August 2006



Von neuem ist es Zeit, zu erzählen was während den letzten 6 Monaten passiert ist. Es ging dieses mal Hoch und Runter. Die Therapiepause von 2 Monaten (Honigmond) nach dem letzten Termin, half unser Leben mit dem Programm neu zu organisieren und nötige Änderungen vorzunehmen. Wir hatten auch die Möglichkeit für 2 Wochen Urlaub zu machen.

Wir durchquerten mit dem Auto Chiapas. Mit dabei war eine kleine mobile Küche auf einem Anhänger, um die ganze Zeit die spezielle Diät von Rosa kochen zu können. Rosa und Maria hatten die Möglichkeit viele Orte zu sehen, welche sie nur von Fotos oder Bücher kannten.

Maria gefiel es am meisten, im Meer und in den Seen zu baden, während Rosa mit der „ Facilitated Communication” bejahte, dass ihr ausserdem das Archäologische Museum von Palenque gut gefallen hat.








 



 



 

UNSERE ERFOLGE UND SCHWIERIGKEITEN

PHYSISCHER BEREICH

Das Laufen wird kontinuierlich besser. Rosa läuft 90min täglich in 3 Sessions in verschiedenen Umgebungen. Am meisten geniesst sie den Lauf in der Umgebung B (Steigungen und Absteigungen), den wir in einem Stadtteil machen, dessen Strassen diese Merkmale aufweisen.

Rosa läuft jetzt mit Ohrenschützern wegen ihrer Lärmempfindlichkeit. Wir suchten lange nach der besten Methode, um sie zu schützen. Nach dem Ausprobieren von verschiedenen Typen von Ohrstöpseln und Wachs, waren sie die beste Option. So springt sie nicht mehr jedes Mal vor Schreck auf wenn ein Wasserverkäufer oder ein lautes Auto vorbeifährt.

Rosa steigerte ihre Laufdistanzen beachtlich, bis zu 1500 m in einer halben Stunde. Nur ihre Stimmung war leider wechselhaft wegen einigen leichten Erkrankungen, die sie in dieser Periode heimsuchten.

Die Handgeschicklichkeit verbessert sich konstant. Rosa macht weiterhin ihre „Hängeübungen“ an einer Stange und mit ein wenig Unterstützung, hält sie ihr Gewicht schon über 30s.

Sie kann jetzt auch viel besser den Daumen mit dem Zeigefinger zusammenführen, um kleine Objekte, Früchte oder Essen hochzuheben. Diese Fertigkeit, „Oposición cortical“ genannt, ist von grosser Bedeutung für sie auf ihrem Weg zur Unabhängigkeit (sich allein anziehen, arbeiten können, etc.)


 


Das Fliegeprogramm geht weiter mit Rollen und Radschlagen. An den Gummibändern hängend, sieht Rosa wie eine Zirkusakrobatin aus.

Das Programm stimuliert ihr Vestibulärsystem weshalb sich auch Rosas Gleichgewichtssinn eindeutig verbessert hat.

Im neuen Biofeedbackprogramm stimulieren wir bestimmte Muskelgruppen der Beine und Hüfte. Auf diese Weise hoffen wir ihre Haltung beim Laufen zu verbessern.

 


 

PHYSIOLOGISCHER BEREICH

Rosa schläft weiterhin in ihrer Atemmaschine, macht 60 Atemmasken täglich, um die Sauerstoffversorgung ihres Gehirns zu verbessern und 6 Kreuzpatrone für eine bessere Koordination.

Vor 3 Monaten begann Rosa ein neues Inhalationsprogramm mit einem O2/ CO2 Gemisch. Die Inhalationen brachten eine Besserung in allen Bereichen mit sich: Sprache, Bewegung und Intellektuelle Fähigkeiten. Zur gleichen Zeit verursachten sie aber auch unerwünschte Nebenwirkungen. Rosa begann, viel mehr als üblich für ihr Alter, aggressives Verhalten zu zeigen. Wir mussten die Behandlung für einen Monat aussetzten und haben jetzt mit einer kleineren Frequenz wieder angefangen.

Rosas Gesundheit war im letzten halben Jahr nicht ganz so stabil. Es gab keine schwere Krankheiten, aber Rosa hatte kleine Erkältungen und ein bisschen Durchfall. Wir glauben, dass diese Labilität auch mit der Regenzeit zu tuen hat, und den lästigen Mücken, die sich nicht immer vermeiden lassen und auch Krankheiten übertragen können.

Die beste Nachricht ist, dass Rosa endlich Frieden mit ihrem Darm gefunden hat. Seit Jahren hatte Rosa unter ständigen Stuhlentleerungen gelitten, die häufiges Windelwechseln und Geruchsbelästigung mit sich brachten. Durch langes Experimentieren mit ihrer Diät haben wir jetzt endlich geschafft die Lebensmittel herauszufinden, die schädlich für sie waren. Nach dem Ausstreichen von Bohnen, Kartoffeln, Apfel und anderen Lebendsmitteln, hat Rosa jetzt Ruhe.



 

 

 

 


 

INTELLEKTUELLER BEREICH

Der intellektuelle Bereich hält immer viele Überraschungen für uns bereit. In dieser Periode bekam Rosa täglich ein neues hausgemachtes Buch auf Spanisch. Diese Bücher haben etwa 20 Seiten, Bilder getrennt vom Text. Die Schrift ist gross und jede Seite hat nicht mehr als 30 Wörter. Dadurch kann Rosa selbstständig und mit grosser Geschwindigkeit lesen. Die Themen sind immer anspruchsvoller. Im letzten halben Jahr hatte sie grosses Interesse an den Weltreligionen, Kulturen verschiedener Länder, Geschichte, Biografien von Künstlern und Wissenschaftlern und der Tierwelt.

Die Themen müssen sehr spezifisch sein, um ihr Interesse zu erwecken. Sie mag auch Dokumentar- und Spielfilme mit anspruchsvollem Inhalt.

Sie lernt jetzt Englisch und Deutsch, wobei Englisch einfacher für sie ist. Vor kurzem hatten wir Besuch eines Freundes aus England, der Deutschlehrer ist. Die Leichtigkeit mit der Rosa seine Fragen beantwortete und vom Deutschen ins Englische und umgekehrt übersetzte hat ihn sehr erstaunt. Er unterhielt sich mit ihr in Englisch und Rosa zeigte grosses Verständnisvermögen.

Rosa sieht auch weiterhin ihre Intelligenzbits (Bilder) und spezifische Informationen von jedem BIT. Kunstwerke, berühmte Bauwerke, Kulturen und Tiere erweckten besonders ihr Interesse.

Rosa beginnt jetzt mit „Facilitated Communication” zu schreiben, indem sie auf die Buchstaben einer Tafel zeigt. Nach einigen Anfangsschwierigkeiten macht sie es ziemlich gut. Sie schreibt schon Wörter und kleine Wortgruppen und wir haben so mehr über ihre Gedanken und Gefühle erfahren können. Ihr Verständnis in allen Lebensbereichen ist wirklich viel höher, als wir je erhofft hatten.




Buchstabentafel für die „Facilitated Communication”

 

SOZIALER BEREICH

Das grösste Problem im Leben von Rosa ist, dass sie nicht sprechen kann. Das ist auch die mögliche Ursache der starken sozialen Probleme, die sie jetzt hat. Auf den erste Blick verhält sie sich wie ein Kleinkind. Wir können sie immer noch nicht allein herumlaufen lassen, ohne dass sie Sachen umwirft oder sich vom Hund küssen lässt. Sie ist hyperaktiv, manchmal verärgert und auch aggressiv, aber wer wäre das nicht, wenn er nicht die Möglichkeit hätte, seine volle Intelligenz auszudrücken.

Rosa lernt alles, was man ihr zeigt schnell, aber sie kann sich nicht mit der gleichen Leichtigkeit ausdrücken. Wir arbeiten viel mit der „ Facilitated Communication”. Rosa kommt gut voran. Schritt für Schritt besiegt sie ihre Ungeduld und gross ist ihre Freude, wenn sie bei Gelegenheit etwas kommunizieren kann, was wichtig für sie ist, auch wenn es manchmal nur so einfache Sachen sind wie: “Mama, ich möchte rausgehen”.


Rosa stellt ihre neuen Zähne zur Schau.

 

Für unsere ganze Familie ist jeder Tag ein kleiner Kampf, Immer wieder besiegen wir die kleinen Hindernisse, die wie Unkraut in jedem Augenblick hervorspriessen. Darinel macht das Programm am Morgen, ich ab Mittags.

Die Aufmerksamkeit, die wir Rosa schenken, hilft uns auch, mehr Einfühlungsvermögen für María und ihre Bedürftnisse zu haben. Zum Dank hilft sie bei allem. Trotz aller Probleme, die wir haben, gibt es keins, dass uns hindern könnte, diesen Lebensstil, der jeden Tag ein bischen mehr Rosas Leben rettet, weiterzuführen.

Wir haben wie immer viel Unterstützung in dieser Zeit erhalten; Tausend Dank an unsere Paten und an die Freunde, die uns bei den Kreuzpatronen, dem intellektuellen Programm und den Übersetzungen geholfen haben.

 

 

 

Es ist immer schmerzhaft um Hilfe zu bitten, um den nächsten Termin in Philadelphia zu bezahlen. Aber es ist eines der Hindernisse, welches wir besiegen müssen. Wir fahren schon am 9. September. Wir hoffen auf Eure Hilfe und Verständniss. Auch eine noch so kleine Spende, würde uns sehr viel bedeuten.

Mit freundlichen Grüssen

Elke, Darinel, María und Rosa
August 2006

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