La historia continua

Marzo 2007

 


Es difícil iniciar este informe porque no es fácil encontrar las palabras para describir todo lo ocurrido durante el último periodo.  

Que sentiría una madre si su hijo de un día al otro empezara a hablar en frases completas como si fuera un adulto. Estará asustada o maravillada, no podrá creerlo o creerá en un milagro.

Eso fue lo que me pasó a mí, cuando Rosa empezó a expresarse en oraciones completas a través de comunicación facilitada primero con la tabla de letras y después en el teclado de la computadora.


Los avances con la comunicación facilitada en los periodos anteriores habían sido pocas. Por eso los Institutos nos dejaron un mes de prioridad para este programa.

Pasé el mes de octubre con Rosa sentada en la alfombra en una verdadera lucha contra su hiperactividad insistiendo en que terminara cada de las frases que iniciaba. Las sesiones a veces tardaban más de 3 horas pero los resultados fueron muy pronto notables.

Son las emociones fuertes que cuando se apoderan de Rosa causan un comportamiento violento en ella que se expresa en berrinches, gritos, golpes, un conjunto de acciones que Rosa llama “Hiperactividad”.

Cuáles pueden ser estas emociones: miedo de fracasar, angustia de no ser entendida, enojo, deseos de comunicar algo y no poder hacerlo, etc. etc. etc. También los sonidos y algunos estímulos visuales pueden llegarla a distraer y causar un comportamiento extraño.

A través de mi insistencia, diario se fue sumando un pequeño éxito más a su lista. Tardaba tres horas pero pudo escribir frases completas como por ejemplo: “El enojo es mi enemigo”.

Con cada frase expresada se fue disminuyendo este miedo al fracaso y en tan solo dos semanas Rosa fue capaz de expresar todo lo que quisiera en oraciones completas y frases correctas sin que interviniera tanto su “Hiperactividad”.

Mamá aprendió a la vez leer sobre una tabla de letras lo que no es fácil al inicio.




 


Fue un cambio fatal, incluso no fue fácil para toda la familia. Rosa mostró una brillante inteligencia, de un día al otro opinaba y participaba de una forma muy crítica en la vida familiar.

Durante 6 años estaba acostumbrada de observar y entender todo lo que pasaba alrededor de ella, sin poder expresar en lo mas mínimo su inteligencia.

Desde hace dos años estábamos usando la tabla de opciones pero Rosa dependía para contestar de las opciones de respuesta que yo le presentaba. Mis temas casi siempre estaban a bajo de su nivel intelectual. Ahora ella es la que hace las preguntas.

 

El lenguaje hablado de Rosa ha mejorado considerablemente en el último periodo, pero sus palabras no son entendibles.

Fue un éxito para ella poder agregar la palabra “María” a su lista de palabras que se entienden. Tristemente esta lista todavía contiene menos de 10 palabras.Pero estamos muy esperanzados de que pronto será mucho mas larga.

Son muchas las páginas escritas por Rosa guardadas en la computadora, sus sentimientos, opiniones, miedos y fuertes discusiones. En el rincón de Rosa podrán leer todo lo que ella decide compartir.




 

Para nuestra familia el cambio no fue fácil. Nuestra Rosa, de la siempre dulce sonrisa, se convirtió en Rosa la que exigía, opinaba, nos criticaba y nos decía a veces cosas que no nos gustaban.

Fue muy importante para nosotros saber que ella adora su programa y vigila su calidad y cantidad. También pudo decirnos lo mucho que le ha servido y que le está ayudando diariamente a sentirse mejor. Ahora comparte todo su sufrimiento que le causa su hipersensibilidad auditiva y su hiperactividad. Ya no está sola. Está siendo escuchada.

Todas las Mamás creen que conocen a su hijo. Yo creía esto, de hecho lo escribí en la historia, estaba plenamente convencida. Pero ahora tengo que decir que era una ignorante, no sabía nada de ella, comparándolo con todo lo que sé ahora.


María pasó por una pequeña crisis. Varias veces exclamó: ¡ La Rosa sabe más que yo!

Rosa empezó a invadir un campo que antes María compartía sola con su Mamá. Ahora también Rosa podía platicar con su Mamá, tener secretos y claro Rosa ocupaba todavía más tiempo y atención que antes.

Este sentimiento duró muy poco e hizo lugar a un enorme orgullo que tiene María ahora de su hermana. Además era una enorme alegría y alivio para mí, poder comunicarme con Rosa. Creo que ha sido la alegría más grande de mi vida. Claro que esta alegría se comparte, somos una familia más alegre y más segura ahora.  

Así nos podemos explicar los grandes logros que Rosa ha tenido durante este periodo. Es más fácil hacer la caminata si me puede decir, por ejemplo, cuándo le molestan los zapatos.

Es más fácil hacer las colgadas si puede discutir conmigo el ángulo de la diagonal o el tipo de premio que va a obtener por colgarse 10 segundos.  

La palabra clave de este periodo fue: Motivación. Rosa ahora está más motivada y tiene mucho más visión de futuro que antes.


 




NUESTROS LOGROS Y DIFICULTADES

AREA FISICA

El caminar mejoró mucho, no en distancia sino en calidad. Sus piernas están mucho mas derechas al caminar pero Rosa todavía no es capaz de caminar independiente en la calle o lugares públicos.

Los sonidos y cualquier estimulo visual la distraen de tal forma que queda parada y no puede continuar. Rosa porta ahora audífonos especiales que cancelan el ruido. Eso ha ayudado un poco.  

La habilidad manual sigue mejorando constantemente. Rosa ahora puede juntar el pulgar con el índice para levantar pequeños objetos o comida. Puede sostener un pincel y pintar o dibujar círculos y otras formas con un lápiz. También puede escribir ayudándola con un ligero sostén en el antebrazo.

En el programa de gimnasia ahora logra hacer maromas hacia delante casi independientemente con un pequeño empuje en el trasero.

AREA FISIOLOGICA

Rosa estuvo completamente sana durante el último medio año. Los programas de la máscara respiratoria, las inhalaciones de CO2/O2 y la máquina respiratoria le siguen ayudando para mejorar continuamente su respiración.  

Rosa toma mucho mejor de la taza. A veces se acaba una media taza sin parar lo que nos indica que ya sabe regular su respiración bastante bien.

La dieta de Rosa está cada vez mas limitada, terminamos por eliminar todas las frutas lo que mejoró dramáticamente su hiperactividad. Rosa es más tranquila ahora.

 


 

AREA INTELECTUAL

Rosa ahora lee cualquier cosa con increíble velocidad. Le encanta leer libros comerciales y tiene una debilidad por la enciclopedia digital la Encarta , la cual lee en alemán, inglés o español. Tiene muy buena memoria y aprende muy rápido todo lo que le presentamos. Tiene una insaciable sed de conocimiento.

Le gusta discutir sobre películas o libros que ha leído. Todo le interesa. Le encanta recibir pequeñas clases de matemáticas. Rosa es capaz de expresarse en alemán e inglés, pero prefiere el español por sentirse más segura. Resalta su gran inteligencia social. Años de observación la han hecho una gran psicóloga. Nadie la engaña.

 

AREA SOCIAL

Este es el área que guarda más problemas para Rosa. Rosa es capaz de entender todo y razona a un nivel mucho mayor a su edad. Pero su capacidad de expresión fuera de la comunicación facilitada es muy limitada.

El comportamiento de Rosa es muchas veces el de una niña muy pequeña y lesionada que aparentemente no entiende y la gente que no la conoce la trata como tal.Rosa reacciona frustrada y con enojo. Este enojo le causa más hiperactividad o comportamiento anormal, lo que para estas personas confirma todavía más la primera impresión. Es un ciclo difícil de interrumpir. Hay muy pocas personas que tienen “Los ojos” y ven al corazón. Por ellos Rosa se siente acogida y apoyada.

Desde que Rosa se está comunicando, su autoestima ha crecido y ella pide participar en todas las actividades, fue capaz de integrarse a la fiesta de navidad, con mi ayuda participó en juegos y ahora puede moverse sola en la casa con mucho menos peligro. Es capaz de seguir pequeñas instrucciones, otro obstáculo que antes era casi invencible.

Normalmente cuando le decimos a una persona que haga el favor de traernos algo y esta persona no reacciona, suponemos que no entendió. Entonces se lo volvemos a decir con voz alta y más claramente. Si le estamos hablando a un niño con lesión cerebral como lo es Rosa, dentro de poco terminaremos hablándole como a una “idiota”. Y claro si el niño no reacciona creemos que no puede entendernos, porque su capacidad de expresarse es tan limitada que ni siquiera puede mostrarnos con una expresión de su cara o con un movimiento de su cabeza que entendió. Además no es capaz de seguir la instrucción aunque la haya entendido. Esto le pasaba a Rosa todo el tiempo pero poco a poco está mejorando.




Fue un medio año fuerte y muy feliz. Mil gracias a los voluntarios de patrón y a los amigos que ayudaron con el programa intelectual y con las traducciones.

Un agradecimiento especial a mis padres que estuvieron apoyándonos durante un mes, atendiendo con mucho cariño a las niñas y dándonos la oportunidad de relajarnos un poco mas de lo acostumbrado.

Es mucho el apoyo que ya hemos recibido para nuestra siguiente visita a Philadelphia, se lo agradecemos de todo corazón y seguiremos esperando su ayuda y comprensión.

Viajaremos el 17 de Marzo. Por muy pequeño que sea el apoyo que puedan brindarnos, será algo muy grande para nosotros.

Afectuosamente Elke, Darinel, María y Rosa
Marzo de 2007



 
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