La storia di Rosa
(Agosto 2005)


Chiunque legga questa storia può liberamente pensare ciò che vuole. E' stata scritta con l'unico scopo di aiutare nostra figlia Rosa.

Non esiste ricordo più terribile della sofferenza di un bambino.Noi viviamo la vita con ottimismo, cerchiamo di essere entusiasti, sicuri, ma la storia di Rosa è sempre presente.

Non possiamo perdonarci mai, nè un solo minuto, nè un solo giorno, di aver contribuito noi stessi, per mancanza di conoscenze e incapacità, a prolungare le sofferenze di nostra figlia. Nonostante tutto ringraziamo ogni secondo conquistato a favore della sua felicità e tutto quello che abbiamo imparato aiutandola.

Scusate per le descrizioni dettagliate di una madre che ritiene importante ogni piccola cosa della vita di sua figlia.

 

Rosa Victoria è nata il 10 luglio 2000 . Sua sorella , Maria Emiliana aveva all'epoca 3 anni. Noi, Elke Franke (nata a Eisenhùttenstadt, Germania) e Darinel Domínguez (nato nel Chiapas, Messico) siamo i suoi genitori.

Io, Elke, ho studiato scienze infermieristiche e psicologia in Germania. Darinel ha frequentato la facoltà di topografia in Messico. Unimmo le nostre vite nel 1995, cominciando a sviluppare il progetto socio-culturale “Vientos Culturales” che dà la possibilità a bambini e giovani delle zone periferiche della città di Tuxtla Gtz, di cimentarsi in attività artistiche e rappresentazioni teatrali. Come con Maria,durante la gravidanza di Rosa vivevo e lavoravo per questo progetto.

La nascita di Maria si è svolta normalmente, senza problemi nè per lei nè per me. Ma negli anni seguenti ho avuto due aborti spontanei. Amici e famigliari hanno cercato di trovarne il motivo, finimmo col pensare che la causa fosse il sovraccarico di lavoro e le difficili condizioni di vita.


La gravidanza di Rosa è stata molto difficile, ripetute emorragie nel secondo e quarto mese e una ferita sopra l'utero mi hanno obbligata al riposo. Al settimo mese il mio corpo aveva accumulato così tanta acqua che avevo problemi di respirazione e mi dolevano gli organi interni per la pressione dell'acqua. I medici non diagnosticarono nessuna anomalia nella nostra piccola figlia fino all'ottavo mese, quando una dottoressa dopo varie prove ecografiche, scoprì che il suo intestino era chiuso.


 



Con María alcuni giorni prima del parto


10 luglio 2000

La nascita venne programmata nell'ospedale di Tuxla. Durante il taglio cesareo ero coscente. I medici dicevano che dal mio ventre usciva talmente tanta acqua da bagnare i loro piedi. Rosa nacque alle 5 del pomeriggio e pianse subito con voce flebile.

Le infermiere mi dissero “Ascolti signora, sua figlia è nata senza ano.” “Si” risposi. Loro insistettero: “Ha sentito bene? E' nata senza ano.” “Si , ho capito” risposi di nuovo.

Mi portarono in reparto. L'anestesia manteneva la mia mente annebbiata e per ore provai a concentrarmi, per capire il significato che mia figlia era nata senza ano.

Rosa venne messa in una incubatrice nel reparto di neonatologia, la mantennero a digiuno per operare il suo intestino il giorno seguente. Separata dalla bambina passai la notte nello stesso ospedale.

Mi visitò un medico e mi disse di non preoccuparmi : Rosa aveva l' ano ma, era molto piccolo, mi disse che l'aveva comprovato con un termometro.

Questo piccolo ano si sarebbe tramutato in uno dei più gravi problemi della vita di Rosa.

 

11 luglio 2000

A solo dodici ore di vita, Rosa venne operata di páncreas anulare . Il medico mi assicurò che l'intervento era riuscito bene, ma la piccola doveva stare a digiuno per 5 giorni. Dopo l' operazione Rosa rimase nel reparto di neonatologia, in una normale culla. Inspiegabilmente molte infermiere non sapevano che la bambina era stata operata da poco e non le prestavano l'attenzione dovuta, paragonata agli altri prematuri,con i suoi 2Kg abbondanti, era una bambina molto grande. Per il mio recente cesareo, Darinel si occupò quel giorno di Rosa, però si sentiva insicuro e non si fidava delle infermiere. Mi chiese di ritornare immediatamente in ospedale.

12 luglio 2000

Quando arrivai all'ospedale e presi Rosa in braccio, la sentii tutta fredda, era anche molto pallida.Tentai di riscaldarla con il mio corpo,ma cominciò a piangere ed evacuò moltissimo dal suo piccolo ano. Venne trasferita immediatamente nel reparto di terapia intensiva.La sua vita era in pericolo. A causa delle poche cure ed attenzioni era subentrata una ipotermia. Da quel giorno non perdemmo più di vista Rosa. Dormivamo sulle scale dell'ospedale, vicino a Rosa. Il recente cesareo mi causava dolori, la ferita era fresca e dovevo medicarla nei bagni dell'ospedale.

Dal 13 al 15 luglio 2000

Rosa si rimise velocemente nel reparto di terapia intensiva, ma piangeva sempre per la fame perchè non le veniva data alimentazione intravenosa se non quella a base di soluzioni zuccherine. Il suo pianto si calmava solo in nostra presenza, quando la cullavamo e le cantevamo. Il 15 luglio venne nuovamente trasferita nel reparto di neonatologia.

16 luglio 2000

Con grande speranza,cominciammo a darle un po' di latte materno attraverso una sonda. Ma lo stesso giorno Rosa cominciò a diventare gialla e fredda. La misero in una incubatrice e ci comunicarono che Rosa soffriva di una sepsi neonatale . Fu immediatamente isolata e le sue condizioni peggiorarono velocemente.

17 luglio 2000

Lo stato della bambina era molto grave. La sua respirazione era piatta e spesso si arrestava, il suo visino era grigio. I medici volevano intubarla. Ma noi non lo permettemmo perchè avevamo visto morire tutti i bambini che erano stati intubati. Questo nostro atteggiamento causò disorientamento tra i paramedici che non erano abituati a trattare con genitori tanto “irrazionali”. Veri medici non erano quasi mai presenti e quando comparivano, non parlavano mai con i genitori.

La respirazione di Rosa si arrestava continuamente. Perchè potesse di nuovo respirare la stimolavamo dando colpetti al suo corpicino che già era molto flaccido. Cominciammo a piangere per diverse ore. I medici e le infermiere non si avvicinavano, ma il mare di lacrime fece un miracolo: nel pomeriggio ritornò un po' di colore sul viso di Rosa e il suo stato migliorò.

18 di Luglio al 8 de agosto del 2000

Rosa era sopravvissuta ma la sua respirazione si arrestava continuamente. Non togliemmo lo sguardo dal petto di Rosa per due settimane, 24 ore al giorno, dandole piccoli colpi quando smetteva di respirare. Io e Darinel ci davamo il cambio ogni due ore.

All'improvviso cominciarono a mancare molti neonati. I bambini morti venivano avvolti in una carta dura, color caffè, la stessa che viene usata per avvolgere le tortillas e portati chissà dove da un signore o da una infermiera con i guanti. Tutte noi mamme che abbiamo tenuto i figli dentro di noi, li vedavamo e sapevamo cosa c'era dentro quella carta. Non avevamo nozioni per sapere se fossero tanti o pochi i casi di morte. La maggior parte di noi si trovava per la prima volta in quella situazione.

Tutto questo continuò per vari giorni fino a quando una sera arrivò un giovane medico, che prima era stato in vacanza. Entrò furioso e ordinò a tutti i genitori di aspettare fuori. Cominciò a visitare i bambini, a guardare le cartelle cliniche ed in seguito ci chiamò tutti insieme. Egli ci disse che la causa dei molti casi di morte era indubbiamente un' epidemia e che gli altri bambini sarebbero sicuramente morti.

L'onestà e la sincerità sono virtù poco cumuni nella cultura messicana. Il pediatra Jari Vásquez aveva queste virtù. Tutti i genitori presenti furono grati per la sua sincerità e ci sentimmo sollevati.

L'epidemia era stata causata da un batterio che attacca le vie respiratorie. Le condizioni igieniche erano deplorevoli: la maggior parte del tempo il reparto era gestito da tirocinanti e quando noi proponemmo di portare Rosa in un'altra clinica , ci dissero minacciosamente che lei sarebbe morta e che non c'era reparto intensivo migliore.

Poco a poco la condizione di Rosa migliorò e il 30 luglio cominciò a prendere del latte materno attraverso la sonda. Era stata a digiuno per tre settimane senza uno speciale nutrimento endovenoso.

La mancanza di fondi negli ospedali del Chiapas non permette la cara alimentazione per endovena. Viene applicata la legge del più forte: colui che sopravvive ha fortuna. Grazie a Dio Rosa era molto forte, aveva un'energia vitale enorme. Durante la sua permanenza ricevette oltre a numerosi antibiotici (tra i quali l'Imipenem), anche due trasfusioni di sangue e venne eseguito un ricambio di sangue (exanguinotrasfusione).

A causa della carente professionalità e dell'impazienza delle infermiere e dei medici Rosa subì centinaia di punture che distrussero tutte le sue vene nei tentativi di metterle l'ago delle fleboclisi.

In seguito il reparto neonatale venne chiuso e disinfettato. Non sappiamo con esattezza quanti neonati siano morti: 20, 30 o 40. L'unica cosa che sappiamo è che erano moltissimi. Rosa era l'unica sopravvissuta dei bambini infettati e per 4 settimane non ci separammo dal suo lettino.


L'otto agosto venne dimessa. Durante tutto il periodo nessun medico ci disse che il viso di Rosa era strano e che poteva celare la possibilità di una sindrome genetica. Come genitori noi la vedavamo normale.

In ospedale decidemmo il nome della nostra piccina : Rosa come simbolo di umiltà e Victoria per aver vinto la morte. Victoria significa vittoria in spagnolo. Rosa ha praticamente scritto in viso la vittoria : è nata con una voglia rossa a forma di una V in fronte.

 


 



Le prime foto a casa


In casa Rosa dormiva e dormiva.
Per la prima volta stava in un luogo senza rumore esenza tanta luce.



 


Il primo anno di vita, 2000 - 2001

Tornammo a casa , Rosa dormiva moltissimo, era molto tranquilla e non piangeva quasi mai. Ogni mattina le facevamo fare un bagno di sole e le davamo esclusivamente latte materno. Non sospettavamo un ritardo psicomotorio o una malattia genetica.

Ma Rosa soffriva di reflusso gastroesofageo . Inoltre inarcava molto la schiena, così forte da diventare difficile per me tenerla in braccio. A quel tempo non volevamo ancora interpretare questo comportamento come convulsioni. Eravamo felici di averla a casa, i recenti traumi che avevamo vissuto ci rendevano ciechi. Desideravamo con il cuore di aver superato tutti i problemi..

Quando Rosa ebbe tre mesi venne mia madre, pediatra, a trovarci. Lei individuò per la prima volta un soffio al cuore. Il cardiologo diagnosticò una comunicazione interauricolare molto grande e ci consigliò di portare Rosa in Germania perchè in Messico le liste d'attesa per gli interventi cardiaci erano molto lunghe.



 


 

 

Il soggiorno in Germania

A metà ottobre 2000 viaggiai sola con Rosa sino in Germania. Aveva 4 mesi quando venne ricoverata al “Charité” ospedale specializzato di Berlino. Confermarono la diagnosi di comunicazione interauricolare di 2 cm e data l'entità della lesione consigliarono l'intervento. Contemporaneamente fu constatata una infezione da cytomegalovirus (probabilmente causata dalle trasfusioni di sangue in Messico) così l'operazione venne posticipata.

Rosa rimase ricoverata un mese al “Charité” perchè si potessero effettuare tutte le analisi e fu sottoposta ad un enorme stress. Io mi sentivo molto insicura. I medici mi dicevano che i tratti somatici di Rosa sembravano quelli dei bambini affetti da un tumore al cervello che porta velocemente alla morte ( credo che questa sindrome si chiami Pollister Hall ).

Poi si fecero gli esami genetici. Credo che per una madre preoccupata non esista sguardo più fastidioso di quello di un genetista che registra minuziosamente tutte le anomalie di sua figlia : “Orecchie molto basse”. “Non ha ciglia”. “ Palato alto”. Il test genetico era molto lento. Nel frattempo continuavano le insinuazioni. Cercai di essere sempre cordiale e paziente. I medici non avevano colpa, cercavano di mettere in pratica le conoscenze apprese in tanti anni di studi.

Il piccolo ano di Rosa cominciò a causare problemi. I medici decisero di dilatarlo per facilitare le evacuazioni ed evitare un'ulteriore operazione. Nei 3 mesi seguenti Rosa assisterà a circa 20 sedute, durante le quali il suo ano venne allargato con l'aiuto di strumenti ginecologici ( da 0.5 a 2.5 cm di diametro ). Le sedute furono per lei molto dolorose, perchè i margini del suo piccolo ano venivano lacerati.

Oggi sappiamo che il piccolo ano era soltanto una fistola ed anche se Rosa cominciò ad evacuare con maggior facilità, le feci continuavano a fermarsi nell'intestino.

Sono sicura che Rosa, come me, conservi un terribile ricordo di quelle sedute. Durante le dilatazioni l'infermiera faceva suonare una bambola con un carillon. Quando Rosa aveva 3 anni, i miei genitori le regalarono un giocattolo con la stessa melodia. Ogni volta che Rosa sentiva quella musica gridava come un'ossessa. Dovemmo disfarci del giocattolo.

Quando Rosa aveva 5 mesi cominciammo con la terapia “Bobath”( mezz'ora al giorno irregolarmente) Ci piaceva, perchè la terapista era molto gentile e ad essere sinceri, è per questo motivo che molte terapie cominciarono a piacerci e non perchè fossero davvero utili.

Alla fine di novembre Rosa venne dimessa. Andavamo due volte la settimana alla terapia Bobath e facevamo alcuni esercizi a casa per insegnarle a girarsi e a controllare la testolina. In più dormivamo e dormivamo dopo tanto stress. I miei genitori ci ospitarono a casa loro durante questi mesi e ci aiutarono con molta comprensione.

Trovammo inoltre ospitalità da mia sorella Uta, da Liane, Saskia, Daniela e Ofter durante la nostra permanenza a Berlino.



 


Molti amici ci aiutarono a Berrlino


A i sei mesi comincia a fissarsi sui giochi


I nonni di visita a l'ospedale

 

In dicembre ci raggiunsero Darinel e Maria, finalmente eravamo di nuovo uniti. La genetista ci convocò per darci i risultati dello studio genetico che aveva realizzato su tutti i componenti della famiglia. Ci informò che Rosa è affetta da una Trisomia 14 parziale, per traslazione da parte di Darinel.

(Kariotyp*: 46,XX,add (8) (p?23).ish der(8)t(8;14)(p23;q24)8vct14+,wcp8+) Tanti numeri per una bella bambina come Rosa.

La genetista ci spiegò che il pezzo di cromosoma che Rosa aveva in più, era molto grande, ciò faceva desumere una prognosi negativa. Inoltre ci avvertì che Rosa avrebbe potuto essere soggetta a crisi convulsive. La dottoressa non volle darci ulteriori informazioni per non scoraggiarci; questo produsse in noi soltanto un sorriso disperato. Ci spiegò inoltre che lo sviluppo di questi bambini varia moltissimo e perciò non si potevano fare molte previsioni.

Ho tentato di saperne di più sui bambini con parziale trisomia 14, ma praticamente non esiste storia. I genetisti di Berlino ed anche quelli dell'Istituto Nazionale di Pediatria a Città del Messico non hanno mai visto un bambino con trisomia 14 nella loro carriera.

In un altro colloquio una neurologa ci disse che Rosa avrebbe avuto problemi gravi, soprattutto a causa della combinazione della trisomia 14 con la sepsi neonatale e l'infezione da cytomegalovirus.

All'età di 5 mesi Rosa non reggeva ancora la testa, cominciava però a dirigere lo sguardo sui giocattoli e alzava la manina per prenderli.

Il 22 dicembre la comunicazione interauricolare venne corretta tramite un intervento a cuore aperto. Sembrava che tutto fosse andato bene, ma dopo 3 giorni, Rosa presentò febbre e pressione sanguigna molto alte. La febbre non scese per alcuni giorni neppure con i farmaci. I medici fecero un' esplorazione lombare e trovarono nuovamente il cytomegalovirus: si era riattivato e provocava una meningite. Durante la febbre notai per due volte che Rosa irrigidiva la testa, aumentava la tensione, distendeva la gamba destra e alzava quella sinistra. Il suo viso diventava tutto rosso. Tutto questo durava circa 3 secondi. Per la prima volta cominciai a sospettare che avesse le convulsioni.

Poco a poco la situazione di Rosa migliorò e a fine gennaio venne dimessa. Ricordo che nel febbraio 2001 cercava di reggere la testa e in qualche occasione a rotolarsi un po' sul fianco. Inoltre poteva sentire e riconoscere i rumori. Ascoltava volentieri la musica e sorrideva a mamma e papà.


In fine con Papà



Anno nuovo 2000/2001, con Maria in una
scappatina dall' ospedale


 

Il ritorno in Messico

Alla fine di febbraio tutta la famiglia ritornò in Messico. Rosa aveva quasi 8 mesi, trascorreva del tempo sul pavimento, riusciva a rotolarsi da sola, dormiva molto ed era tranquilla. Fino a luglio 2001 bevve esclusivamente latte materno. Più avanti cominciammo a darle il latte in polvere e la pappa di verdure con pollo ecc.

Rosa mangiava molto bene, soffriva però di stipsi. A volte il suo ano sanguinava e in quest'area si formava una piccola ulcera. Una dermatologa ci disse che questa sarebbe guarita da sola, o almeno quando Rosa non avesse avuto più bisogno dei pannolini. Fino ad oggi all'età di 5 anni Rosa usa ancora pannolini.


Dall'ottavo mese cominciammo con delle terapie presso un medico privato, due volte la settimana per una mezz'ora di fisioterapia. Le sedute erano care e sebbene continuassimo gli esercizi a casa, non ci sembrava che Rosa facesse dei progressi.

Per un anno intero pagammo le terapie, prima di riconoscere che il medico avesse più abilità psicologica con i genitori, che talento terapeutico con nostra figlia. Abbiamo conosciuto già vari medici privati che fanno affari con questa dubbiosa capacità. Le sedute non avevano nessun senso per Rosa, consistevano in elettrostimolazioni e movimenti di braccia e gambe.


 



In casa ci divertiamo di più con la palla

Siccome lavoriamo e abitiamo nella stessa casa, Rosa era in continuo contatto con bambini. La tenevamo spesso in braccio, ascoltava musica, era esposta a dei colori e a tutti gli stimoli possibilii ci accompagnava dappertutto quando la salute lo permetteva. Crediamo che questo ambiente sia stato estremamente positivo per Rosa, paragonandolo ad una vita che probabilmente avrebbe condotto in un piccolo appartamento.



IL secondo anno di vita (2001-2002)

Dall'ottavo al quindicesimo mese Rosa soffrì di gravi forme di dissenteria e malattie dell'apparato respiratorio (asma). Vomitava con frequenza e in un mese passava più di due settimane malata.

Le venivano costantemente prescritti antibiotici, inalazioni ecc. Le sue difese erano terribilmente basse, le visite e le medicine molto care e distruggevano sempre più la sua salute.


Le notti in bianco negli ospedali e la ricerca notturna di medici frastornarono la nostra vita famigliare in tal modo da farci vivere costantemente in ansia. Maria viveva totalmente senza attenzioni, ricordo anche che non avevamo mai tempo per pensare al futuro di Rosa.

 



Rosa ammalata in casa . Gia non la ospedalizzavamo.

Questa situazione migliorò leggermente nell'ottobre 2001 Rosa era più vivace e si muoveva di più. Ad un anno si poteva sostenere seduta, quando la mettevamo in tale posizione, si rotolava di lato e non si inarcava più all'indietro. Cominciammo a respirare un po'.

Ma la prossima catastrofe non si fece attendere. Nel novembre 2001, Rosa si ruppe la gamba destra ( frattura del femore destro ). Durante un gioco con me, era scivolata dalle mie ginocchia. L'infortunio non era molto chiaro : l'avevo tirata per un braccio per evitare la caduta, perciò sospettavamo una frattura della clavicola. Il medico della Croce Rossa non la visitò accuratamente e la rimandò a casa con un collarino. Ci accorgemmo solo a mezzanotte che il problema era la sua gamba.

Rosa soffrì atrocemente perchè dovette aspettare 20 ore prima che le fosse ricollocata la gamba nella posizione corretta e che fosse ingessata. L'intervento avvenne in anestesia generale. Crediamo che l' anestesia non fosse buona perchè Rosa ebbe molti problemi in seguito. Inoltre la gamba venne ingessata in modo storto e rimase leggermente girata all'interno.

Rosa rimase 3 mesi ingessata con tutte e due le gambe e il bacino. Dopo l'incidente ella rimase in stato di shock per due settimane, era molto seria e non sorrideva. Anche noi ci trovavamo in questa situazione di shock Sentimmo che qualcosa si era spezzato in noi, ci prese una grande tristezza e l'entusiasmo ci abbandonò. In quel periodo sentivo il mio cuore come un nodo ben stretto.

Cominciai a pensare che Rosa avesse il destino di soffrire per la negligenza dei medici e cominciai ad avvertire in anticipo tutti i nuovi medici che incrociavano il nostro cammino. Dissi loro che Rosa era molto speciale in questo e che più fiducia avevamo, più si verificavano complicazioni. Mi guardavano stranamente, ma generalmente prestavano a Rosa un po' più attenzione.

Cominciai inoltre a vedere mia figlia con altri occhi : tutta la gente che incrociava la sua strada imparava qualcosa da lei. Rosa pagava questi insegnamenti con il suo dolore, ma le persone imparavano.



Poco dopo l'incidente Rosa iniziò ad avere le convulsioni. Si addormentava ma dopo 10 minuti si svegliava spaventata, piangeva e il suo corpo diventava rigido. La portammo da una neurologa che le prescrisse 75mg Fenobarbital, in dose unica per la notte.

La situazione migliorò e le convulsioni non si ripresentarono, Però da quando cominciò col trattamento si manifestarono piccole convulsioni (piccolo male) che si presentavano sotto forma di paralisi momentanea, cambio dell'espressione facciale, mani impugnate e a volte pianto. Questi eventi duravano dai 5 ai 30 secondi e si verificavano quando aveva la febbre, se veniva esposta al vento, alla pioggia o se le toccavamo il viso. Potevano presentarsi una volta alla settimana o molte volte al giorno. Oggi credo che la causa fossero gli effetti collaterali del sedativo Fenobarbital e la conseguente mancanza di ossigenazione al cervello.

Cominciai ad insistere per sospendere il medicinale, ma i neurologi rifiutavano la mia teoria. Al contrario uno di loro mi consigliò di continuare il trattamento fino a che Rosa non avesse compiuto almeno il quarto anno di età, minacciandomi che altrimenti avrei messo in pericolo la vita di mia figlia.

L'idea che il medicinale pregiudicasse la sua capacità di apprendimento, ci rendeva sempre preoccupati e insicuri, senza contare che Rosa era sempre più apatica, non rispondeva al suo nome e le malattie erano ricorrenti.

Disgraziatamente nessun medico, per quanto preparato e sensibile, ha tempo di osservare mia figlia come lo faccio io e mai avrà quella connessione affettiva che ci unisce. Il cordone ombelicale si taglia fisicamente ma quello spirituale no. Io so sempre, anche se la porta è chiusa, se mia figlia è sveglia o dorme, se ha fame o sta male, se è contenta, impaziente, capricciosa, se vede o no, se sente o no, se capisce o non capisce. Se lo chiedessi ad altre madri, tutte risponderebbero ugualmente. Sfortunatamente tra i moltissimi medici che approssimativamente la mia piccina ha conosciuto, solo una minoranza ha tenuto conto di questa sapienza materna.


Dopo 3 mesi di immobilità, Rosa aveva perso tutta la forza muscolare. Decidemmo in seguito ad una grave forma di diarrea di toglierle il gesso. La gamba era guarita ma rimase storta. Dopo questa nuova delusione decidemmo che era necessario un cambiamento per Rosa . Cominciammo a cercare un asilo-nido dove nostra figlia si potesse integrare, avesse l'opportunità di fare nuove esperienze e vivere con altri bambini.

Mi sentivo molto stanca ed esaurita.


 




Nel marzo 2002 Rosa cominciò a frequentare un asilo-nido per bambini speciali (in Messico i bambini con handicap sono chiamati bambini speciali o bambini con altre facoltà). I pri mi due mesi andammo soltanto per le terapie che io eseguivo sotto istruzione e nel maggio 2002 cominciò a partecipare al programma comune.

Ogni giorno veniva assistita dalla sua maestra in un gruppo di soli 3 bambini, riceveva circa mezz'ora di fisioterapia, oltre a terapie di percezione sensoriale. Inoltre doveva stare in piedi per mezz'ora in uno stabilizzatore.

Fin da principio insistetti per eseguire personalmente le terapie a Rosa, ma la maestra me lo impediva, sottolineando che quello era il suo lavoro. La maestra Lulu era una persona molto paziente, sempre attenta ai bambini e molto devota al suo lavoro. Tutti noi la ricordiamo con affetto.

La possibilità di passare alcune ore senza Rosa mi faceva riprendere le forze, cominciai ad occuparmi di più di Maria che era stata trascurata negli ultimi due anni ed era molto chiusa e un po' indietro rispetto alla sua età. Trovai un'ottima scuola materna dove trovò con le sue maestre Emma, Lupita ed i suoi compagni, un mondo nuovo e ricco di esperienze.

Ma Rosa continuava ad avere problemi di salute.

 

Il terzo anno di vita (2002-2003)

Da luglio 2002 ci fu un importante miglioramento: Rosa cominciò una cura omeopatica che non prevedeva più l'utilizzo di nessun antibiotico. Inoltre cambiò il latte intero per latte senza lattosio, ed immediatamente scomparirono le continue diarree. Ringrazio profondamente l'aiuto e il sostegno dell'omeopata Santiago Borraz per questa svolta nella vita di Rosa.

Cominciai ad escludere severamente ogni uso di antibiotico e di cortisone, anche se qualche volta, Rosa soffriva di più, perchè le malattie e le crisi d'asma si prolungavano. In compenso la sua salute diventò più stabile e qualche volta passavano 1 o 2 mesi prima che Rosa si ammalasse nuovamente.

Rosa non aveva sensibilità al tatto, non rispondeva alle carezze e non rideva se le facevamo il solletico come fanno gli altri bambini. Non capiva le parole e non reagiva quando la chiamavamo per nome.

Dagli 8 mesi ai 3 anni Rosa non aveva fatto nessun progresso significativo legato al movimento: riusciva a girarsi e a sedersi ma non era capace di gattonare, strisciare per terra e tanto meno camminare. Non vedeva bene, non parlava e nemmeno balbettava.

Forse tutto questo non sarebbe stato un problema per noi, se non fosse stato per le malattie sempre presenti, che mettevano costantemente in pericolo la sua vita. Ci dicevamo sempre “Speriamo che non si ammali, se soltanto potesse guarire” . Le continue malattie significavano per lei dolore e sofferenza.

L'ulcera all'ano non guariva e diventava poco a poco sempre più grande. Inoltre Rosa presentava molti problemi di stitichezza. Per questo andammo per un consulto all'Istituto Nazionale di Pediatria di Città del Messico a 1000 Km da Tuxla Gtz. Nel Chiapas non esistono pediatri specializzati in proctologia. Lo specialista ci spiegò che il supposto ano di Rosa, era solamente una fistola e ci raccomandò un intervento per ricostruire il suo ano nel punto corretto, questo avrebbe anche alleviato i problemi di digestione. Vista la lunga lista di attesa l'operazione venne programmata per l'agosto 2003.



Rosa è una bambina affascinante, regala sempre a chi lo merita il suo splendido sorriso e chi lo riceve si sente fortunato. Inoltre è specialista nel riconoscere i diversi stati emozionali delle persone: è il nostro “cuore-metro” degli stati d'animo. Con ogni tensione emozionale inizia a piangere. Cominciammo addirittura a classificare le persone che frequentavano il “Vientos Culturales” a seconda della sua reazione.Se non piangeva, tutto andava bene, se piangeva significava che il visitatore portava con sè una tensione repressa.

Rosa frequentava felicemente l'asilo e per via del suo carattere cordiale era molto amata. Considero che in generale fu un anno buono per nostra figlia; si divertiva in compagnia degli altri bambini ed era famosa per il suo sorriso accattivante. Inoltre avevamo contatti con altri genitori e venimmo coinvolti alle manifestazioni che l'asilo organizzava.

“Vientos Culturales” e l'asilo erano molto distanti, e io trascorrevo molto tempo in macchina. All'inizio del 2003 subimmo un incidente frontale,Rosa cadde dal sedile,battendo il lato destro del viso sul fondo del furgoncino. Le radiografie non mostrarono nulla di patologico, ma ci vollero 2 settimane prima che l'ematoma sul viso guarisse.

Io me la cavai solo con una ferita sulla faccia e molto spavento, ma cominciai a rendermi conto di essere troppo stressata. Cercavo di non trascurare il lavoro, Rosa e Maria e volevo dimostrare a tutti che ce l'avrei fatta da sola. Provavo vergogna a chiedere aiuto perchè spesso mi era stato rifiutato e pensavo fosse mio dovere risolvere i miei problemi da sola.

Tutti i giorni andando a prendere Rosa all'asilo, chiedevo alla maestra se la sua terapia era stata fatta: troppe volte la sua risposta era “No”. Per questo a partire dal febbraio 2003 comiciai ad eseguire la terapia personalmente.

Lavorammo su un programma di 2 ore, dal lunedi al venerdi (esercizi di movimento, palla, massaggi, senso-percezione,canto, gattonare con appoggio,ecc.)

Rosa sembrava più contenta, non aveva convulsioni frequenti,dormiva meglio ed in qualche occasione diceva ma ma ma ...




Nel maggio 2003 accadde il più importante avvenimento nella vita di Rosa dalla la sua nascita. Emma, la direttrice della scuola materna di Maria aveva osservato Rosa e mi aveva raccontato di sua nipote Gimena. Ella aveva seguito un programma a Philadelphia USA che l'aveva molto aiutata. Insistette perchè leggessi un libro sul programma.

Sinceramente, non diedi molta importanza a quello che mi aveva detto la maestra Emma. Ero stanca di tutte le terapie, che spesso risultavano più vantaggiose per i medici che per i bambini. Senza contare che Philadelphia suonava incredibilmente distante per la situazione economica nella quale vivevamo.

La maestra Emma si accorse della mia indifferenza e decise di comperarmi il libro “ Cosa fare per il tuo bambino cerebroleso” e di regalarmelo. Non ho parole per esprimere la mia gratitudine, con il suo modesto regalo ci aprì la porta su un mondo sconosciuto e pieno di speranza. Grazie a questo semplice atto di bontà, Rosa ha potuto scoprire come ci si sente a gattonare, a camminare, a leggere e a comunicare, e noi, la sua famiglia, stiamo vivendo ogni giorno la soddisfazione di partecipare alla sua felicità.

Cominciai a leggere il libro e, più leggevo, più mi dicevo ”Chiaro,questo è logico, come ho fatto a non pensarci prima”. L'autore del libro, Glenn Doman , è il fondatore degli Istituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano e per 50 anni si è rifiutato di utilizzare metodologie improduttive coi bambini cerebrolesi. Egli ha dedicato tutta la sua vita alla ricerca di metodi che migliorino e guariscano i bambini. Il libro era scritto per i genitori di questi bambini e più sorprendente era il fatto che insegnasse ai genitori stessi come aiutare i propri figli.

Ero completamente d'accordo nel non fare cose che non servissero a Rosa e totalmente disposta ad impiegare la mia giornata in attività utili al suo sviluppo. Inoltre concordavo con Glenn Doman che noi genitori e, specialmente io come madre, siamo la risposta ai problemi dei nostri figli. Dopo aver conosciuto più di moltissimi medici che consideravano di poca importanza le mie conoscenze su mia figlia, avevo finalmente trovato un gruppo di persone che pensava il contrario.

In quel periodo Maria frequentava la scuola elementare e cominciai a riflettere su due punti importanti.

Primo: Perchè una bambina sana deve seguire 7 ore al giorno di insegnamento specializzato per diventare un membro attivo della società e si suppone invece che mia figlia cerebrolesa possa migliorare e avvicinarsi alla stessa meta, con solo mezz'ora di terapia giornaliera? Non dovrei dedicare, come minimo, lo stesso tempo per la sua educazione?

Secondo: Il paradosso era che Maria, nonostante la scuola, avesse imparato tutte le cose importanti da noi genitori. Con noi aveva imparato facilmente e con allegria. Alla fine del primo semestre, Maria non sapeva ancora leggere,iniziai a preoccuparmi, così insieme cominciammo il gioco della lettura. Giocavamo mezz'ora, tutti i giorni. In due settimane Maria aveva imparato a leggere. Questo fatto si è ripetuto in molte altre occasioni, specialmente con matematica. Inoltre Maria godeva pienamente del fatto di imparare con mamma e papà: per nostra figlia eravamo i migliori maestri.

Esistono molte persone specializzate per insegnare a bambini come Maria, ma nessun medico, terapista o maestro ha condiviso 5 anni della sua vita con una bambina come sua sorella, affetta da Trisomia 14, nata con una comunicazione interauricolare ed una fistola ano-rettale, che ha sofferto di: sepsi neonatale, encefalite da cytomegalovirus, frattura del femore destro, crisi epilettiche e molte altre malattie causate dalle basse difese immunitarie, che ha subito 9 anestesie ed innumerevoli radiografie e che vive nel clima subtropicale di Tuxla Gtz in una casa di fango in aperta campagna. Esistono solo tre persone: i suoi genitori e sua sorella.

Avevo appena scoperto gli Istituti per il Raggiungimento del Potenziale Umano che aveva dedicato 50 anni allo studio di migliaia di bambini come Rosa e che, utilizzava metodi per cercare di aiutarli. E la cosa più importante è che qualcuno aveva finalmente messo nelle mani di noi genitori, tutte le sue conoscenze, perchè sa che noi siamo i migliori maestri quando conosciamo i metodi adeguati.

I trattamenti descritti mi convincevano per la loro logica e semplice filosofia, basata sull'amore e sulla perseveranza. Inoltre, fino a quel giorno, non avevo mai sentito parlare di un bambino come Rosa che fosse guarito, o che fosse migliorato significativamente. Consultando la pagina WEB degli Istituti e leggendo tanti rapporti dei genitori ne rimasi convinta.

Era maggio, gli Istituti organizzavano una volta all'anno, proprio in quel mese, un corso per genitori ad Aguascalientes in Messico. Avevamo grossi problemi finanziari e non ero ancora così sicura da chiedere un appoggio economico, perciò rimandammo la nostra visita ad Aguascalientes di un anno.

I nostri continui problemi economici non sono causati dalla nostra incapacità, bensì dal progetto socio-culturale “Vientos Culturales” che noi conduciamo.Il progetto non ha scopi di lucro e genera innumerevoli spese che dobbiamo risolvere con la nostra creatività, soprattutto in periodi nei quali non riceviamo aiuti dal governo o di altro tipo. Non abbiamo mai abbandonato il progetto, ci siamo abbandonati in esso e siamo sempre più convinti che sia stata una buona decisione.

In questi momenti difficili, il sostegno dei miei genitori e dei miei amici è stato sempre presente, sia economicamente che moralmente. Durante le poche settimane della loro visita annuale, mia madre mi aiuta con il bucato ed in cucina, mio padre aggiusta i tubi che perdono, cambia un lavandino rotto, fa un'allacciamento dell'acqua o cambia le tegole del tetto perchè nel periodo delle piogge entra l'acqua.

Philadelphia era fuori dalla nostra portata; avevamo nelle nostre mani solo il libro “Cosa fare per il tuo bambino cerebroleso”. La maestra Emma mi mise in contatto con sua sorella Leonor, di Leon, Guanajuato, che aveva partecipato per sette anni al trattamento di sua figlia Gimena. Sono molto grata alla signora Leonor per il suo appoggio, non ho mai avuto il piacere di conoscerla personalmente, ma molte volte ha risposto alle mie telefonate per chiarire i miei dubbi, oltre che ad aiutarmi a progettare il primo programma in casa con Rosa.

In giugno tornai a leggere minuziosamente il libro “Cosa fare per il tuo bambino cerebroleso”, e dopo aver raggiunto alcuni compromessi nel lavoro, ero pronta a cominciare il programma.


IL programma del patron incrociato



Il quarto anno di vita, 2003 - 2004

Il regalo di compleanno di Rosa fu l'inizio del programma dell'Istituto,cominciammo sospendendo l'asilo: Rosa era nuovamente a casa con noi. Durante il primo mese ci esercitavamo 2 ore al giorno, lo stesso tempo che avevo dedicato alle terapie che mi avevano insegnato all'asilo. Volevo essere sicura della differenza degli effetti del trattamento. Essendo una persona razionale, non volevo lasciarmi influenzare unicamente dalla lettura del libro, senza aver visto i risultati.

Cominciammo con i movimenti incrociati degli arti, con massaggi tattili e capriole. Rosa non sapeva gattonare e neppure mantenersi in quella posizione, ma sostenendola e spingendo gli arti, cercai di insegnarglielo. Cominciammo ad effettuare i primi cambiamenti nella sua dieta, togliendole completamente il latte.

Gli effetti positivi furono quasi immediati: Rosa cominciò a svegliarsi intellettualmente, iniziò a balbettare e lo faceva come se stesse parlando con noi. Imparò a masticare i suoi alimenti, le sue braccia acquistarono forza, si arrampicava sui gradini e da sola si appoggiava alla panca del tavolo della cucina.

Nell'agosto 2003 andammo a Città del Messico per l'operazione programmata di anorectoplastica e dovemmo interrompere il programma. Inizialmente realizzarono una colostomia e cominciò così l'anno che ricordo come “l'anno della cacca”. Rosa defecava in un sacchetto di plastica attaccato alla sua pancia, in attesa che il retto recuperasse una grandezza normale ed elasticità.

Nonostante i fastidi che la colostomia apportò, l'operazione fu una benedizione per Rosa, che durante gli anni aveva aveva accumulato feci vecchie nella sua pancia, Le tossine avevano debilitato il suo organismo e senza questo peso, Rosa ritrovò finalmente vitalità.

I sacchetti della colostomia erano estremamente cari, si staccavano continuamente, la pelle si irritava e le feci uscivano ripetutamente. Diventai specialista nelle cure della colostomia ed inventai un metodo per riciclare i sacchetti, rafforzandoli con una cintura elastica. Con l'aiuto di Lupita comprammo pochi sacchetti che lavavo e riutilizzavo. Il lavare così tanta cacca mi ha reso molto sensibile: ho sempre creduto che i segreti della vita si scoprano nelle attività più semplici.

Nonostante tutto continuavamo il nostro programma, in quel periodo volontari stranieri che partecipavano al progetto di Vientos Culturales, vivevano con noi e dividevano le nostre piccole e grandi preoccupazioni.

Ricordiamo con molto affetto, Elio dall'Italia, che fu uno dei pionieri del trattamento incrociato di movimento degli arti e che costruì il primo lettino per la terapia di Rosa.

Tutti i miei compagni di Vientos Culturales, in special modo David e Gilberto che per molto tempo furono coinvolti nelle nostre terapie. Li ringrazio per l'infinita pazienza.

Jense visse con noi un anno, (l'anno della cacca), condividendo tutti i problemi, le ansie e la gioia dei successi di Rosa, aiutando dal lunedi alla domenica nelle terapie. Adesso è ritornato in Belgio, è una persona straordinaria, lo ringraziamo per tutto l'amore che ha dato a Rosa.

Ringraziamo inoltre Sofie dal Canada, Rebecca e Rita dalla Svizzera, Elisa dall'Italia, Kari dalla Finlandia e Betina dalla Danimarca. Mai dimenticheremo il loro appoggio.

Nel settembre del 2003 Rosa cominciò a gattonare, fu la sua prima grande vittoria. Vedendo che mia figlia aveva raggiunto in tre mesi quello che non aveva raggiunto in tre anni, rimasi totalmente convinta. Credo che Rosa non ottenne mai più progressi tanto rapidamente come nei primi tre mesi di trattamento. Eseguiva gli esercizi con allegria e veniva contagiata dal nostro entusiasmo.


Rosa con Elio



Rosa con Jense

Animati dai risultati ottenuti, cominciammo la disintossicazione da Fenobarbital, chiaramente senza l'autorizzazione del neurologo. Ogni milligrammo che riducevo alla dose, Rosa non riusciva ad addormentarsi e gridava durante la notte.

Siccome non potevo contare sul consiglio medico per la disintossicazione, la realizzai molto lentamente in circa sei mesi, riducendo la dose di pochi milligrammi ogni due settimane. Imparai a polverizzare una compressa e a dividerla in 20 parti.

Conclusi la disintossicazione nel marzo 2004 ed anche le convulsioni sparirono. La salute di Rosa era notevolmente migliorata, Adesso disponeva di una salute robusta (in 6 mesi non si era mai ammalata).

Nel marzo 2004 tornammo a Città del Messico per l'anorectoplastica, che venne realizzata dal Dr. Louis de la Torre. Ho molta stima di questo medico, che oltre ad essere un vero specialista nel suo campo, è anche una persona straordinaria. Nonostante ci trovassimo in un ospedale pubblico, ogni paziente era speciale e molto importante per lui, fu sempre a nostra disposizione anche la domenica e le festività. Sono molto grata anche alla sua infermiera Lupita per la pazienza che ebbe con me, durante le mie telefonate disperate nella Settimana Santa del 2004. Quello che non perdono è la lunga lista d'attesa.

Ringrazio anche l'appoggio che ricevemmo durante la nostra lunga permanenza a Città del Messico nell'albergo Ronald Mc Donald, dove ci venne offerta protezione, cibo ed alloggio. Ricordo con affetto le madri che si occupano dell'albergo; in quel luogo imparai molto.

Nell'aprile 2004 Rosa cominciò a camminare dandomi la mano, le sue abilità e la sua intelligenza aumentavano rapidamente, riusciva ad alzarsi da sola ed aggrappandosi ai mobili cominciò da sola ad esplorare la casa.

Dopo l'operazione iniziammo a pensare alla nostra partecipazione al corso degli Istituti ad Aguascalientes per l'anno 2004. Tuttavia continuavo a provare vergogna a chiedere aiuto economico e per coprire i costi realizzammo un montaggio teatrale, scommessa che non avremmo probabilmente accettato sotto altre condizioni.

Un altro problema era che Rosa non poteva accompagnarci al corso, che sarebbe durato una settimana. Chi si sarebbe preso cura di lei? Non l'avevamo mai lasciata sola. Come molte altre volte i miei genitori organizzarono la loro visita in modo tale che potessero aiutarci durante la loro permanenza.

Nonostante il lavoro che impegna mia madre come pediatra e mio padre come ingegnere in Germania, decisero di dedicare le loro poche vacanze alla cura della nipotina, dormendo in terra sui materassi della mia modesta camera da letto, circondati da persone che non parlavano la loro lingua.

Ad Aguascalientes scoprimmo molto di più di quello che speravamo. Le conferenze erano attentamente pianificate e, cosa migliore, era presente proprio il personale degli Istituti. Durante le pause essi rispondevano alle nostre domande e ci davano preziose informazioni sullo sviluppo fisico, intellettuale e fisiologico di nostra figlia.

Ci sentimmo fortunati per aver incontrato queste persone, che venivano da così lontano e professavano una filosofia basata sul servizio incondizionato, sul lavoro e sul rispetto dei bambini cerebrolesi.

Ritornati da Aguascalientes, eravamo pronti a valutare la condizione di sviluppo di Rosa e a disegnare un programma specifico per lei. Cominciammo immediatamente; i primi mesi furono una pazzia, gattonare fra tutti gli esercizi, era l'attività più importante. Ogni giorno aumentavamo la distanza da percorrere fino ad arrivare a 1600 metri giornalieri. Non potevamo contare di uno spazio adeguato e gattonavamo sul corridoio di cemento di casa. Gattonavamo con il gatto, con il cane, con i giocattoli, con le marionette (il negro e l'indigena vennero distrutti in questo gioco), usavamo cibi e persino un cavallo serviva da stimolo, affinchè Rosa percorresse i 20 metri di porticato da un'estremità all'altra. Chiaramente io facevo il percorso con lei; mai più potrò mettere una minigonna visto che le mie ginocchia sono segnate per sempre. Stranamente, come per Rosa, cominciai a godere degli effetti positivi del trattamento: la mia abilità a risolvere i problemi e ad imparare una nuova lingua aumentarono considerevolmente.

In giugno ritornammo a Città del Messico per una ricostruzione dentale a Rosa e le madri e i conoscenti dell'albergo Ronald Mc Donald rimasero stupiti dagli enormi progressi che lei aveva ottenuto in così pochi mesi. Non interrompemmo il programma, continuammo a gattonare nel corridoio dell'albergo, tutti gli ospiti partecipavano. “Quanto le manca?” dicevano, “E' arrivata alla meta?”. Ci divertimmo molto.


Capriole in avanti




Per la prima volta nella sua vita,Rosa si puo trasportare da sola.



In una scappatina ai laghi di Colon

Il quinto anno di vita (2004-2005)

Nell'agosto 2004 l'ano venne riconnesso e ci liberammo dei sacchetti delle feci. Finalmente Rosa cominciò a scaricarsi normalmente, tutto funzionava regolarmente anche se le evacuazioni erano soventi e non sempre regolari. La dottoressa ci spiegò che Rosa, dopo aver subito 3 aperture dell'addome, era piena di aderenze ed aveva una muscolatura molto flaccida. I problemi digestivi di Rosa sono un tema non ancora risolto.

Il programma di Rosa si era trasformato in un trattamento intensivo ancora prima di essere andati a Philadelphia. Il regime alimentare, le vitamine e l'apporto bilanciato dei liquidi, aveva reso più stabile la salute di Rosa. Iniziammo il programma di lettura con parole scritte a grandi lettere rosse su uno sfondo bianco e Rosa cominciò a capire le parole, frasi e discorsi completi.

Adesso Rosa rideva quando le si faceva il solletico e poteva distinguere facilmente il caldo e il freddo. Inoltre godeva immensamente delle attenzioni che riceveva tutto il giorno, quale bambino non vorrebbe avere la mamma tutta la giornata accanto, che lo stimola a fare cose divertenti, come gattonare, strisciare su un asse inclinato,ecc. Le sedute di movimento incrociato degli arti erano l'unica cosa che non piaceva a Rosa ma superammo anche quell'avversione.

Nell'ottobre 2004 successe quello che aspettavamo da tanto tempo: Rosa lasciò la mano e camminò da sola, attraversò varie volte il porticato, con molto entusiasmo, seguendo un triciclo che aveva attirato la sua attenzione. Tutta la famiglia era presente; fu una felicità immensa. Maria ricorda bene quel giorno, perchè le regalai anche un gelato.

A Natale ero nuovamente esausta, mi ero imposta di fare troppo. La chimica entrò immediatamente in azione: se la mamma è esausta, anche Rosa lo è, se la mamma è allegra, Rosa è allegra. Cominciai ad invitare amici a casa, che ci aiutavano, ci raccontavano del mondo esterno e ci rallegravano il cuore. Così arrivammo fino alla fine di dicembre, La prospettiva della nostra prima visita a Philadelphia mi dava speranza.

Nel dicembre 2004 arrivò la notizia: Rosa aveva un appuntamento per il 3 gennaio. Partimmo il 31 dicembre, ma a Città del Messico perdemmo la coincidenza e la compagnia aerea ci ospitò in un hotel di lusso per scusarsi del contrattempo. Così passammo il capodanno degustando cibi deliziosi e dormendo in morbidi letti; la ricompensa per gli enormi sforzi, quando meno uno se lo aspetta.

Il primo gennaio arrivammo a Philadelphia, finalmente eravamo nel luogo che avevamo sognato per quasi 2 anni. Nei nostri due giorni di permanenza conoscemmo molti membri del personale degli Istituti: tutti sono persone straordinarie.

Furono due giorni molto intensi. Per gli “aspiranti” il soggiorno dura solo due giorni, nei sei mesi seguenti la famiglia decide se proseguire con il programma intensivo, che dura almeno due anni.

Il primo giorno venne dedicato interamente alla valutazione di Rosa, vale a dire dalle 8 del mattino alle 10 di sera. Mai nessuno aveva impiegato più di mezz'ora per valutare Rosa e qui avevamo incontrato persone che impiegarono tutto un giorno per definire se nostra figlia era o non era una bambina cerebrolesa, di che tipo era questa lesione, quanto era profonda e quanti miglioramenti aveva ottenuto seguendo il nostro programma in casa. Rosa venne valutata fisicamente, psicologicamente e fisiologicamente.

In qualsiasi ambulatorio Rosa sia entrata, i medici vedevano sempre entrare un grande problema e nessuno di loro si asteneva dal giudicarci.

Il personale degli Istituti, non vide lo sviluppo di Rosa come un caso senza speranza e mai ci giudicò. Alla fine del giorno, Miki Nakayachi ci comunicò i risultati dello studio.

Quando Rosa iniziò il programma, nel luglio 2003, aveva un'età di 36.2 mesi, la sua età neurologica corrispondeva a 3.5 mesi con un tasso di accrescimento solo del 10%. Ciò provava una profonda e diffusa lesione bilaterale della corteccia celebrale e del mesencefalo.

Nei 17.7 mesi di trattamento in casa, Rosa era cresciuta neurologicamente di 17.04 mesi, con un tasso di crescita del 96.2 ciò, significava che la bambina era cresciuta quasi 10 volte più velocemente, rispetto a prima del programma. Il tasso di crescita attuale, comparando la sua età cronologica con quella neurologica, era del 36% : una lesione severa, ma probabilmente estesa solo al mesencefalo.

Tutti noi ci rallegrammo degli incredibili progressi di Rosa.

Il secondo giorno venne dedicato all'insegnamento del nuovo programma disegnato specificatamente per lei. Da Leya ricevemmo le indicazioni esatte e le mete del programma fisico, Teruki ci illustrò il programma di lettura e di stimolazione sensoriale. Ann Ball ci insegnò ad utilizzare le maschere respiratorie e il movimento incrociato degli arti, la D.ssa Thompson disegnò la dieta, escludendo tutti gli alimenti che potevano creare allergie e indicando esattamente le quantità di acqua, proteine, carboidrati e grassi che Rosa avrebbe dovuto consumare giornalmente. Inoltre prescrisse vitamine e sostanze supplementari per migliorare le sue difese.

Alla fine di questo lungo giorno, Rosalind Klein Doman ci comunicò le regole del trattamento intensivo: il programma si realizza completamente tutti i giorni, senza eccezioni, durante il programma deve partecipare sempre uno dei genitori, ambedue devono essere presenti alle visite, le comunicazioni e i contatti sono effettuati col tutore stabilito, ogni due mesi bisogna inviare relazioni,analisi,filmati,ecc.




Leya ci insegna il nuovo programma fisico di Rosa



IL giorno della valutazione con Leya,il dottor Morales e la traduttrice Giselle


Rosa si diverte durante la revisione della sua Storia


La dottoressa Thomson mentre ci spiega il nuovo programma di nutrizione di Rosa

Il giorno seguente, alle 5 del mattino tornammo in Messico. Costruimmo uno spazio prezioso per Rosa di 30 mq, coperto con un tappeto e cominciammo subito.

Mi sentivo molto sollevata, adesso sapevo di non star semplicemente indovinando se il mio programma fosse corretto, se fosse troppo esteso o troppo semplice. Mi sentivo sicura perchè avevo in mano il programma perfetto per Rosa. Cominciai anche a cercare più sostegno e molti amici ci aiutarono nelle terapie: Tiziana, Fernando, Meche, Betty, Erica, Aldo, Liliana, Luz, Marta, Sandra, Sara e Pedro. Grazie a tutti ed in modo particolare a Dona Liliana che è stata 9 mesi con noi e a Don Carlos che continua ad aiutarci nonostante l'età. In gennaio arrivò Sara che ora fa parte del team “Vientos Culturales”, ho potuto lasciare molto lavoro nelle sue mani e devo a lei la traduzione in inglese di queste pagine.

Da questo momento abbiamo l'appoggio di Nati Myers, nostro tutore. Possiamo comunicarle i nostri dubbi e Nati ci aiuta, rispondendo a tutte le nostre domande e risolvendo i problemi che sorgono durante lo svolgimento del programma. Ogni due mesi inviamo un'estesa relazione a Philadelphia, accompagnata da un video. Là vengono accuratamente valutati dopodichè Nati si mette in comunicazione con noi per aggiornare il programma.

In febbraio Rosa imparò a reggersi da sola e migliorò considerevolmente la sua andatura. Spontaneamente iniziò a dire acqua, mamma e babà (per papà). É' molto curiosa ed è attratta specialmente dagli oggetti di uso comune; vuole spazzare per terra, lavare il pavimento, lavare i piatti, usare il martello, tagliare la verdura, usare le forbici. Purtroppo la sua limitata manualità lo impedisce, ma sta continuamente migliorando.

Osserviamo adesso nostra figlia e siamo convinti che non abbia nessun problema a capire quello che le succede intorno. La cosa più straordinaria è che Rosa mostra particolare interesse a temi complicati che le faccio vedere col programma di lettura: la geografia, il mondo animale, costumi di altri popoli, storia, ecc. Rosa piange per le sue parole e i suoi libri, tanto è grande la passione per essi. Ama inoltre il teatro, la danza e chiaramente le marionette. Un mese fa eravamo con la bambina ad una rappresentazione di danza moderna nel teatro della città e Rosa sospirava dall'emozione. Ultimamente ha sviluppato interesse anche per il cinema e se la domenica finiamo in tempo il programma ed il portafoglio lo permette, andiamo tutti insieme a vedere un film.

Nel maggio 2005 Rosa ricevette un invito ad Aguascalientes, da parte degli Istituti, per dare una dimostrazione nello stesso corso al quale avevamo partecipato l'anno precedente. Eravamo nuovamente lì, nella stessa sala, questa volta con l'opportunità di aiutare altri genitori. Una settimana prima del viaggio, cominciai a spiegare a Rosa, tramite il programma di lettura, che avrebbe avuto l'occasione di mostrare a dei genitori come aiutare i propri figli. Quando voglio essere sicura che Rosa abbia capito bene, glielo faccio sempre vedere per iscritto: Rosa aveva capito ed era emozionata.

La dimostrazione fu un successo: Rosa ne era felice, Mostrammo a tutti i genitori come gattonavamo in casa, come si muoveva attaccata con le mani alla scala orizzontale. Durante gli esercizi Rosa insisteva a fare tutto da sola, cosa che neppure a casa voleva fare. Dimostrò che poteva camminare da sola e mostrò alcuni libri che il papà aveva dipinto per lei. Rosa, una bambina di 4 anni con un danno cerebrale,capiva prefettamente perchè si trovava nella sala conferenze ed a chi mostrava le sue vittorie. Fu come vivere un sogno. Approfittammo dell'occasione per aggiornare il programma grazie all'aiuto di Douglas, Olivia e al Dr. Green e assistemmo alla seconda conferenza per imparare nuovi programmi per Rosa.

Ora Rosa ha cominciato il suo programma di camminata e prendiamo in considerazione una nuova vittoria: la corsa. Esegue anche un intenso programma di giravolte per stimolare il sistema vestibolare: facciamo 300 differenti capriole e giravolte al giorno. Non solo la sua salute si è fatta più robusta, ma anche la mia, facendo tanto movimento mi sento molto bene. Tuttavia ci preoccupa ancora il sistema digestivo di Rosa; il suo intestino non è regolare, ma speriamo di trovare una soluzione nella prossima visita a Philadelphia.

Osserviamo un orario rigido e specialmente io, sua madre, lo sto apprezzando molto: ho un carattere un po' incostante e l'orario mi ha aiutato molto a organizzare la mia vita in modo profiquo. Un giorno normale di trattamento intensivo comincia alle 7 del mattino e si conclude alle 7 di sera, continuo ancora a partecipare ad alcune attività di “Vientos Culturales” laddove la mia presenza è indispensabile. Partecipo ad opere teatrali e scrivo progetti, quando la mia uscita è indispensabile e Darinel non può farsi carico del programma, arriva mia cognata Maggi a salvare la situazione. Sono rare le occasioni, ma senza di lei non sapremmo come fare.


Gattiando


Il programma di ginnastica



Rosa con la sua maschera respiratoria


Il programma di lettura


A Rosa gli piace camminarecon la sua mela

Qualcuno si chiederà di Maria, vista tanta attenzione ai problemi di Rosa. Prima di iniziare il programma di sua sorella, Maria era una bambina timida, aveva pochi contatti con gli amici e le piaceva isolarsi, ma ha sempre dimostrato un intenso amore e dolcezza verso sua sorella Rosa. Non è gelosa e quando iniziammo il programma, voleva sempre partecipare alle attività: è la mia volontaria del pomeriggio. L'orario rigido mi permette di avere più tempo anche per Maria.

Con le tecniche di apprendimento imparate agli Istituti ho iniziato un programma di insegnamento del tedesco con Maria. Per lei è una lingua straniera come qualsiasi altra, in soli 3 mesi ha imparato più di quanto non abbia imparato d'inglese in 3 anni di scuola con 2 ore al giorno. Con mia grande sorpresa non ha mai rifiutato gli esercizi di tedesco e se per qualsiasi motivo interrompiamo la lezione è lei che chiede la continuazione.

E' orgogliosa delle sue piccole responsabilità, lava le sue cose, irriga i semi che ha piantato, studia e legge. E' coinvolta nel programma fisico ed insieme a suo padre fa 800 metri a gattoni tutti i giorni, ha il suo piccolo programma come sua sorella e credo che stia ricevendo molte più attenzioni di un bambino che non ha un fratello con lesione cerebrale. E' molto più allegra, sicura ed ha molti amici tra i bambini che partecipano alle attività di “Vientos Culturales”: non a tutti i bambini capita di vivere in un centro culturale e poter partecipare ogni giorno a laboratori artistici.












Maria a 2 anni prima di cominciare il programma con Rosa


Maria Oggi

 

 

Darinel è sempre presente, anche se sono io la persona che svolge maggiormente il programma, non potrei mai farlo senza il suo amore e sostegno.

Siamo una famiglia comune, nel senso che amiamo le nostre figlie, ma siamo poco comuni per la forma di plasmare il nostro amore. Grazie a Dio non abbiamo la televisione, ce la rubarono due anni fa e ringrazio molto il ladro che se la portò via ; non la guardavamo molto, ma ora che non c'è la nostra famiglia vive in pace,

A volte desideriamo cose, ma chissà perchè non le compriamo, non abbiamo denaro in banca, come tanti alri. Porto vestiti che mi lasciano le volontarie, Darinel si veste con quello che gli regala la sua famiglia, Maria e Rosa di quello che invia loro la nonna dalla Germania. Non ho tempo per fare il bucato, sono anni che mia suocera mi aiuta in questo. Rosa non porta mai le calze dello stesso colore, perchè non ho tempo di riordinare la biancheria. Non ho sandali, uso quelli che ci regalò Hiram, che sono tre numeri più grandi ,”Quando avrò il tempo per andare al mercato e comprarne un paio per me?”

Dopo 10 anni di matrimonio, dormiamo ancora sui materassi appoggiati in terra e l'unico mobile che abbiamo è un frigorifero usato, che dobbiamo ancora finire di pagare. Non possiamo mangiare quello che più ci stuzzica l'appetito, perchè non abbiamo tempo per prepararlo o i soldi per comperarlo.

Però abbiamo tempo come non mai di stare insieme, le domeniche sono preziose, perchè possiamo svolgere il programma tutti e quattro insieme. Abbiamo passato milioni di momenti indimenticabili in seno alla famiglia, aiutando Rosa e noi stessi ad essere persone migliori e più felici.

Se dopo aver letto tutto questo dirai: - Questi sono pazzi – forse ti tranquillizza sapere che non sei l'unico a pensarlo, ci sono persone che ci evitano, li capiamo molto bene.

Ma esistono anche molte persone che ci hanno aiutato e le capiamo bene: aiutare è meraviglioso. Rosa necessita di aiuto e questo suo bisogno ha cambiato profondamente la vita a molte persone.

Le visite a Philadelphia sono molto care, l'Istituto per il raggiungimento del Potenziale Umano è un'organizzazione non a fini di lucro. Però noi come stranieri, che non godiamo di alcuna sovvenzione statale, siamo tenuti a coprire la quota di partecipazione, che data la qualità del servizio è molto alta. Dobbiamo inoltre affrontare le spese del viaggio e dell'alloggio. I miei genitori hanno coperto le spese della prima visita, ma pagare anche le seguenti è fuori dalla loro possibilità economica.

Ora che siamo una famiglia accettata nel programma di trattamento intensivo, la nostra permanenza sarà di 5 giorni. Il prossimo appuntamento è il 12 settembre 2005 .

Lunedi: Valutazione

Martedi e mercoledi: Conferenze

Giovedi e venerdi: Per apprendere il nuovo programma per Rosa

Il contatto non si interrompe dopo la visita, siamo seguiti a casa tramite il nostro tutore di lingua spagnola, che visiona le nostre relazioni e i video e ci consiglia in ogni momento.

Se anche tu credi che aiutare sia qualcosa di meraviglioso,

Appoggiaci!

Tutto sarà possibile grazie al tuo aiuto e grazie ai nostri genitori: Edith e Eberhard Holz e Gloria Culebro che ci educarono ad essere persone forti e preparate a superare tutti gli ostacoli.

Grazie anche a nostra figlia Maria per la sua pazienza e comprensione.

 




Elke Franke, madre di Rosa e Darinel Dominguez, padre di Rosa.

Tuxtla Gutierrez, Chiapas, Agosto 2005

Grazie a Raimondo Zenteno per aver rivisitato questo testo e grazie a Silvia Ramirez per avermi insegnato a disegnare una pagina Web e a Elio Rudelli, sua madre Patricia e tutta la sua famiglia, a Elisa Cameirano per la traduzione della storia in Italiano e un ringraziamento speciale alla signora Leonie, la signora Ives, la signora Loredana e Valerio Pezzetta per l' appoggio invalutabile che ha messo in questa traduzioine.

Dedichiamo questa storia a Silvia, non come WEB- master, ma come mamma.

Sito Web degli Instituti pere il Raggiungimenti del Potenziale Umano
www.iahp.org

Sito Web di Vientos Culturales A.C.
www.vientosculturales.org

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