März 2007


Es ist schwierig diesen Bericht anzufangen, da es nicht einfach ist Worte zu finden um alles zu beschreiben, was im letzten halben Jahr so passiert ist.

Was würde eine Mutter fühlen, wenn ihr Kind von einem Tag zum anderen anfangen würde in vollen Sätzen zu sprechen als wenn es ein Erwachsener wäre.

Sie würde erschrocken oder erstaunt sein, es nicht glauben können oder anfangen an Wunder zu glauben. So ist es mir passiert als Rosa anfing, sich mit gestützter Kommunikation in vollen Sätzen auszudrücken, als wenn sie mit mir sprechen würde. Zuerst machte sie es mit der Buchstabentafel und bald auch am Computer.


Rosa hatte im letzten Jahr nicht ganz so gute Fortschritte mit der gestützten Kommunikation gemacht. Deshalb hatten uns die Institute einen Monat mit Priorität für dieses Programm verschrieben.

Ich verbrachte also den Oktober mit Rosa auf dem Teppich sitzend in einem wahrhaftigen Kampf gegen ihre Hyperaktivität und darauf bestehend, dass sie jeden angefangenen Satz auch zu Ende führt. Die Sitzungen dauerten manchmal 3 Stunden, hatten aber relativ schnell gute Ergebnisse.

Wenn Rosa von starken Emotionen befallen wird, verursachen diese in ihr ein oft seltsames und gewalttätiges Verhalten, das sich in Bocken, Weinen, Schreien oder Schlägen ausdrückt.

Rosa nennt dieses von ihr nicht zu kontrollierende Verhalten „Hyperativität“. Diese Emotienen können sein: Zorn, Angst vorm Versagen, das Gefühl nicht verstanden zu werden, Wunsch sich zu kommunizieren ohne es zu erreichen usw. usw.

Auch Lärm und bestimmte Töne oder visuelle Reize könne sie ablenken und in ihr ein unnormales Verhalten erzeugen.

Durch meine Eindringlichkeit, kam täglich ein kleiner Erfolg mehr in ihrer Liste dazu. Es dauerte zwar mehr als drei Stunden, aber sie konnte komplete Sätze schreiben wie zum Beispiel: “Der Ärger ist mein Feind“.

Durch jeden ausgedrückten Satz verringerte sich diese Angst vor dem Versagen und in nur zwei Wochen war Rosa fähig alles, was sie sagen wollte, in vollen korrekten Sätzen auszudrücken, ohne dabei zu sehr von ihrer “Hyperaktivität“ gestört zu werden.

Ich lernte gleichzeitig auf der Buchstabentafel schnell zu lesen, was anfangs nicht sehr einfach ist.




 


Es war ein fataler Wechsel, auch für die ganze Familia war es nicht sehr einfach. Rosa zeigte eine brilliante Intelligenz, von einem auf den anderen Tag „redete“ sie und machte auf eine sehr kritische Art im Familienleben mit.

Während 6 langer Jahre war sie daran gewöhnt gewesen, alles was um sie herum passiert zu beobachten und zu verstehen, ohne ein Minimum ihrer Intelligenz auszudrücken zu können.

Seit zwei Jahren benutzten wir die Auswahlttafel, aber Rosa war abhängig von den Antwortsmöglichkeiten, die ich ihr präsentierte, um die Fragen zu beantworten. Meine Fragen waren fast immer unter ihrem intellektuellem Niveau. Jetzt stellt sie die Fragen.

 

Die gesprochene Sprache Rosas hat sich in der letzten Zeit wesentlich verbessert, aber die meisten ihrer Wörter versteht man noch nicht.

Es war ein grosser Erfolg für sie, als sie Maria“ als ein neues verständliches Wort ihrer Liste zufügen konnte. Diese Liste hat leider noch weniger als 10 Wörter. Wir sind aber voller Hoffnung, dass sie bald viel länger sein wird.

Zahlreiche, von Rosa geschriebene Seiten sind im Computer gespeichert. Sie drückt ihre Gefühle, Meinungen und Ängste aus, und wir haben auch starke Diskussionen. Alles was Rosa Euch mitteilen möchte, könnt ihr in Rosas Ecke lesen.




 

Der Wechsel war für unsere Familie nicht einfach. Unsere immer süss lächelende Rosa hat sich in eine Rosa verwandelt, welche fordert, meint, uns kritisiert und uns manchmal Sachen sagt, die uns nicht so gut gefallen.

Es war sehr wichtig für uns zu wissen, das sie ihr Programm anbetet und es ständig in Qualität und Quantität überwacht. Sie konnte uns auch sagen, wie sehr ihr das Programm hilft, sich täglich ein bisschen besser zu fühlen. Auch all das Leid, was ihr ihre Hörüberempfindlichkeit und Hyperaktivität verursacht, teilt sie mit uns. Sie ist nicht mehr allein mit ihrem Kummer, sie wird endlich gehört.

Alle Mütter glauben ihr Kind zu kennen. Ich glaubte das auch, ich war davon sogar vollkommen überzeugt. Aber jetzt muss ich zugeben, dass ich ahnungslos war und sogut wie nichts von ihr wusste im Vergleich zudem was ich jetzt von ihr weiss.

Maria machte eine kleine Kriese durch. Mehrfach ruf sie aus: „Die Rosa weiss viel mehr als ich!“ Rosa fing an in ein Feld einzufallen, welches Maria vorher alleine mit ihrer Mutter teilte. Rosa konnte jetzt auch mit ihrer Mutter reden, Geheimnisse haben und natürlich benötigte Rosa noch mehr Zeit und Zuwendung als vorher. Diese Kriese dauerte aber nicht lange und machte einem enormen Stolz auf ihre kleine Schwester Platz.

Auch für mich war es eine riesige Freude und Erleichterung, endlich mit Rosa kommunizieren zu können. Ich glaube sogar, das es grösste Freude meines Leben ist. Diese Freude beeinflusst natürlich uns alle. Wir sind jetzt eine glücklichere und sicherere Familie.

So können uns auch die grossen Fortschritte erklären, welche Rosa in der letzten Zeit gemacht hat. Das Laufen geht eben viel einfacher, wenn sie mir sagen kann, dass die Schuhe drücken. Auch die “Hängeübungen” gehen besser wenn sie mit mir über den Winkel des diagonalen Brettes discutieren kann oder über die Prämie, die sie für 10 Sekunden hängen gewinnt.

Motivation war das Schlüsselwort dieser Periode. Rosa ist jetzt motivierter und schaut viel zuversichtlicher in die Zukunft als vorher.

 


 




UNSERE ERFOLGE UND SCHWIERIGKEITEN

KÖRPERLICHER BEREICH

Das Laufen hat sich sehr verbessert, nicht so sehr auf Distanz sondern die Qualität. Beim Laufen sind ihre Beine auch nicht mehr so gebeugt. Rosa ist aber immer noch nicht fähig, selbstständig auf der Strasse oder in der Öffentlichkeit zu laufen.

Die Geräusche und jeder neue visuelle Reiz lenken sie so sehr ab, dass sie stehen bleibt und nicht mehr weitergehen kann. Rosa benutzt jetzt spezielle lärmdämpfende Kopfhörer. Das hat ein wenig geholfen.

Die Handfertigkeit verbessert sich stetig. Rosa kann jetzt mit dem Daumen und dem Zeigefinger kleine Objekte oder Essen aufheben. Sie kann auch einen Pinsel oder Bleistift festhalten und damit Kreise oder andere Objekte zeichnen oder malen. Auch kann sie ein wenig schreiben mit Hilfe einer leichten Unterarmstütze.

Im Gymnastikprogramm schafft sie jetzt selbstständig mit einem kleinem Schubs ihre Vorwärtsrollen.

PHYSIOLOGISCHER BEREICH

Das ganze letzte halbe Jahr war Rosa vollkommen gesund. Die Atemmasken, die CO2/O2 Inhalationen und die Atemmaschine helfen weiterhin ihre Atmung zu verbessern.

Rosa trinkt schon viel besser aus der Tasse. Manchmal trinkt sie eine halbe Tasse ohne sie abzusetzen, das zeigt uns, dass sie schon viel besser ihre Atmung regulieren kann.

Rosas Diät ist noch strenger geworden. Sie isst jetzt keine Früchte mehr, dadurch verbesserte sich ihre Hyperaktivität und Rosa ist viel ruhiger.

 

 


 

INTELLEKTUELLER BEREICH  

Rosa liest jetzt alles, was man ihr zeigt mit einer unglaublichen Geschwindigkeit. Sie kann jezt normale Bücher zu lesen und hat eine Schwäche für die digitale Enzyklopedie, welche sie in deutsch, englisch oder spanisch liest.

Ihr Erinnerungsvermögen ist sehr gut und lernt alles, was wir ihr beibringen sehr schnell. Ihr Wissensdurst ist unersättlich und sie mag es über Filme oder gelesene Bücher zu diskutieren. Sie interessiert sich für alles. Sie mag auch ihre kleinen Mathematik Lektionen.

Rosa ist fähig sich in deutsch oder englisch auszudrücken, aber sie bevorzugt das Spanische, weil sie sich darin sicherer fühlt. Sie hat eine sehr grosse soziale Intelligenz. Jahrelanges Beobachten haben aus ihr eine grosse Psychologin gemacht. Niemand kann sie täuschen.

 

 

SOZIALER BEREICH  

Dieser Bereich ist der problematischte für Rosa. Rosa ist zwar fähig alles zu verstehen und räsoniert auf einem sehr hohen Nivel für ihre Altersstufe, aber ausserhalb der gestützten Kommunikation ist ihr Ausdrucksvermögen sehr limitiert.

Rosas Verhalten ist oft das eines sehr kleinem und hirngeschädigten Mädchens welches offensichtlich nicht versteht und die Leute, die sie nicht kennen, behandeln sie dann auch so. Rosa reagiert frustiert und verärgert. Dieser Ärger verursacht dann mehr Hyperaktivität oder abnormales Verhalten, was natürlich diese Personen noch mehr vom ersten Eindruck überzeugt. Dieser Zyklus ist schwer zu durchbrechen.

Aber es gibt Personen mit den “Augen”, die in ihr Herz schauen können und täglich werden es mehr. Bei diesen Menschen findet Rosa Sicherheit und Unterstützung.

Seit Rosa sich kommunizieren kann, ist ihr Selbstwertgefühl gestiegen und sie bittet mehr darum, in allen Aktivitäten mitzumachen. Sie war fähig sich beim Weihnachtsfest zu integrieren, mit meiner Hilfe konnte sie auch bei den Spielen mitmachen und jetzt kann sie sich auch gefahrloser alleine im Haus fortbewegen.

Sie ist auch fähig kleinen Anweisungen zu folgen, ein anderes Hinderniss das vorher fast unüberwindlich war.

Wenn wir einer Person sagen, sie soll uns doch bitte was bringen und diese Person nicht reagiert, nehmen wir normalerweise an, dass sie uns nicht verstanden hat. Wir würden unsere Bitte widerholen und dabei lauter, deutlicher und langsamer sprechen. Wenn diese Person ein gehirngeschädigtes Kind ist, so wie Rosa, reden wir in kürzester Zeit mit ihr als wenn sie ein „Idiot“ wäre oder im besten Fall als wär sie ein kleines Baby.

Rosa reagiert nicht und wir glauben natürlich, dass sie uns nicht verstehen kann. Aber wir kommen nicht auf die Idee, das vielleicht nur ihr Ausdrucksvermögen so limitiert ist, das sie uns nicht zeigen kann, dass sie verstanden hat, noch nicht einmal mit einem Nicken, einem zustimmenden Blick oder einem Wechsel des Gischtsausdruckes. Zusätzlich ist sie nicht fähig unsere Bitte, obwohl sie sie verstanden hat, Folge zu leisten. Rosa passiert das ständig. Es wird aber ständig besser.



Es war ein starkes und sehr glückliches halbes Jahr. Tausend Dank an die Freunde, die beim Kreuzpatron, mit dem Intelligenzprogramm und bei den Übersetzungen geholfen haben. Einen speziellen Dank an meine Eltern, welche uns während eines Monats unterstützten, mit viel Liebe die Mädchen betreuten und uns so die Möglichkeit gaben, uns ein wenig mehr auszuruhen als üblich.

Wir bedanken uns von ganzem Herzen für die schon erhaltene Unterstützung für den nächsten Termin in Philadelphia und hoffen auch weiterhin auf Hilfe und Verständnis.

Auch eine noch so kleine Spende, würde uns sehr viel bedeuten.

Mit freundlichen Grüssen Elke, Darinel, Maria und Rosa

März 2007

 

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