sus hijos Emiliano y Pablo por todo su apoyo.  

En Alemania:

Agradecemos calurosamente a FERROSTAAL MAINTENANCE EISENHÜTTENSTADT GMBH, Frau Dr. Semm, Barbara Weise, Hans Joachim Schulze, Frau Dr. Weise, Frau Dr. Chesin, Liselotte Hagemann, Ulrike Hartung, Hildegard Bulik, Ursula Beige, Ute Siebke, Ellen Riewe, Familie Tremmel, Werner Niedenführ, Frau Wendemuth, Horst Siegel, Familie Glöckl, Hautarztpraxis Rast, Wolfgang Lassen, Christa Barentin, Axel Niedenführ, Monika Schulz, Christel Richter, Katina Volkland, Martina Schulz, colaboradores de la sección Pediatría del hospital Eisenhüttenstadt, Gisela y Reinhard Lehmpfuhl, Dr. Maria Luise Winkler y Martin Winkler, Beate Tremmel, Lothar Grimm, Liane Stein, Gwyn Pietsch. Julia, Anne y Jonas por difundir y corregir la historia de Rosa y a mis padres Edith y Eberhard Holz por ayudar en todo.

Un agradecimiento especial al periódico local de la ciudad Eisenhüttenstadt “Märkische Oderzeitung” por publicar la historia de Rosa y a Andreas Wendt por su atención personal.  

En Bélgica:

Agradecemos calurosamente a la familia de Frie y Marc Van Bockstaele- Vanhees y a su hijo Jense Van Bockstaele, Una agradecimiento especial a todos los amigos que apoyaron en las recolectas organizadas por esta maravillosa familia.  

En Italia:

Con muchos buenos recuerdos a Elio Rudelli, su mamá Patricia y toda su familia.  

En Estados Unidos:

Un agradecimiento a “Hosts for Hospitals" y su gerente Mike Aichenbaum. Un agradecimiento especial a la familia de Libba y Charles Affel, que nos recibió por una semana calurosamente en su casa.  

En España:

A a fundación Vanessa por su interés y por incuir un link a la página de Rosa en su sitio WEB. Un saludo, agradecimiento especial y los mejores deseos para Ángela Roces y sus papás.

 

 

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