La historia de Rosa
(Agosto de 2005)


Cualquiera que lea esta historia puede pensar libremente lo que desee. Fue escrita, para ayudar a Rosa, nuestra hija, a seguir adelante.

No existe recuerdo más terrible que el del sufrimiento de un hijo. Vemos la vida con optimismo, procuramos ser entusiastas, seguros, pero la historia de Rosa siempre está ahí.

No nos podemos perdonar ni un solo minuto, ni un solo día que nosotros mismos alargamos el sufrimiento de nuestra hija, por falta de conocimiento e incapacidad. Pero también agradecemos cada segundo ganado a favor de su felicidad por todo lo que hemos aprendido para ayudarla.

Disculpen las extensas descripciones de una madre que encuentra de suma importancia cada detalle de la vida de su hija.  

Rosa Victoria nació el 10 de julio del 2000. Su hermana, Maria Emiliana tenía 3 años entonces. Nosotros, Elke Franke (alemana) y Darinel Domínguez (mexicano) somos sus padres.

Yo, Elke, estudié la carrera de enfermería y psicología, en Alemania. Darinel terminó la carrera de topografía, en México. No obstante, al unir nuestras vidas en 1995 empezamos a desarrollar el proyecto sociocultural “Vientos Culturales” que atiende con actividades de talleres artísticos y obras de teatro a niños y jóvenes de las zonas marginadas del estado de Chiapas, México. En eso trabajába durante el embarazo con Rosa.

El nacimiento de María fue normal, sin problemas para ella ni para mí. Pero después sufrí dos abortos espontáneos. Amigos y familiares, procurando encontrar las razones, concluimos que era por causa de la sobrecarga de trabajo y las condiciones difíciles de vida.


Con Rosa, el embarazo fue difícil, con repentinos sangrados en el segundo y cuarto mes, una herida sobre el útero y obligados reposos. A los siete meses mi cuerpo había acumulado tanta agua que tenía problemas para respirar y me dolían los órganos internos por la presión del agua. Los médicos no diagnosticaron ninguna anomalía en nuestra pequeña hija, hasta el octavo mes, cuando la doctora, luego de varias pruebas de ultrasonido, descubrió que su intestino estaba tapado.

 



Con María unos días antes del parto


10 de Julio del 2000

Durante la cesárea, como yo estaba consciente, escuché a los médicos decir que de mi vientre salía agua en exceso, tanto que se mojaban los pies. Rosa nació a las cinco de la tarde y lloró de inmediato, con voz delgada.

Las enfermeras me dijeron "Oiga, señora, su niña nació sin ano." "Sí", les contesté. Ellas insistían: "Pero ¿escuchó bien? Nació sin ano". "Sí, ya escuché" les volví a decir. Después me pasaron a recuperación. La anestesia mantenía nublada mi mente y durante horas intentaba concentrarme, saber el significado de que mi hija había nacido sin ano.


Rosa fue puesta en una incubadora, en la sección de neonatología. La mantuvieron en ayuno para operar su intestino el día siguiente. Separada de la niña pasé la noche en el mismo hospital. Me visitó un médico y me dijo que no me preocupara, que Rosa si tenía ano pero que era muy pequeño. Me dijo que lo había probado con un termómetro. Este ano tan reducido se iba a volver uno de los problemas más grandes en la vida de Rosa.

11 de Julio del 2000

Con sólo doce horas de vida, Rosa fue operada de un páncreas anular . El médico me aseguró que todo había salido bien, pero que la niña tenía que quedar en ayuno 5 días. Después de la operación Rosa se quedó en el área de neonatología, en una cuna normal. Lo insólito fue que muchas de las enfermeras no sabían que la niña era recién operada y, como en comparación de los prematuros, con sus más de 2kg era una niña grande, no le ponían mucha atención. Por mi reciente cesárea, Darinel estuvo este día a cargo de Rosa pero sentía inseguridad y no confiaba en las enfermeras. Me pidió que regresara de inmediato al hospital.

12 de Julio del 2000

Regresé al hospital, abracé a Rosa y la sentí muy fría, también la vi pálida. Traté de calentarla con mi cuerpo pero empezó a llorar y mucho popó salía de su ano. En consecuencia fue transferida al área de terapia intensiva. Corría peligro su vida. Por descuido, la niña se había enfriado. Este día empezamos a vivir en el hospital, durmiendo en las escaleras, siempre pendientes de Rosa. La reciente cesárea me causaba dolores, la herida era fresca y me tenía que curar yo sola, en los baños del hospital.

13 al 15 de Julio del 2000

En terapia intensiva Rosa se recuperó pronto. Pero siempre lloraba de hambre ya que no se le daba alimentación intravenosa mas que las infusiones a base de agua. Se dejaba calmar en su llanto por nuestra presencia, cargándola y cantándole. El 15 de Julio fue regresada al área de cuneros.

16 de Julio del 2000

Con una enorme esperanza, empezamos a darle un poquito de leche materna por sonda. Pero este mismo día Rosa se empezó a poner amarilla y fría. Le pusieron la lámpara. Nos fue comunicado que Rosa sufría de una sepsis neonatal . Fue aislada y su estado empeoró rápidamente.

17 de Julio del 2000

El estado de la niña era grave. Se olvidaba de respirar, su cara estaba gris y tenía un triangulo de muerte. Los médicos la querrían intubar. Pero no lo permitimos porque habíamos visto morir a todos los bebés que estaban intubados. Eso causó rumores entre los paramédicos, que no estaban acostumbrados de tratar con padres tan “irracionales”. Los verdaderos médicos casi no hacían presencia y si llegaban no se tomaban la molestia de llevar trato con los padres.

Rosa, continuamente dejaba de respirar. La estimulamos para que respirara con golpecitos en su cuerpo, que ya era muy flácido, y echamos a llorar, durante horas. Los médicos y enfermeras ya no se acercaban. El mar de lágrimas hizo un milagro. En la tarde regresó un poco de color a su cara y su estado mejoró.

18 de julio al 8 de agosto del 2000

Rosa había sobrevivido pero seguía suspendiendo constantemente su respiración. No desprendíamos nuestra mirada del pecho de Rosa las 24 horas a lo largo de dos semanas, dándole pequeños golpecitos cuando dejaba de respirar. Nos intercambiábamos con Darinel.

De repente empezaron a fallecer muchos bebés. Los bebés fallecidos fueron envueltos en un papel duro, color café, como el que se usa para envolver tortillas y fueron llevados por un señor o una enfermera con guantes a saber dónde. Todos los padres que tuvimos nuestros hijos adentro lo veíamos y sabíamos qué era lo que llevaban en ese envoltorio. No teníamos noción si eran muchos o pocos que fallecían. La mayoría de nosotros estábamos por primera vez en esta situación.

Todo esto siguió varios días hasta que una noche llegó un médico, relativamente joven, que había estado de vacaciones. Entró furioso, sacaba a los padres, empezó a revisar a los niños, a ver papeles y después nos reunió. Nos dijo que indudablemente una epidemia era la causa de los consecutivos fallecimientos y casi seguro que los pocos niños que quedaban iban a morir.

La honestidad y el valor para decir las cosas es una virtud poco común en nuestra cultura mexicana. El pediatra Jari Vásquez dispone de esta virtud. Todos los padres que estábamos presentes agradecíamos profundamente su sinceridad. Nos sentíamos aliviados, hasta risas se escuchaban después de la noticia.

La epidemia fue causada por una bacteria que atacaba las vías respiratorias. Las condiciones de higiene fueron lamentables. La mayoría del tiempo la sección estaba atendida por paramédicos y si proponíamos llevar la niña a otro hospital se nos amenazaba con que iba a morir en el camino y que no existía lugar mejor.

Poco a poco mejoraba el estado de Rosa. Alrededor del 30 de julio empezó a tomar leche materna por la sonda. Había estado en ayuno casi tres semanas, sin alimentación intravenosa más que los líquidos balanceados.

La falta de recursos en los hospitales de Chiapas, no permite este tipo de alimentación costosa. Se aplica la ley del más fuerte. Suerte tiene el que sobrevive. Gracias a dios Rosa era más fuerte, disponía de una energía vital enorme. Durante su estancia recibió además de numerosos antibióticos (entre ellos Imepenen) 2 transfusiones de sangre y se le realizó un cambio de sangre (exsanguineo).

Por la falta de paciencia y profesionalismo de las enfermeras y médicos sufrió cientos de piquetes destruyendo todas sus venas en los intentos de colocar la aguja para las infusiones.

Después la sección de neonatología fue cerrada y fumigada. No sabemos exactamente, cuantos recién nacidos fallecieron, si fueron 20, 30 o 40. Lo único que sabemos, es que fueron muchos. Rosa fue la única de los niños infectados que sobrevivió y nunca nos separamos de su cuna a lo largo de 4 semanas.


El 8 de agosto le dieron de alta. Durante todo el tiempo ningún médico se tomó la molestia de decirnos que la cara de Rosa era extraña y que podía padecer algún síndrome. Como padres la vimos normal.

Todavía estando en el hospital decidimos el nombre que iba a llevar nuestra pequeña hija. Rosa como símbolo de humildad y nombre universal y Victoria por haber vencido la muerte. Rosa prácticamente trae la victoria escrita en su frente ya que nació con una seña color rojo, en forma de una “V”.

 



Las primeras fotos ya en casa


En casa Rosa dormía y dormía.
Por primera vez estaba en un lugar sin ruido y tanta luz



 


El primer año de vida (2000-2001)

Llegando a casa Rosa dormía mucho. Era muy tranquila y casi no lloraba. La asoleábamos en las mañanas, tomaba muy bien de mi pecho y consumía únicamente leche materna . No sospechábamos de un retraso psicomotor o de alguna enfermedad genética.

Pero Rosa sufría de reflujo gastroesofágico . Además siempre se arqueaba hacia atrás, tanto que se me hacía difícil cargarla. En estas fechas todavía no queríamos interpretar estos comportamientos como convulsiones. Estábamos felices de tenerla en casa. Los recién pasados traumas nos mantenían ciegos y deseábamos con todo corazón haber vencido todos los problemas.

A la edad de 3 meses recibimos la visita de mi madre, que es pediatra. Ella escuchó por primera vez un soplo en el corazón de Rosita. El cardiólogo diagnosticó una comunicación ínterauricular muy grande y recomendó que la lleváramos a Alemania ya que en México las listas de espera para las operaciones de corazón son muy largas.



 


 

Estancia en Alemania

A medianos de Octubre del 2000 viajé sola con Rosa a Alemania. Rosa tenía 4 meses cuando fue hospitalizada en la “Charité”, hospital de especialidades, en Berlín. Se afirmó el diagnostico de comunicación ínter auricular de 2cm. Debido a que la lesión era muy grande, recomendaron la operación. Pero a la vez le fue diagnosticada una infección por citomegalovirus (probablemente adquirido por las trasfusiones de sangre en México) y la operación fue aplazada.

Rosa quedó hospitalizada por un mes para realizarle toda clase de estudios. Mi niña sufrió un estrés enorme en los estudios de diagnóstico. Me sentía muy insegura. Los médicos me decían que los rasgos de Rosa se parecían a los de niños con un síndrome con tumores en su cabeza, que iban a crecer y causar su pronta muerte (creo que se llama Pollister hall).

Luego llegaron los genetistas. Creo que no existe mirada más incomoda para una madre preocupada que la de un genetista registrando minuciosamente todas las “anormalidades” de su hija. “Orejas muy bajas.” “No tiene cejas”, "Paladar alto". El estudio genético era muy tardado. Mientras tanto seguían las especulaciones.

Traté de ser siempre amable y paciente. Los médicos no tenían la culpa, estaban haciendo lo que su conciencia y conocimiento acumulado durante tantos años de estudios les mandaba.

El pequeño ano de Rosa empezó a causarle problemas. Los médicos decidieron dilatar el ano para ver si se facilitaban las evacuaciones y evitar una operación. En Rayos X se había visto el recto crecido. A lo largo de 3 meses asistió a aproximadamente 20 sesiones de dilataciones con “palos” ginecológicos (de 0.5 a 2.5 cm de diámetro). Las sesiones eran muy dolorosas y tenían el fin de romper las orillas de su pequeño ano para agrandárselo. Hoy sabemos que el supuesto ano solo era una fístula. Rosa empezó a evacuar con mayor facilidad pero seguía acumulando popó en sus intestinos.

Estoy segura que Rosa guarda estas sesiones, igual como yo, como uno de nuestros más horribles recuerdos. Durante las dilataciones la enfermera le ponía un muñeco de música. A la edad de 3 años mis padres le regalaron un muñeco con la misma melodía. Cada vez que Rosa escuchaba la melodía estallaba inevitablemente en llanto. Tuvimos que desechar el muñeco.

A la edad de 5 meses Rosa empezó a recibir rehabilitación con bobath (media hora diario de forma irregular). Nos gustaba, porque la terapista era muy amable. Por cierto, muchas terapias nos empezaron a gustar por esta razón, no tanto porque le sirvieran realmente a Rosa.

A finales de noviembre le dieron de alta. Rosa recibía terapia de bobath dos veces a la semana y realizaba algunos ejercicios en casa, para que aprendiera a controlar la cabecita y empezara a rodar. Además, dormíamos y dormíamos después de tanto estrés. Mis padres nos acogieron durante estos meses en su casa y nos brindaron comprensivamente todo su apoyo. También encontramos refugio con mi hermana Uta, Liane, Saskia, Daniela y Öfter durante nuestras estancias en Berlín.



 


Muchos amigos nos ayudaron
en Berlín


A los 6 meses Rosa empieza a fijarse en juguetes


Los abuelos de visita en el hospital

 

En diciembre del 2000 Darinel y María se reúnen con nosotros en Alemania. Estábamos, por fin, juntos. La genetista nos convoca a una reunión para darnos a conocer el resultado del estudio genético que se realizó a toda la familia. Nos informa que Rosa tiene una Trisomía parcial 14 por tras locación en mi esposo.

(Kariotyp*: 46,XX,add (8) (p?23).ish der(8)t(8;14)(p23;q24)8vct14+,wcp8+) Muchos números para una niña tan dulce como Rosa.

La genetista nos explica que el pronóstico de Rosa no es bueno. Además, nos advierte que Rosa podría sufrir de epilepsia. Pero no nos quiere dar más información para que no nos desanimemos. Esto nos causó una sonrisa desesperada. Además nos explica que el desarrollo de estos niños varía mucho por lo que no se puede hacer ninguna predicción.

He hecho algunos intentos de saber mas acerca de los niños con Trisomía parcial 14, pero prácticamente no existen. Los genetistas en Berlín y tampoco la genetista del instituto nacional de pediatría en la ciudad de México han conocido algún niño con Trisomía 14 en su carrera.

En otra plática, una neuróloga nos dice que el problema de Rosa es grave, más que nada por la combinación de la Trisomía 14 con la sepsis neonatal y la infección por el citomegalovirus.

A la edad de 5 meses Rosa no sostiene la cabeza pero ya empieza a fijar la mirada en juguetes y a veces levanta la mano para tocarlos.

El 22 de Diciembre del 2000 se corrige la comunicación interauricular con una operación a corazón abierto. Todo parece normal. Pero tres días después de la operación Rosa empieza a presentar fiebre y presión muy alta. La fiebre no se controla con los medicamentos y Rosa sigue así varios días. Los médicos toman líquido de la columna y encuentran nuevamente el citomegalovirus. Se había vuelto a activar causando una encefalitis. Asociado a esta fiebre yo observo en dos ocasiones que Rosa extiende la cabeza para atrás, aumenta el tono y estira la pierna derecha y encoge la otra. Su cara se pone roja. Todo esto tarda como 3 segundos. Es la primera vez que sospecho de convulsiones.

Poco a poco Rosa mejora y a finales de enero es dada de alta. Recuerdo que en febrero del 2001 aprende a sostener la cabeza y en ocasiones rueda. También ve y corresponde a sonidos. Le encanta escuchar música y se ríe con Mamá y Papá.


Por fin con Papá



Año nuevo 2000/2001, con María en una
escapadita del hospital


 

De regreso en México

A finales de febrero del 2001 toda la familia regresa a México. Rosa tiene casi 8 meses. Rosa pasa mucho tiempo en el piso. Ya rueda, duerme mucho y es tranquila. Hasta Julio del 2001 se alimenta únicamente de leche materna. Después empieza a tomar leche Nido (leche de polvo) y papilla de pollo con verduras etc…

Rosa come muy bien pero sufre más de estreñimiento . A veces sangra su ano y se empieza a formar una pequeña úlcera en esta área. Una dermatóloga dice que se va a curar poco a poco, y más, cuando deje de usar pañal. Hasta la fecha de hoy, a sus 5 años no ha dejado el pañal.


A partir de los 8 meses empezamos a asistir a terapias (dos veces a la semana, media hora de movilización) con un médico particular. Las sesiones eran caras. Y aunque las continuábamos en casa, sentíamos que no había muchos progresos.

Un año pagamos las sesiones de terapia hasta que me di cuenta que el médico tenía mas capacidad psicológica con los padres que terapéutica con nuestra hija. He conocido varios médicos particulares que hacen negocio a base de esta dudosa capacidad. Las sesiones realmente no tenían sentido para Rosa y consistían en electroestimulaciones y movimientos de brazos y piernas.

 



En casa nos divertíamos mas con la pelota


Debido a que vivimos en el espacio de trabajo, Rosa estaba en constante contacto con niños, pasaba mucho tiempo abrazada, percibía música, colores y todo tipo de estímulos y nos acompañaba a todas las salidas siempre y cuando su salud lo permitía. Creemos que este ambiente ha sido sumamente positivo para Rosa a comparación de la vida que tal vez hubiera llevado encerrada en un departamento.



El segundo año de vida (2001-2002)

Desde los 8 hasta los 15 meses Rosa pasa por graves enfermedades diarreicas y de las vías respiratorias (asma). Vomita con frecuencia. En un mes Rosa está más de dos semanas gravemente enferma. Constantemente toma antibióticos, inhalaciones etc. Sus defensas son sumamente bajas. Las consultas y medicamentos son costosos y destruyen cada vez más su salud.


Los desvelos en los hospitales y las búsquedas nocturnas de médicos trastornan nuestra vida familiar, de tal manera que nos hace vivir en constante zozobra. María, su hermana, vive en una desatención total. Además, recuerdo que nunca tuvimos tiempo para razonar sobre el futuro de Rosa.

 



Rosa enferma en casa. Ya no la hospitalizabamos.

Esta situación mejora ligeramente hacia octubre. Rosa ya tiene un poco mas de movimientos y se ha vuelto mas inquieta. Al cumplir un año se puede mantener sentada cuando la ponemos en esta posición, se rueda y ya no se arquea hacia atrás. Empezamos a tomar un poco de aire.

Pero la siguiente catástrofe llega pronto. En noviembre del 2001 Rosa se quiebra la pierna derecha (Factura fémur derecho). Jugando se había querido bajar de mis piernas. Su piernita giró y se quebró. El accidente no era nada claro. Como la había jalado del brazo para evitar su caída, primero sospechamos de la clavícula. El médico en la Cruz Roja no la revisó bien y la regresó a casa con un collarin. Tardamos hasta la media noche para darnos cuenta que el problema era su pierna.

Rosa sufrió inmensamente porque esperó casi 20 horas gritando de dolor hasta que le colocaran su pierna en la posición correcta y la enyesaron. La intervención se realizó bajo anestesia. Esta anestesia, suponemos, era muy mala porque a Rosa le quedaron muchas molestias. Además que la piernita le quedó ligeramente girada hacia adentro.

Rosa tardó 3 meses con un yeso que abarcaba la cadera y las dos piernas. Después del accidente pasó una o dos semanas como en estado de choque. Estaba muy seria y no se reía. También nosotros entramos a un estado de choque. Sentimos que algo había se había quebrado en nosotros. La tristeza nos invadía y el entusiasmo nos abandonaba. En estos tiempos empecé a sentir mi corazón como un nudo atado.

Me di cuenta que Rosa tenía el destino de sufrir negligencias médicas y empecé a advertir a cada nuevo médico que cruzaba su camino, que Rosa era especial en este sentido y que cuanto más se confiaran más iba a presentar complicaciones. Me veían con recelo, pero generalmente le ponían mayor atención. Además empecé a ver a mi niña de una forma diferente. Empecé a notar que Rosa enseñaba algo a toda persona que cruzaba su camino. Ella pagaba estas enseñanzas con su sufrimiento. Pero las personas aprendían.



Inmediatamente después del accidente, Rosa inició con ciertas convulsiones. Se dormía pero después de 10 min despertaba asustada con llanto y su cuerpo se tensaba. La presentamos con una neuróloga que le recetó 75mg Fenobarbital, con una dosis única por las noches. 

La situación mejoraba y este tipo de convulsiones no volvían. Pero desde que estaba tomando este medicamento. Rosa comenzó a sufrir pequeñas convulsiones (pequeño mal) que se presentaban como parpadeo, cambio de la expresión facial, manos empuñadas y a veces llanto. Estos eventos duraban de 5 a 30s y se mostraban más que nada cuando tenía fiebre, si se exponía al viento, a la lluvia o tocábamos su cara. Podían presentarse una vez a la semana o muchas veces al día. Hasta hoy, creo que los efectos secundarios de sedación por el Fenobarbital y la consecuente falta de oxigenación en su cerebro fueron la causa.

Empecé a insistir en suspender el medicamento. Pero los neurólogos rechazaron mi teoría. Al contrario, uno de ellos nos recomendó continuar con el medicamento hasta que Rosa tuviera por lo menos 4 años, y nos amenazaba con que si descontinuábamos el medicamento, poníamos en peligro la vida de Rosa.

La idea de que el medicamento afectaba su capacidad de aprendizaje nos mantenía incómodos y preocupados. Además que Rosa se volvía mas apática, no respondía a su nombre y las enfermedades regresaban.

Desgraciadamente ningún médico, por más conocimiento y sensibilidad que tenga, tiene el tiempo para observar a mi hija como lo hago yo y nunca va a disponer del lazo afectivo que me une a ella. El cordón umbilical se corta físicamente pero nunca el cordón espiritual. Yo siempre he sabido, aunque estén las puertas cerradas, si mi hija está despierta o dormida, si tiene hambre o dolor, si está contenta, enojada, impaciente, berrinchuda, si ve o no ve, si oye o no oye, si siente o no siente, si entiende o no entiende. Se lo pregunto a otras madres y todas sienten lo mismo. Desgraciadamente entre los aprox. 500 médicos que he conocido, una parte muy pequeña ha querido tomar en cuenta esta sabiduría maternal.


Después de 3 meses de inmovilidad con las dos piernas enyesadas, Rosa había perdido toda fuerza muscular. En una grave enfermedad diarreica decidimos cortarle el yeso. La piernita había sanado, pero chueca. Después de esta farsa deseaba un cambio para Rosa. Empezamos a recorrer varias guarderías en busca de una, donde pudiera integrar a mi hija para que tuviera nuevas experiencias y conviviera con niños. Me sentía muy cansada y desesperada.

 





En Marzo del 2002 Rosa empezó a asistir a una guardería para niños especiales. Primero asistía nada más a las terapias que yo realizaba junto con ella y a partir de mayo del 2002 ingresó al área de guardería.

Todos los días fue atendida por su maestra, en un grupo de 3 niños. Rosa recibía diario terapia física (aprox. media hora), terapia de sensopercepción y de aprendizaje. Además fue parada en un estabilizador media hora diario.

Desde el principio insistí en realizar personalmente las terapias a Rosa, pero la maestra me lo impedía aclarando que ese era su trabajo. La maestra Lulú era una persona muy paciente, siempre atenta a los niños y muy entregada a su trabajo. Todos la recordamos con cariño.

El poder pasar algunas horas sin Rosa me hacía reponer fuerzas, también empecé a prestar mas atención a María que había pasado los últimos 2 años en un estado vegetativo. María era muy inhibida y un poco atrasada para su edad. Busqué un excelente Jardín de Niños para ella, donde se encontró en sus maestras Emma, Lupita y sus nuevos compañeros un mundo lleno de nuevas experiencias.

Pero Rosa seguía con problemas de salud.

El tercer año de vida (2002-2003)

A partir de Julio del 2002 había una importante mejoría. Rosa empezó con un tratamiento homeopático y dejó de tomar antibióticos. Además cambió de la leche entera a una leche deslactosada lo que paró de inmediato las constantes enfermedades diarreicas. Estoy muy agradecida con el apoyo del Médico- homeópata Santiago Borraz en esta etapa de vida de Rosa.

Empecé a excluir estrictamente el uso de antibióticos o cortisona. A veces Rosa sufría porque sus enfermedades y los periodos asmáticos se alargaban. Pero logramos la recompensa. Su salud se volvía un poco más estable y a veces ya trascurría uno o dos meses antes de que la volviera a atacar alguna enfermedad.

Pero Rosa era insensible, no tenía sentido del tacto. No correspondía a las caricias y no se reía con las cosquillas, como otros niños, no entendía palabras y no reaccionaba cuando la llamábamos por su nombre. Desde el octavo mes de su vida hasta cumplir los 3 años Rosa no había tenido ningún avance significativo en su movilidad. Se podía rodar y sentar. No podía arrastrarse, no gateaba, no caminaba, no veía bien, no hablaba, ni siquiera balbuceaba.

Todo esto tal vez no nos hubiera desesperado de ninguna manera, si no hubiera sido por las todavía presentes enfermedades que siempre ponían en peligro su vida. “Si tan solo estuviera sana, ojalá no se enferme” decíamos. La enfermedad significaba sufrimiento y dolor para ella.

La úlcera en el ano de Rosa no sanaba y poco a poco se volvía más grande. Ahora presentaba más problemas de estreñimiento. Por eso empezamos a asistir a consultas en el Instituto Nacional de Pediatría en la ciudad de México, a 1000km de Tuxtla Gtz. En el estado de Chiapas no existen proctólogos pediatras. El médico especialista nos explicó que Rosa padecía de una fístula anorectal y recomendó una operación para reconstruir su ano en el lugar correcto lo que iba a aliviar los problemas de digestión de Rosa. Por las largas listas de espera la operación es programada para agosto del 2003.




Rosa es una niña encantadora. Siempre regala a quien lo merece su hermosa sonrisa y quien la recibe se siente una persona afortunada. Además es especialista en distinguir estados emocionales en las personas. Ella es nuestro corazonómetro, nuestra alerta roja en este sentido. Con cualquier tensión de tipo emocional empieza a llorar. Hasta empezábamos a calificar las personas que visitaban Vientos Culturales de acuerdo a la reacción de Rosa. Si no lloraba, todo estaba bien; lloraba, quería decir que los visitantes traían alguna tensión guardada.

Rosa asistía con gusto a la guardería y por su carácter amable era muy querida. Considero que en general fue un buen año para Rosa. Se divertía con la compañía de otros niños y se volvía famosa por su acogedora sonrisa. También tuvimos contacto con otros padres y asistíamos a los eventos que organizaba la guardería.

De Vientos Culturales a la guardería había mucha distancia, así que pasaba demasiado tiempo manejando. A principios de febrero del 2003 sufrimos un accidente automovilístico, un choque frontal. Rosa rodó, cayó en el piso de la camioneta y se golpeó el lado derecho de la cara. La revisión del traumatólogo pediatra y diversos estudios de Rayos X no mostraron ninguna consecuencia patológica. El hematoma en la cara tarda cerca de 2 semanas en desaparecer.

Yo salgo con el susto y con una herida en la cara. Me empecé a dar cuenta de que estaba sobrecargada. Trataba de atender a mi trabajo, a Rosa, a María y quería enseñarle a todo el mundo que yo podía sola con todo esto. Desafortunadamente, sentía pena de pedir apoyo, porque a veces me había sido rechazado y por eso creía que era mi obligación atender sola mis problemas.

Todos los días, al recoger Rosa de la guardería le preguntaba a la maestra si habían sido realizadas sus terapias. Demasiadas veces su respuesta fue “No”. Por eso, a partir de febrero de 2003, decidí realizar las terapias personalmente.

Trabajábamos un programa de 2 horas de lunes a viernes (Movilización, pelota, masajes, sensopercepción, cantos, un poco de gateo con apoyo etc.)

Rosa se mostraba más contenta, no presentaba tantas convulsiones, dormía mejor y en muy pocas ocasiones decía ma ma ma ...




En mayo del 2003 ocurre el acontecimiento más importante en la vida de Rosa después de su nacimiento. La maestra Emma, directora del Kínder de María había observado a Rosa, y me había comentado de su sobrina Gimena, que había estado en un programa en Philadelphia, Estados Unidos, que le había ayudado mucho. Además me insistió a leer un libro.

Realmente no ponía mucha atención a la maestra Emma. Estaba cansada de las distintas terapias que siempre resultaban ser un negocio para el médico, con poca mejoría para los niños. Además Philadelphia se escuchaba increíblemente lejos para la situación económica en la que vivíamos.

La maestra Emma se dio cuenta de mi indiferencia y decidió comprar el libro “Qué hacer por tu niño con lesión cerebral” y lo puso en mis manos como un regalo. No tengo palabras para describir el agradecimiento que tengo por ello. Con su humilde regalo nos abrió una puerta a un mundo desconocido y lleno de esperanza. Gracias a este simple acto de bondad Rosa ha podido descubrir cómo se siente gatear, caminar, leer, comunicarse y nosotros, su familia, estamos viviendo cada día la satisfacción de aportar a su nueva felicidad.

Empecé a leer el libro y conforme iba avanzando me decía. “Claro, es lógico, por qué no lo había entendido antes.” El autor del libro Glenn Doman es fundador de los Institutos para el logro del Potencial Humano y durante más de cincuenta años ha rechazado hacer cosas que no funcionan con los niños con lesión cerebral dedicando toda su vida a descubrir métodos que los hacen mejorar e incluso sanar. El libro estaba escrito para los padres de estos niños y lo más maravilloso es que enseñaba a los padres cómo ayudar a sus hijos.

Estaba totalmente de acuerdo en no hacer cosas con Rosa que no le funcionaran y dispuesta en hacer todo el día cosas que sí le podían servir. También estaba totalmente de acuerdo con Glenn Doman en que nosotros, los padres y especialmente yo como mamá, éramos la respuesta al problema de nuestros hijos. Después de haber conocido a más de 500 médicos que consideraban de poca importancia mis conocimientos acerca de mi hija, por fin había encontrado a un grupo de personas que pensaba todo lo contrario.

En estas fechas María ya estaba en la Primaria y desde que entró la escuela había empezado a razonar sobre dos hechos.

Primero: ¿Porque una niña sana tiene que pasar 7 horas diarias con atención especializada para aprender y volverse un miembro activo de la sociedad, y mi hija con lesión cerebral se supone que va a mejorar y acercarse a esta meta con media hora de terapia física diaria? ¿No tendría que dedicarle, por lo menos, el mismo tiempo a su educación?

Segundo: Lo más paradójico era que a pesar de la atención que María recibía en la escuela, las cosas importantes se las enseñamos nosotros, sus padres. Con nosotros las ha aprendido fácilmente y con alegría. Después de medio año en la escuela María no podía leer. Empecé a preocuparme y juntas emprendimos el juego de la lectura. Lo jugamos durante media hora cada día. Después de dos semanas leía ya. Esto se ha repetido con muchas cosas, especialmente con las matemáticas. Además María gozaba plenamente aprender con Mamá y Papá. Éramos nosotros los mejores maestros para nuestra hija.

Existen muchas personas especializadas para enseñar a niños como María. Pero ningún médico, terapista o maestro ha convivido 5 años de su vida con una niña , su hermana, que tiene Trisomía 14 que nació con un páncreas anular, una Comunicación Interauricular y una fístula anorectal, que sufrió una Sepsis neonatal y una Encefalitis por Citomegalovirus, una factura del fémur derecho, que padece de epilepsia y frecuentes enfermedades de todo tipo por sus bajas defensas, que ha recibido 9 anestesias e incontables estudios de Rayos X y vive en el clima subtropical de Tuxtla Gutiérrez, en una casa de adobe a campo abierto. Solo hay tres personas, sus padres y su hermana.

Y había acabado de descubrir a los Institutos para el Logro del Potencial Humano que han dedicado 50 años al estudio de miles de niños parecidos a Rosa, descubriendo métodos que puedan ayudarlos. Y lo más importante, ellos ponen todo su conocimiento en manos de nosotros, los padres, porque saben que podemos ser los mejores maestros para ellos cuando conocemos los métodos adecuados.

Los tratamientos descritos me convencían por su lógica y su sencilla filosofía basada en el amor y la perseverancia. Además, hasta esta fecha nunca había escuchado de un niño como Rosa, que hubiera sanado o tenido mejorías significativas. Al consultar la página WEB de los Institutos para el Logro del Potencial Humano y leer numerosos testimonios quedé convencida.

Estábamos en el mes de mayo. Los Institutos imparten una vez al año, justamente en mayo, un curso dirigido a padres de familia en la ciudad de Aguascalientes, México. Sufríamos de espantosos problemas económicos y no estaba totalmente convencida como para pedir el apoyo a otras personas. Por eso aplazamos nuestra visita a Aguascalientes por un año.

Nuestros constantes problemas económicos no tienen su base en nuestra discapacidad sino en Vientos Culturales, el proyecto socio cultural que dirigimos. El proyecto es no lucrativo y genera innumerables gastos que debemos resolver con base en nuestra creatividad, sobre todo en temporadas en las que no disponemos de apoyos gubernamentales o de otro tipo. No hemos abandonado el proyecto, nos hemos abandonado en él y más que nunca estamos convencidos de que ha sido una buena decisión.

En estos momentos difíciles, el apoyo de mis padres y amigos siempre ha estado presente, sea económica o moralmente. Durante las pocas semanas de su visita anual, mi madre echa mano a la ropa sucia y la cocina y mi padre trata de componer las llaves que gotean, cambiar el lavadero que está roto, hacer una instalación de agua o cambiar la teja de la casa porque se filtra el agua en tiempos de lluvia.

Philadelphia estaba fuera de nuestro alcance. Solo teníamos el libro “Que hacer por tu niño con lesión cerebral” en nuestras manos. La maestra Emma me puso en contacto con su hermana Leonor, de León, Guanajuato, que había estado en el tratamiento con su hija Gimena durante 7 años. Agradezco mucho el apoyo de la señora Leonor. Nunca tuve el gusto de conocerla personalmente, pero muchas veces me ha tomado la llamada para aclarar mis dudas, además de ayudarme a diseñar mi primer programa en casa, para Rosa.

En junio volví a leer minuciosamente el libro “Qué hacer por tu niño con lesión cerebral”, y después de haber concluido con algunos compromisos de trabajo estaba lista para empezar con mi programa.


El programa del patron cruzado



El cuarto año de vida (2003-2004)

Rosas regalo de cumpleaños fue su inicio con el programa de los Institutos. Para empezar suspendimos la guardería. Rosa nuevamente estaba en casa con nosotros. Durante los primeros meses realizamos un programa de 2 horas diarias, el mismo tiempo que le había dedicado a las terapias que me enseñaban en la guardería. Quería estar segura de la diferencia en los efectos del tratamiento. Soy una persona razonable y no me dejo influir únicamente con la lectura de un libro sin haber visto resultados.

Empezamos con los patrones cruzados, masajes táctiles, maromas. Rosa no podía gatear, ni siquiera mantenerse en esta posición. Pero la mantenía cargando en esta posición y le empujaba piernas y brazos en patrón cruzado, para que lo aprendiera. También hicimos primeros cambios a su dieta, quitándole la leche por completo.

Los efectos positivos fueron casi inmediatos. Rosa empezó a despertar intelectualmente, empezó a balbucear y lo hacía como si estuviera platicando con nosotros, empezó a masticar sus alimentos, sus brazos ganaron fuerza, escalaba escaleras y sola se subía de la banca a la mesa.

En agosto del 2003 viajamos a México para la operación programada que iba a preparar la anorectoplastía. El programa se interrumpe.

Primero se realizó una colonstomía y para nosotros da inicio el año que recuerdo como el año de popó. Rosa estaba haciendo popó en una bolsita pegada en su pancita esperando que su recto recupere su tamaño normal y elasticidad.

A pesar de las molestias que traía la colonstomia, la operación fue una bendición para Rosa que durante años había acumulado popó viejo en su pancita. Los tóxicos habían debilitado su organismo. Sin esta carga Rosa recobró ánimos y se volvía aún mas inquieta.

Las bolsas de colonstomÍa eran extremadamente caras, se le caían diariamente, la piel se irritaba y el popó salía continuamente. Me volví especialista en la atención de la colonstomía e inventé un método ingenioso para reciclar las bolsas reforzándolas y usando un cinturón elástico. Con la ayuda de nuestra amiga Lupita comprábamos pocas bolsas que lavaba y volvía a usar. Creo, el lavar tanto popó me volvió muy sensible. Siempre he creído que los secretos de la vida se encuentran en las actividades más simples.

A pesar de todo continuamos nuestro programa. En estos tiempos voluntarios extranjeros, que apoyaban al proyecto de Vientos Culturales, vivían con nosotros y compartían nuestras pequeñas y grandes preocupaciones.

Recordamos con mucho afecto a Elio de Italia que fue uno de los pioneros en los patrones y que hizo la primera mesa para Rosa. Todos mis compañeros de Vientos Culturales, especialmente David y Gilberto fueron durante mucho tiempo voluntarios de patrón. Les agradezco su paciencia.

Jense vivió un año con nosotros, específicamente el año de popó, compartiendo todos los problemas, miedos y éxitos de Rosa ayudando de lunes a domingo a las terapias. Ahora está en Bélgica. Es una persona extraordinaria. Le agradecemos todo el amor que le ha dado a Rosa.

También Sofie de Canadá, Rebecca y Rita de Suiza, Elisa de Italia, Kari de Finlandia y Betina de Dinamarca. Nunca olvidaremos su apoyo.

En septiembre del 2003 Rosa empezó a gatear. Fue su primera gran victoria. Al ver que Rosa había logrado en tres meses lo que no había logrado en 3 años, quedé totalmente convencida. Creo que Rosa nunca ha vuelto a tener tantos avances tan rápidos como durante los primeros tres meses del tratamiento. Además lo realizaba con alegría y se contagiaba de nuestro entusiasmo.


Rosa con Elio



Rosa con Jense

Animados por los éxitos obtenidos empezamos con la desintoxicación del Fenobarbital. Por supuesto sin la autorización del Neurólogo. Con cada miligramo que reducía de la dosis, Rosa no conseguía sueño y gritaba en las noches.

No contaba con consejo médico para la desintoxicación y la realicé sumamente lento, a lo largo de medio año reduciendo la dosis cada dos semanas por pocos miligramos. Fue donde aprendí a polvorizar una tableta y repartirla en 20 partes.

En Marzo del 2004 concluimos la desintoxicación y también las convulsiones desaparecieron. El estado de salud de Rosa había mejorado mucho. Ahora disponía de una salud robusta (no se había enfermado en 6 meses).

En Marzo del 2004 regresamos a la ciudad de México para la anorectoplastía que fue realizada por el Dr. Luis de la Torre. Le tengo mucho respeto a este médico, porque es un verdadero especialista en su área y un excelente ser humano. Aun estando en un hospital público cada paciente es especial y de suma importancia para él y siempre estaba a nuestro alcance aunque era domingo o día festivo. También le agradezco a su enfermera Lupita la paciencia que ha tenido conmigo, en mis llamadas de desesperación, justo en Semana Santa del 2004. Lo que no perdono es su larga lista de espera.

También agradezco el apoyo que recibimos durante nuestras largas estancias en la ciudad de México en el albergue Ronald Mc Donald, donde nos brindaron protección, comida y techo. Recuerdo con cariño a las madres que atienden el albergue. Aprendí mucho en este lugar.

En Abril del 2004 Rosa empezó a caminar de una mano. Sus habilidades e inteligencia aumentaban rápidamente. Ya podía ponerse en pie, apoyándose de los muebles y empezó a explorar la casa sola.

Después de la operación, Rosa todavía seguía con la colonstomía y empezamos a visualizar nuestra asistencia al curso de los Institutos en Aguascalientes en el año 2004. Todavía tenía pena de pedir apoyo económico y tuvimos que realizar un montaje teatral para pagar los costos, desafío que quizás no hubiésemos aceptado bajo otras condiciones.

Otro problema era que Rosa no nos podía acompañar al curso que iba a durar una semana. ¿Quien iba a cuidar de ella? Nunca la habíamos dejado sola. Mis padres, como muchas veces, apoyaron y planearon sus vacaciones de manera que nos podían ayudar durante su estancia con el cuidado de las niñas.

El trabajo que desempeñaban mi madre, como pediatra y mi padre, como ingeniero en Alemania era exhausto y a pesar de esto decidieron dedicar sus pocas vacaciones al complicado cuidado de sus nietas, durmiendo en el piso de mi humilde cuarto rodeados de gente que no hablaba su idioma.

Encontramos en Aguascalientes mucho más de lo que habíamos esperado. Las conferencias eran cuidadosamente planeadas y, lo mejor de todo, ahí estaba el personal de los Institutos en carne y hueso. Durante los descansos contestaban nuestras preguntas y proporcionaban gran cantidad de información valiosa acerca del desarrollo físico, intelectual y fisiológico de nuestra hija.

Nos sentíamos afortunados de encontrar a estas personas, que venían de tan lejos y practicaban una filosofía de vida basada en el servicio incondicional, el trabajo y el respeto hacia los niños con lesión cerebral.

Regresando de Aguascalientes estábamos preparados para evaluar a Rosa y diseñar un programa específico para ella. Empezamos de inmediato y el programa de Rosa se extendía más y más. Estos primeros meses eran una locura. El gateo, entre otras, era la actividad mas importante en estas fechas. Diariamente aumentábamos las distancias de gateo hasta llegar a 1600 metros diarios. Aún no contábamos con un espacio adecuado y gateábamos en el pasillo de la casa sobre el piso de cemento. Gateábamos con el gato, con el perro, con juguetes, con títeres (El negro y la india fallecieron en estos gateos), usábamos comida, hasta un caballo servía de estimulo para que Rosa recorriera el pasillo de 20m de un extremo al otro. Por supuesto yo gateaba todo con ella. Jamás en mi vida me volveré a poner una minifalda. Mis rodillas están marcadas para siempre pero asombrosamente así como Rosa, también yo empecé a gozar de los buenos efectos del tratamiento. Mi Inteligencia para resolver problemas y mi habilidad para aprender idiomas han aumentado considerablemente.

En junio regresamos a la ciudad de México para una reconstrucción dental. Las madres y conocidos en el albergue Ronald Mc Donald estaban asombrados de los avances que había hecho Rosa en tan pocos meses. No interrumpíamos el programa, continuábamos los gateos en los pasillos del albergue. Todos los pacientes participaban. “¿Cuánto le falta?” decían “¿Ya cumplió su meta?” Mucha gente se bajaba al suelo con Rosa. Nos divertimos mucho.


Maromas hacia adelante




Por primera vez en su vida, Rosa se puede transportar sola.



En una escapadita a los lagos de colón

El quinto año de vida (2004-2005)

En agosto del 2004 Rosa fue reconectada y nos liberamos de las bolsitas de popó. Por fin Rosa empezó a hacer popó por su ano. Todo funcionaba bien, pero las evacuaciones eran seguidas y no siempre regulares. Además la doctora me comentó que Rosa después de 3 aperturas del abdomen, estaba llena de adherencias con una musculatura muy flácida. Los problemas digestivos de Rosa todavía son un tema que falta mucho por concluir.

El programa de Rosa se había vuelto un tratamiento intensivo antes de haber llegado a Philadelphia. El programa de nutrición, vitaminas y balance de líquido estableció aun más la salud de Rosa. Iniciamos el programa de lectura con palabras rojas grandes sobre fondo blanco y Rosa empezó a entender palabras, frases y oraciones completas.

Ahora Rosa se reía con las cosquillas y podía diferenciar fácilmente frío y caliente. Además gozaba inmensamente de la atención recibida durante todo el día. Qué niño no quisiera que mamá estuviera a su lado todo el día, animándolo a realizar cosas divertidas, como gatear, arrastrarse sobre un plano inclinado, etc. Los patrones cruzados en estas fechas fueron lo único que no le gustaba a Rosa, pero superamos el disgusto.

En octubre del 2004 pasó lo que habíamos esperado tanto tiempo. Rosa se soltó de la mano y caminó sola, cruzó varias veces, y con mucho ánimo, la galera persiguiendo un triciclo que había llamado su atención. Toda la familia estuvo presente. Fue una felicidad enorme. María recuerda mucho este día, porque le regalé un helado.

Hacia navidad estaba otra vez agotada. Me había propuesto demasiado. La química entró en acción de inmediato. Si Mamá está agotada, Rosa también, si mamá está alegre Rosa también. Empecé a invitar amigos a la casa que nos ayudaban, nos contaban un poco del mundo afuera y alegraban nuestro corazón. Así aguantamos hasta finales de diciembre. Ya estaba deseosa de nuestra primera visita a Philadelphia.

En diciembre del 2004 llegó la noticia, Rosa tenía una cita para el 3 de enero. Viajamos el 31 de diciembre. En México perdimos el vuelo y la agencia nos hospedó en un hotel de lujo en compensación. Así pasamos el año nuevo, degustando comida deliciosa y durmiendo en camas muy suaves. La recompensa, para los esfuerzos extraordinarios, cuando menos se espera.

El 1 de enero llegamos a Philadelphia. Por fin, estábamos en el lugar del que habíamos soñado durante casi 2 años. Conocimos a muchas personas del personal de los institutos en nuestros dos días de estancia. Todas son personas extraordinarias.

Fueron dos días largos. La cita de aspirantes dura únicamente 2 días y en el periodo del medio año que sigue a la cita, la familia decide si aplica el programa del tratamiento intensivo, que dura por lo menos dos años.

El primer día fue dedicado por entero a la evaluación de Rosa. Es decir, de las 8 de la mañana hasta las 10 de la noche. Nunca nadie se había tomado más de media hora para evaluar a Rosa y ahí estaban estas personas que se tomaron todo un día para definir si Rosa era, o no, un niño con lesión cerebral; de qué tipo era su lesión; qué tan profunda y cuántos avances había tenido con nuestro programa efectuado en casa. Rosa fue evaluada física, intelectual y fisiológicamente.

En cualquier consultorio al que Rosa había entrado anteriormente, los médicos siempre veían entrar un gran problema y por lo normal ningún médico se resistía en juzgarnos de alguna manera.

El personal de los Institutos no veía a Rosa como una amenaza y no nos juzgaba. Al final del día Miki Nakayachi, nos comunicó el resultado de la evaluación.

Cuando Rosa inició el programa, en julio del 2003, tenía la edad de 36.2 meses, su edad neurológica a esta fecha era de 3.5 meses con una taza de crecimiento de solo 10%, lo que correspondía a una profunda lesión difusa y bilateral que abarcaba su corteza y su cerebro medio.

En los 17.7 meses de tratamiento en casa Rosa había crecido 17.04 meses neurológicamente. Esto era una taza de crecimiento del 96.2% del normal. Esto significa que había crecido casi 10 veces mas rápido que antes de empezar el programa. La taza del crecimiento actual, comparando su edad cronológica con su edad neurológica, era de 36%, una lesión severa que probablemente ya solo abarcaba el cerebro medio.

Todos nos alegramos de los evidentes avances de Rosa.

El segundo día fue dedicado a enseñarnos el nuevo programa que ahora estaba específicamente diseñado para ella. De Leya recibimos las indicaciones exactas y metas para el programa físico de Rosa. Teruki nos enseño el programa de lectura y estimulación sensorial para Rosa. Ann Ball nos enseñó el uso de las mascarillas respiratorias y el patrón cruzado. La Dra. Thompson nos diseño el plan de dieta, que excluía todos los alimentos alérgicos y señalaba las cantidades exactas de agua, proteínas, carbohidratos y grasas que Rosa iba a consumir diariamente. También indicó vitaminas y suplementos para mejorar sus defensas.

Al final de este gran día Rosalind Klein Doman nos comunicó las reglas del tratamiento intensivo. El programa se realiza completo, todos los días sin excepción, siempre debe de estar presente uno de los padres durante el programa, asistencia de los dos padres a las citas, comunicación y contacto con el tutor, enviar informes bimestrales, análisis, filmaciones etc.




Leya nos enseña el nuevo programa
físico de Rosa



El día de la evaluación con Leya, el doctor Morales y la traductora Giselle


Rosa se divierte durante la captura de su historia


La doctora Thomson explicando el nuevo programa de nutrición para Rosa

Al otro día, a las 5 de la mañana, volvimos a México. Por supuesto, regresamos entusiasmados a casa. Construimos un espacio precioso para Rosa de 30m cuadrados para que pudiéramos realizar el programa, por fin, sobre alfombra, e iniciamos de inmediato.

Me sentía muy aliviada, por que ya no estaba adivinando si mi programa era el programa correcto o demasiado pequeño o demasiado extenso. Me sentía segura por que tenía en mis manos el programa perfecto para Rosa. También empecé a buscar mas apoyo y muchos amigos nos acompañaban en las terapias. Tiziana, Fernando, Meche, Betty, Erica, Aldo, Liliana, Luz, Marta, Sandra, Sara y Pedro. Muchas gracias a todos ustedes y un agradecimiento especial a Doña Liliana que estuvo 9 meses con nosotros y a Don Carlos que sigue en pie de lucha ayudando a los patrones. En enero llegó Sara que ahora forma parte del equipo de Vientos Culturales. He podido dejar mucho trabajo en sus manos y le agradezco la traducción de esta página al inglés.

Desde este momento hemos tenido el apoyo de Nati Myers, nuestra tutora en los Institutos. Podemos comunicar nuestras dudas y Nati nos ayuda a contestar todas las preguntas y resolver problemas que surgen durante el programa. Cada dos meses enviamos un extenso informe a Philadelphia acompañado por un video. El personal revisa cuidadosamente estos informes y Nati se comunica con nosotros para hacer actualizaciones al programa.

En febrero, Rosa aprendió a pararse sola de pie y su caminar mejoró considerablemente. También empezó a decir espontáneamente agua, mamá y babá (para papá). Es muy curiosa, especialmente las herramientas le llaman la atención. Quiere barrer, trapear, lavar trastes, clavar clavos, cortar verdura, cortar con la tijera. Su habilidad manual todavía lo impide, pero constantemente está mejorando.

Observamos ahora a nuestra hija y estamos convencidos de que no tiene ningún problema para entender lo que está pasando a su alrededor. Lo asombroso es que muestra especial interés en temas sofisticados, que le muestro a través del programa de lectura: la geografía, el mundo animal, costumbres de otros pueblos, historia etc. Rosa llora por sus letreros y libros, tanta es su pasión por ellos. También ama el teatro, la danza y, por supuesto, los títeres. Hace un mes llevamos a las niñas a una presentación de danza contemporánea, en el Teatro de la Ciudad y Rosa suspiraba de emoción. Últimamente también despertó su interés por el cine y si podemos terminar el programa temprano los domingos y nuestro bolsillo lo permite, toda la familia va a ver una película.

En Mayo del 2005 Rosa recibió una invitación a Aguascalientes, de parte de los Institutos para hacer una demostración en el mismo curso que habíamos visitado el año pasado. Ahí estábamos otra vez en la misma sala de conferencias, pero con la oportunidad de ayudar a otros padres. Una semana antes del viaje empecé a explicar a Rosa, a través del programa de lectura, que iba a tener la oportunidad de enseñar a otros padres cómo ayudar a sus hijos. Siempre cuando me quiero asegurar de que Rosa entiende bien algo, se lo enseño escrito. Rosa entendió y estaba emocionada.

La demostración fue un éxito. Rosa estaba feliz. Enseñamos a otros padres cómo gateamos en casa, como caminamos debajo de la escalera manos arriba . En la demostración Rosa insistía en hacer la escalera sola, lo que ni siquiera en casa quería hacer. También enseñó que podía caminar sola y demostró algunos de sus libros, que papá había pintado para ella. Rosa, una pequeña niña de 4 años, con lesión cerebral, entendía perfectamente porque estaba en esta sala de conferencias y a quiénes estaba enseñando sus victorias. Fue como un sueño. Aprovechamos la ocasión para hacer actualizaciones al programa gracias al apoyo de Douglas, Olivia y al Dr. Green y asistimos a la segunda conferencia para aprender más acerca de nuevos programas para Rosa.

Ahora Rosa ha iniciado su programa de caminatas y vamos rumbo a la siguiente victoria: la carrera. También tiene un intenso programa de rodadas para estimular su sistema vestibular. Hacemos 300 diferentes maromas y rodadas diarias. Nos hemos olvidado de las enfermedades. No solo la salud de Rosa se ha vuelto robusta, sino también la mía. Con tanto deporte me siento muy bien. Todavía nos preocupa la digestión de Rosa. Sus evacuaciones no son regulares, pero esperamos encontrar nuevas soluciones en nuestra próxima visita a Philadelphia.

Vivimos un horario estricto. Especialmente yo, la mamá, estoy gozando mucho este horario. Soy de carácter un poco despistado y el horario me ha ayudado en muchos sentidos a organizar mi vida de forma muy provechosa. Un día normal de tratamiento intensivo inicia a las 7 de la mañana y termina a las 7 de la noche. Además, todavía ayudo a algunas actividades en Vientos Culturales, donde mi presencia es indispensable. Actúo en las obras de teatro, recaudo fondos y escribo proyectos. Cuando es indispensable mi salida y Darinel no puede quedar a cargo del programa, mi cuñada Maggi viene a salvar la situación. Son pocas las ocasiones pero no sabríamos qué hacer sin su apoyo en casos como estos.


Gateando


El programa de gimnasia



Rosa con sus máscarillas respiratorias


El programa de lectura


A Rosa le gusta hacer sus caminatas con una manzana

Alguien se ha de preguntar y qué hay acerca de María, con tanta atención hacia Rosa. Antes de iniciar el programa con Rosa, María era una niña inhibida, que se comunicaba poco con sus amigos y le gustaba aislarse. Siempre ha enseñado un intenso amor y cariño hacia su hermana Rosa. No demuestra celos y cuando iniciamos el programa pronto la empecé a involucrar a las actividades, era mi voluntaria de la tarde. El estricto horario me permite tener más atención hacia María.

Con las técnicas aprendidas en los Institutos inicié un programa de aprendizaje de alemán con María. El alemán para ella es un idioma extranjero, como para cualquiera. En 3 meses María aprendió mucho más alemán que aprendió del inglés en 3 años de 2 horas de clases diarias. Para mi sorpresa nunca me rechaza las sesiones de alemán y si se interrumpen por alguna razón, me las exige.

Goza de las pequeñas responsabilidades que tiene ahora, lava su ropa, riega su siembra de rábanos, estudia y lee. También se involucró al programa físico. Junto con Papá hace 800m de gateo diario. Tiene su pequeño programa igual que su hermana y creo que está recibiendo mucho más atención que algunos otros niños que no tienen hermanos con lesión cerebral. Se ha vuelto mucho más alegre, segura y tiene muchos amigos entre los niños que asisten a Vientos Culturales. Además no cualquier niño tiene el lujo de vivir en un Centro Cultural y poder asistir a talleres de arte todos los días.












María hace 2 años, antes de iniciar el programa con Rosa


María hoy

 

Darinel está presente en todo momento. Aunque yo soy la persona que principalmente realiza el programa, jamás podría hacerlo sin su amor y apoyo.

Somos una familia común en el sentido que amamos a nuestras hijas, pero somos poco comunes en la manera de plasmar nuestro amor. Gracias a dios no tenemos televisión. Hace dos años que nos la robaron y estoy muy agradecida con el ladrón que se la llevó. No la veíamos mucho pero ahora que no está, nuestra familia está en paz.

A veces deseamos cosas pero a saber por qué, nunca las compramos. No tenemos dinero en el banco, como otros. Yo me proveo de ropa de lo que dejan las voluntarias, Darinel vive de lo que le regala su familia, María y Rosa de lo que le manda su abuela de Alemania. No puedo lavar mi ropa. Tiene años que mi suegra me ayuda en esto. Rosa nunca lleva los calcetines del mismo color, por que no me da tiempo para ordenar la ropa lavada. No tengo sandalias, uso las de que nos regaló Hirám, que son 3 números más grandes. ¿Cuando tendré tiempo para ir al mercado y comprar las mías?

Después de 10 años de matrimonio seguimos durmiendo en colchonetas, sobre el piso, y el único mueble que hemos adquirido es un refrigerador usado, que todavía debemos. No podemos comer las comidas que se nos antojan, por que no tenemos tiempo para prepararlas o comprarlas.

Pero hemos tenido tiempo como nunca para estar juntos. Los domingos son preciosos, porque este día hacemos el programa entre los cuatro. Hemos pasado miles de momentos inolvidables en familia, ayudando a Rosa y a nosotros mismos a ser mejores personas y más felices.

Si después de haber leído todo esto dices: Estos están locos. Tal vez te tranquilice escuchar que no eres el único que piensa así. Existen personas que nos evaden. Lo entendemos muy bien.

Pero existen muchas personas que nos han ayudado y los entendemos también. Ayudar es maravilloso. Rosa necesita ayuda y en este sentido ha cambiado profundamente la vida de muchas personas.

Las citas en Philadelphia son muy caras. El Instituto para el logro del Potencial Humano es una organización no lucrativa. Pero nosotros, como extranjeros que no gozan de algún tipo de apoyo gubernamental, tenemos que cubrir la cuota de recuperación, que por la calidad del servicio brindado es alta. Además, costeamos el viaje y el hospedaje. Mis padres cubrieron los gastos de la primera cita pero pagar las siguientes citas está fuera de sus posibilidades económicas.

Ya que ahora somos una familia aceptada en el programa de tratamiento intensivo, nuestras citas serán de 5 días.

Lunes: Evaluación

Martes y miércoles: Conferencias

Jueves y viernes: Para aprender el nuevo programa de Rosa.

El contacto no se interrumpe después de la cita. Recibimos atención en casa a través de nuestra tutora de habla español, que revisa nuestros informes y videos y nos aconseja durante todo el tiempo.

¡Si tú también crees que ayudar es algo maravilloso, apóyanos!

Todo será posible gracias a tu ayuda y gracias a nuestros padres, Edith y Eberhard Holz y Gloria Culebro que nos hicieron personas fuertes y preparadas para superar todos los obstáculos. Gracias también a nuestra hija María por su paciencia y comprensión.



Elke Franke, madre de Rosa y
Darinel Domínguez, padre de Rosa.
(Tuxtla Gutiérrez, Chiapas, Agosto de 2005)

Gracias a Reymundo Zenteno por revisar este texto y gracias a Silvia Ramírez por enseñarme como diseñar páginas WEB.

Dedicamos esta página a Silvia, no como WEB- master,
sino como mamá.

Sitio Web de los Institutos para el logro del Potencial Humano
www.iahp.org

Sitio Web de Vientos Culturales A.C.
www.vientosculturales.org


SUBIR

Página de Inicio