Dezember 2013

Liebe Freunde,

Wieder ist ein Jahr vergangen. Die Zeit vergeht schnell. Rosa ist jetzt schon 13 Jahre alt. Am Anfang des Jahres haben uns wie immer die Großeltern aus Deutschland besucht. Rosa ist vor dem Besuch  immer sehr aufgeregt. Viele ihrer Gefühle wirken sich körperlich aus und dieses Mal wurde sie vor Aufregung krank. Einige Tage hatte sie keinen Appetit, wirkte abgeschlagen und antriebsarm. Sie hat sich dann rasch erholt und konnte den Besuch genießen.

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Wir haben in diesem Jahr auch zum ersten Mal mit Rosa gecampt. Wir haben uns sehr wohl und frei gefühlt. Besonders Rosa konnte sich ungebunden in der Natur bewegen. Als sie einmal in den Fluss gefallen ist, hat sie spontan richtig reagiert. Sie hat sich auf dem Rücken treiben lassen, bis wir sie rausgefischt haben. Auch mit den Großeltern waren wir noch einmal für zwei Tage auf dem gleichen Platz.
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Ganz nass nach dem Inswasserfallen.

   


 


 


Am 10. Juli haben wir Rosas Geburtstag gefeiert. Sie hatte viele Gäste und es war ein sehr schönes Fest. Darinel hat zur Freude der Kinder Spiele gemacht und auch mit ihnen gesungen. Das Essen war natürlich auf unsere Diät abgestimmt und ich habe mit einem rohen Apfelkuchen aufgetrumpft.

Zur gleichen Zeit war Maria bei den Großeltern in Deutschland zu Besuch

Am traditionellen Tag der Toten, hat Rosa eine selbst gefertigte Maske aus Papiermache getragen und ist mit den anderen Kindern durch den Ort gezogen, um “Calabacita tía” zu erbitten.



Hier mit ihren Freundinnen auf Fahradtour

 

 

 

Unsere Familie hatte dieses Jahr einige Schwierigkeiten, da wir viele politische Probleme im Land hatten und eine generelle Krise herrscht. Es gibt einfach keine Arbeit und für eingetragene Vereine wie uns, war es sehr schwierig, Unterstützung zu finden. Wir haben unsere Arbeit mit dem Kinderfernsehen nach 5 Jahren beendet und obwohl wir einige kleine neue Projekte hatten, sieht dir Zukunft etwas unsicher aus. Wir sind daran gewöhnt, deshalb machen wir das Beste aus der Situation und haben auch einiges Neues ausprobiert, wie zum Beispiel einen Gemüsegarten angelegt.

 

Noch eine gute Nachricht ist, wir haben uns entschlossen, nach 18 Jahren Partnerschaft zu heiraten. Der Termin ist für den 4. Januar 2014 festgelegt, wenn die Eltern zu Besuch sind. Besonders freuen sich unsere Kinder.

Tante Magui hat sich jetzt fest in die Familie eingefügt und wohnt auch bei uns. Sie absolviert einen großen Teil des physiotherapeutischen Programmes mit Rosa und bildet sich bei jedem Besuch in Philadelphia weiter. Rosa arbeitet besonders gut mit ihr und wir sind sehr dankbar für die warmherzige Hilfe. Alles ist dadurch leichter und wir können uns besser unserer Arbeit widmen.

 

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Maria besucht die Schule mit dem Ziel, das Abitur zu machen. Sie hat einige Schwierigkeiten, besonders in Chemie und Mathe. Fleißig hilft sie bei unseren Projekten mit und nimmt weiterhin Gesangsunterricht.

Im Sommer war sie für 12 Wochen bei den Großeltern in Müllrose zu Besuch. Es wurde viel unternommen und sie hat ihre Deutschkenntnisse an einer Schule in Berlin verbessert.

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Hier eine Zusammenfassung über Rosas Entwicklung in diesem Jahr.


Rennen und Laufen
Wir machen uns immer mehr Sorgen um Rosas Beinstellung. Je älter und schwerer sie wird, umso mehr hat sie Probleme ihre Beine gerade zu halten. Sie läuft mit gebeugten Knien, oft schlafen die Beine ein und sie hat Schmerzen. Der Grund ist die mangelnde Koordinierung beim Zusammenspiel der Muskeln. Rosa spannt die falschen Muskelgruppen beim Laufen an. Deshalb konzentrieren wir uns mehr auf das Laufen mit Qualität und weniger auf die Schnelligkeit. Rosa läuft immer noch mit Tante Magui in ihrem viel geliebten Park. Sie schaffte mehr als 2 km in 30 min und ist dadurch gut konditioniert. Jetzt läuft sie kürzere Strecken, um mehr an der Qualität zu arbeiten.


Was wir alles zusätzlich machen, um Rosas zu helfen:

    Steile Treppen steigen.

    Massagen und gezielte Bewegungsübungen, um bestimmte Muskelgruppen zu stimulieren.

    Übungen an der Kletterwand

    Fahren mit einem speziell für sie angefertigtem Dreirad

    Pattern („Kreuzpatron“)
    Koordinierte Bewegung von Kopf, Armen und Beinen. Pattern wenden wir nun schon seit 10 Jahren mit einer Pause von zwei Jahren an. Das Pattern fördert die Koordination und hat positive Effekte auf Rosas geistige und körperliche Entwicklung.


    Gymnastik
    Das Gymnastikprogramm besteht zu Zeit aus Vorwärtsrollen, die Rosa schnell hintereinander absolviert .Dabei kann sie auch schon besser aufstehen.


    Hangeln Dieses wichtige Therapieprogramm bleibt oft ein wenig unverstanden. Beim Hangeln spielen viele Körperfunktionen zusammen, wie zum Beispiel die Atmung, das Sehen und Greifen. Außerdem erfordert es einen hohen Grad an Koordination. Rosa hat im letzten Jahr sehr viele Fortschritte gemacht und kann jetzt fast allein hangeln. Ihre Handgeschicklichkeit hat sich dadurch sehr verbessert.


    Schwimmen
    Rosa geht weiterhin zum Schwimmen. Wir haben das Schwimmbad gewechselt und ich habe jetzt die Möglichkeit, mit ihr ins Becken zu gehen. Wie bei anderen Aktivitäten, hat Rosa große Probleme, ihre Beine zu koordinieren. Aber man kann feststellen, dass ihr das Schwimmen von allen Übungen am meisten Spaß macht. Sie kann einige Meter selbständig schwimmen und tauchen. Rosa lässt sich auch schön auf dem Rücken treiben.

    Atemmasken
    Wir machen weiterhin täglich 60 Atemmasken von je einer Minute. Die Atemmasken vertiefen die Atmung nach der Rückatmung der Ausatemluft.
     
    Atemweste
    Rosa schläft weiterhin jede Nacht in ihrer Atemweste, was zur regelmäßigen Atmung und einer besseren Lungenbelüftung beiträgt.

    Intelligenzprogramm
    Da sich Rosas Konvergenz der Augen langsam verbessert, hatte sie letztes Jahr manchmal Probleme mit dem Nahsehen. Früher benutzte sie immer nur ein Auge. Jetzt fängt sie an, beide Augen zu koordinieren. Deshalb sieht sie manchmal nicht so gut, besonders am Computer. So haben wir wieder angefangen, richtige Bücher zu les en. Wir arbeiten uns durch Marias  Abiturbücher. Rosa ist sehr an Geschichte interessiert. Sie mag auch immer noch alles was mit japanischer Kultur in Verbindung steht z.B. Filme. Letztes Jahr hat sie mehrere Haikus geschrieben (ein besonderer japanischer Poesiestil).

    Rosa hat eine Vorliebe für Youtube und große Geschicklichkeit sich bis zu den Videos durchzuklicken, die sie interessieren. Sie sucht Dokumentarfilme und hat eine Schwäche für Küchenrezepte.
    Rosa benutzt noch immer die gestützte Kommunikation, um sich zu verständigen. Sie kann jetzt längere Sitzungen machen und schreibt auch  längere Sätze. Mit der Sprache macht Rosa in dem Sinne Fortschritte, dass sie sehr viel und lange artikuliert und wir oft volle Sätze verstehen können.

    Sonntags machen wir Pause im Programm und widmen uns der Hausarbeit. Rosa hilft beim Aufräumen und Saubermachen, hört sich vielleicht nicht so aufregend an, macht uns aber großen Spaß. Wir können auch öfter außerhalb etwas unternehmen. Gern fahren wir zum Picknick ins Grüne.


    Verhalten
    Generell sieht Rosa viel jünger aus, als sie ist. Trotz ihrer 13 Jahre, scheint sich auch die Pubertät hinauszuzögern. In Bezug auf das Verhalten kann man sagen, das Rosa jetzt immer reifer wird. Wir führen ein vereinfachtes Punktsystem (Zivilkode genannt) weiter. Rosa hat eine kleine Brusttasche mit Punkten. Sie bezahlt, wenn sie sich nicht altersgemäß verhält und bekommt Punkte für Selbständigkeit, Hilfsbereitschaft und Initiative. Generell ist es sehr schwierig für sie, Initiative zu zeigen und eigene Entscheidungen zu treffen, da sie eben von klein auf alles immer organisiert bekommen hat. Und auch heute ist immer jemand für sie da. Es ist nicht einfach, eigene Initiative zu zeigen, mitzuarbeiten oder zu helfen wenn die anderen immer alles schneller machen. Im letzten Jahr hat sich etwas geändert, Rosa zeigt größeres Interesse, hat eigene Ideen, um Probleme zu lösen und reagiert viel häufiger, wenn jemand Hilfe braucht. Wenn wir zum Beispiel etwas suchen, findet sie es oft. Sie sagt uns Bescheid, wenn das Wasser alle ist oder sie kümmert sich um das Licht im Haus.

Probleme haben wir auch mit Rosas Zähnen. Ihre Zähne sind sehr anfällig für Karies und fast alle 3 Monate braucht sie eine neue Füllung. Außerdem hat Rosa mit 13 Jahren noch immer nicht alle zweiten Zähne. Eine Röntgenaufnahme hat uns gezeigt, dass einige Ihrer Zähne waagerecht liegen und uns wurde eine Operation empfohlen, um die Zähne mit eingelegten Spangen gerade zu ziehen. Da die Operation nicht eilt, haben wir die Entscheidung bis zum nächsten Jahr aufgeschoben. Rosa trägt immer noch eine Zahnspange.

Rosa macht weiterhin Fortschritte, sie ist reifer und integriert sich immer besser. Wir sind sehr stolz auf sie und auch auf uns als ganze Familie.


Vielen Dank für all die Hilfe und viele Grüße verbunden mit den besten Wünschen, 

von Elke, Darinel, Maria und Rosa

 

 

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