La historia continua

Agosto 2006



Nuevamente llegó la hora de contarles lo ocurrido durante los 6 meses pasados. Fue un periodo de “Viento y marea”. El descanso de 2 meses (Luna de miel) después de la última cita en Febrero de este año, ayudó a reorganizar nuestra vida con el programa y hacer cambios donde eran necesarios.

Tuvimos la oportunidad de salir de vacaciones por dos semanas. Recorrimos el estado de Chiapas en carro, jalando una pequeña cocina móvil en un remolque para poder cocinar a toda hora la dieta especial de Rosa. Rosa y María tuvieron la oportunidad de ver muchos de los lugares que sólo conocían de fotos o libros.

María se divirtió nadando en el mar y en los lagos de Colón; mientras que Rosa, a través de la comunicación facilitada, afirmó que además le había gustado mucho el museo del sitio arqueológico de Palenque.








 



 



 

NUESTROS LOGROS Y DIFICULTADES  

AREA FISICA  

El caminar está mejorando continuamente. Rosa sigue caminando 90 minutos diarios en 3 sesiones y tres diferentes ambientes, de las que disfruta más su caminata en ambiente B (subidas y bajadas). Para esta caminata salimos a una colonia cuyas calles tienen esta característica.  

Rosa ahora camina con protectores de oídos debido a su sensibilidad auditiva. Buscamos mucho para encontrar el mejor método de protegerla. Después de probar diferentes tipos de tapones y ceras, encontramos que los protectores eran la mejor opción. Así ya no brinca de susto cada vez que pasa un carro vendiendo agua o un camión de gas.  

Rosa aumentó considerablemente las distancias de sus caminatas, hasta los 1500m en media hora. No obstante, su ánimo varía debido a algunas inestabilidades de salud que sufrió en este periodo.

La habilidad manual está mejorando constantemente. Rosa sigue con colgadas en una barra y con un poco de apoyo ya soporta su peso durante 30 segundos. Ahora une con mucha más frecuencia el pulgar con el índice para levantar pequeños objetos, fruta o comida.

Esta habilidad llamada Oposición Cortical será de gran importancia para ella y significará entre otras cosas, su pase a la independencia (poder vestirse sola, poder trabajar etc.)  


 


El programa de Gravedad Libre sigue con maromas y ruedas de carro. Colgada de cintas de hule, realiza estas actividades que la hacen parecer una acróbata de circo. Le están ayudando a estimular su sistema vestibular y por lo mismo el equilibrio de Rosa ha mejorado mucho.

 

El nuevo programa de Biofeedback que consiste en estimulación táctil profunda de ciertos grupos de músculos fue algo nuevo para nosotros durante este periodo. Estos masajes abarcan las piernas y la cadera entre otras áreas y han ayudado a mejorar la postura de Rosa al caminar.


 

AREA FISIOLOGICA

Rosa sigue portando su máquina respiratoria durante las noches. También sigue haciendo 60 mascarillas respiratorias diarias que ayudan a una mejor oxigenación, además de 6 patrones cruzados para mejorar su coordinación.  

En este periodo Rosa inició un nuevo programa de inhalaciones de una mezcla de gas de oxígeno con dióxido de carbono. Las inhalaciones trajeron una mejora inmediata en todas las áreas: lenguaje, físico e intelectual. Pero también causaron efectos contraproducentes en ella. Rosa empezó a demostrar comportamiento agresivo, mucho más de lo normal para una niña de 6 años. Tuvimos que suspender el tratamiento por un mes reanudándolo con menor frecuencia.  

La salud de Rosa no fue tan estable en este periodo. No hubo ninguna enfermedad grave, pero Rosa sufrió en algunas ocasiones resfríos y pequeñas infecciones del intestino. Creemos que la temporada de lluvias y los mosquitos también influyeron negativamente.  

La mejor noticia es que Rosa por fin encontró paz con su intestino. Desde hace años Rosa había sufrido de evacuaciones muy frecuentes que no la dejaban descansar y significaban cambios de pañal seguidos, molestias de olor etc. A través de una dieta rotatoria, observando las reacciones que le causaban cada uno de los alimentos en ella encontramos por fin la dieta perfecta para ella.



 

 


 

AREA INTELECTUAL  

El área intelectual siempre guarda muchas sorpresas para nosotros. En este periodo Rosa recibió un nuevo libro casero en español cada día. Los libros tienen aproximadamente 20 páginas y las ilustraciones vienen separadas de las páginas con texto. El tamaño de letra es grande y cada página no tiene más de 30 palabras. De esta forma Rosa lee independientemente y con gran velocidad.

Los temas cada vez son más sofisticados. En este periodo encontró mucho interés en el estudio de las diferentes religiones, culturas de diferentes países, historia, biografías de artistas y científicos, además del mundo animal.  

Ahora la información que ofrecemos a Rosa tiene que ser muy específica para que despierte su interés. De igual manera pone atención a documentales y películas de alto contenido.   Ahora estudia inglés y alemán, siendo inglés de mayor facilidad para ella.

Tuvimos la visita de un amigo de Inglaterra, que es maestro de alemán. Se quedó muy asombrado de la facilidad con la que Rosa contestaba sus preguntas y traducía del alemán a inglés, y viceversa. Se comunicaba en inglés con ella y Rosa demostró muy buen entendimiento.

Además Rosa sigue viendo BITS de inteligencia e información especificas de cada BIT. Obras de arte, lugares de interés turístico de todo el mundo y animales despiertan más su interés.  

Rosa ahora está empezando a escribir con comunicación facilitada, apuntando letras sobre una tabla. Después de algunas dificultades iniciales lo está haciendo bastante bien, ya escribe palabras y pares de palabras completas y podemos conocer más sus pensamientos y emociones. Su nivel de entendimiento de todas las cosas de la vida es realmente mucho más alto de lo que esperábamos.



Tabla de comunicación facilitada

 

AREA SOCIAL  

El problema más grande en la vida de Rosa es que no puede hablar. Es posible que esta sea la causa de los fuertes problemas sociales que tiene ahora.

Su comportamiento aparentemente es el de una niña muy pequeña. Todavía no podemos dejarla moverse sola, sin que tire cosas o termine dándose besos con el perro. Es hiperactiva, a veces enojona y también agresiva, pero quién no lo sería, si no tuviera la oportunidad de expresarse de acuerdo a su nivel intelectual.

Rosa aprende rápidamente todo lo que se le enseña, pero no puede expresarse con la misma facilidad. Trabajamos mucho practicando la comunicación facilitada. Rosa está avanzando bien.

Poco a poco está venciendo su impaciencia y grande es su alegría cuando en ocasiones puede comunicarme algo que era importante para ella, aunque sea una cosa tan simple como: “Mamá, quiero salir”.


Rosa está estrenando dientes

 

Para toda nuestra familia cada día es una pequeña lucha, venciendo obstáculos que nacen como hierba mala a cada instante. Darinel hace el programa en las mañanas, yo a partir del medio día.

El estar tan atentos a Rosa, también nos da más sensibilidad hacia María y sus necesidades. Nos lo agradece ayudando en todo.

Dentro del montón de problemas que tenemos, no hay ninguno que nos impida seguir este estilo de vida que está salvando la vida de Rosa todos los días. Hemos recibido como siempre mucho apoyo durante este periodo, mil gracias a los voluntarios de patrón y a los amigos que ayudaron con el programa intelectual y con las traducciones.

 

 

 

Es siempre doloroso solicitar ayuda económica para solventar los costos de la siguiente cita en Philadelphia. Pero es uno de los obstáculos que tenemos que vencer. Viajaremos el 9 de septiembre. Esperamos su ayuda y comprensión. Por más pequeño que sea el apoyo que puedan brindarnos, será algo muy grande para nosotros.

Afectuosamente Elke, Darinel, María y Rosa
Agosto de 2006

 

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