La historia continua

Febrero 2009

 

 

Ya tiene tiempo que no hemos escrito sobre Rosa. Casi 9 meses han pasado desde el último Informe.

No es fácil resumir todo lo que ha pasado.

Rosa ha tenido avances en muchos áreas y en otras parece estar desesperadamente estacionada.

Después de 5 años en el programa intensivo hemos aprendido vivir con el programa. El programa forma parte de nuestra vida. Hemos aprendido a organizarnos y ya no es tan difícil cumplir las metas diarias.

 

 

 

 


 


El problema surge cuando estamos trabajando durante años en alguna meta y simplemente no la avanzamos. Entonces Rosa pierde la motivación y es cada vez más difícil motivarla.

Para nosotros no hay duda que hay que seguir en la lucha, sabiendo que la cosecha a veces puede llegar muy tarde, como en un Amigo de Rosa, que después de 7 años por primera vez logró pararse de pie para caminar independientemente.

Seguro el también estaba perdiendo la motivación diciendo, “Oigan si en 5 o 6 años no he logrado caminar, es probable que nunca lo logre.” Bueno lo logró después de 7 años.

Como explicar esto a una niña que tiene 8 años. Hay cosas que desesperan a Rosa, su persistente incapacidad de bloquear sus rodillas al caminar, su pobre lenguaje, sus problemas de comportamiento y para colmo los pequeños accidentes que todavía tiene porque no es capaz de crear palabra para avisar que tiene que ir al baño.


Es tan difícil encontrar motivación cuando se tiene 8 años de edad, de los cuales Rosa ha pasado 5 años luchando día por día y a pesar de sus enormes logros, todavía está tan lejos de la meta de poder hacer, lo que hacen otros niños de su edad.

Nosotros los padres tenemos 38 y 45 años respectivamente, Para nosotros 5 años no son nada. Para Rosa es más de la mitad de su vida.

Rosa además se encuentra relativamente sola en su rico mundo de lectura, estudios de idiomas, matemáticas, porque tiene poca oportunidad de compartir y aplicar todos sus conocimientos.

En Diciembre del año pasado Rosa concluyó un pequeño libro de poesías. Sus poemas son impactantes. Fue un paso muy importante para ella.



 

Es muy estimulante para Rosa, cuando recibe cartas o saludos. También disfruta la compañía de los voluntarios que nos ayudan en los patrones, la compañía de su hermana y de sus primas.

Por cierto recuerdo que durante un viaje en carro, dos primas de Rosa estaban dialogando con Maria acerca de Rosa presumiendo sus capacidades: “Yo siempre le digo a mi maestro que tengo una prima que entiende ingles y alemán y solo tiene 8 años” “Si,” presume la otra “Yo les digo a mis amigas que se sabe todo de matemáticas y ni siquiera va a la escuela.” Así siguieron platicando entre ellas. Lo bueno fue que Rosa iba ahí escuchando todo.

La buena relación de Rosa con su hermana y sus primas es uno de los mejores regalos de su vida.


 

 

Rosas Logros en los últimos 9 meses:

Rosa tiene mucho menos hipersensibilidad auditiva.

Rosa ya no utiliza pañales.

Rosa puede seguir fácilmente indicaciones.

Rosa puede controlar mejor sus movimientos.

Rosa es capaz de controlar su comportamiento mejor en lugares públicos (restaurantes, museos etc.)

Rosa se puede desvestir sola con muy poca ayuda y también es capaz de ducharse sola, aunque todavía tiene problemas con el jabón.

Rosa puede abrir y cerrar el cierre de una bolsa.

Rosa puede braquear con ayuda (pasamanos).

Rosa puede caminar de la mano 1600m en 25min y 4km en 90min. (No muchos niños de 8 años hacen esto).

Rosa puede caminar sola en la calle (sin apoyarla con la mano) aprox. 150m seguidos. Eso era imposible antes por su hipersensibilidad auditiva, se paralizaba con los sonidos del tráfico y no podía avanzar sola.

 




 


Intelectualmente:

Rosa puede escribir poesía de alto nivel. (Con comunicación facilitada)

Rosa aprendió el japonés y entiende y lee a nivel medio (está leyendo la Biblia en Japonés)

Rosa lee libros a nivel de Universidad.

Rosa es muy buena en Matemáticas y tiene una extraordinaria memoria. Ella memoriza prácticamente todo lo que lee.

 

Fisiológico:

Rosa no se ha enfermado desde hace un año y tiene menos problemas de digestión. Pero las adhesiones en su intestino que se han creado después de 3 cirugías de abdomen, todavía le causan problemas por lo que tarda mucho para hacer del baño.

 


Y: Rosa es más feliz, desde que renovamos su sala de programa. La sala ahora es aislada contra ruidos, tiene clima y filtro de aire. Eso significa mucho menos molestosos sonidos y menos calor para Rosa. Rosa es mucho mas tranquila y contenta.

Con Miguel Con Yu, el maestro de japonés de Rosa

Bueno eso fue todo por el momento. Seguimos motivados y esperamos poder transmitir esta motivación a Rosa parque siga en buen camino. En verano Rosa tendrá Honeymoon (Vacaciones del programa). Esperamos poder pasarlas en Alemania, donde no hemos estado desde hace 8 años.

Gracias por todo el apoyo y saludos de nosotros

Elke, Darinel, Maria y ROSA.

 


Comentario de Rosa:

Si, es mi deseo curarme y por eso hago el programa de los institutos. Eso lo que mi mama escribe es cierto pero es algo normal que a veces, al no lograr las metas, me desespero.

Pero mi motivación no se ha sumido. Puedo decir que estoy tan motivada como al inicio. Porque estoy haciendo muchos avances y no pienso unir gente que me ayudan solo al escribir poemas sino también mostrando que se puede avanzar en todas las áreas.

Pero una cosa quiero decir a todas las personas que me apoyan: Que no me mido para fiar en mi valiente mama, que nunca se dará por vencida. Algo es importante: Nunca dejar de luchar y nunca dejar de rezar por estar mejorando cada día.

ROSA

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