September 2007


Normalerweise schreibe ich sehr viel. Alles erscheint mir so wichtig. Aber diesmal wird es ein bischen weniger.

Ich habe den Inhalt dieser Webseite nachgelesen und ich glaube es passiert das selbe wie wenn ich mit meinem Vater in Deutschland telefoniere und ihm sage: "Rosa spricht jetzt viel mehr" und er mir antwortet: "Das hast du mir letzte Woche schon erzählt".

Das ist wahr, aber Rosa spricht mehr als letzte Woche, sodas es wichtig für mich war, es ihm wie eine grosse Neuigkeit zu erzählen.

Ich glaube das selbe passiert mit meinen Berichten fuer diese Webseite. Vor zwei Jahren schrieb ich: "Rosas Handgeschicklichkeit hat sich verbessert." Vor einem Jahr schrieb es wieder. Es ist wahr das sie sich kontinuierlich verbessert und es wird immer erwähnenswert sein.

Aber ich glaube es gibt eine andere Art und Weise, Rosas Fortschritte zu beschreiben und zu zeigen wie das Programm kontinuierlich Rosas Leben verändert.


Deshalb hab ich eine Zeittafel eingeführt und auch "Unser aktuelles Programm" ausgefüllt. Diese Seite ist wichtig, da sich viele Leute einfach nicht vorstellen können, was wir den ganzen Tag machen.

Unsere Probleme:

Obwohl es täglich besser wird, hat Rosa immer noch Probleme mit ihrer Hiperactivität. Sie hat Schwierigkeiten, ihr Verhalten zu kontrollieren. Ihre Fähigkeit, ihre Intelligenz auszudrücken, entspricht die eines kleinen Kindes,vielleicht 2 Jahre alt, was sehr im Kontrast zu ihrem wirklichem Intelligenzalter steht, was mehr als 7 Jahren entspricht,

Ihre Empfindlichkeit gegen Lärm macht ihr noch sehr zu schaffen. Viele Geräusche unterbrechen sie in ihrer Tätigkeit und lassen sie für Momente in ihren Bewegungen erlahmen.

Rosa hat viele nichtverbale Ausdrucksmöglichkeiten gefunden (Gesten, Zeichen, Töne u.s.w.). Sie kann Worte benutzen um Wasser oder meine Presenz zu erbitten. Aber davon abgesehen kann sie noch nicht mit gesprochenen Worten kommunizieren.

Ihr Laufen hat sich sehr verbessert und sie macht viel grössere Schritte, aber Rosa kann dabei die Knie nicht durchdrücken.

 




 


Unser Fortschritte in den letzten 6 Monaten:

Wir hatten wichtige Fortschritte im physiologischen Bereich. Dank der Verdauungsenzyme, einem Supplement das ihre Leberfuntion verbesserte und einer hefefreien Diät, hat Rosa keine Bauchschmerzen mehr und sie hat gelernt ihre Ausscheidungen zu kontrollieren.

Sie hatte andere wichtige Erfolge im sozialen Bereich und in ihrer Sprache. Durch die Behandlung mit einem bestimmten Hörstimulierungsprogramm (TEAS), toleriert Rosa besser Geräusche, ist viel ruhiger und macht kaum noch unkontrollierte Bewegungen.

Sie kann auch Aufforderungen nachkommen ohne sich unterwegs von Geräuschen ablenken zu lassen und jetzt macht sie es fast so wie alle gesunden Kinder. (Es dauert noch ein bischen länger).

Rosa ist viel unabhängiger und hat kleine Aufgaben zu Hause: Abends das Licht anmachen, mit Hilfe den Müll rausbringen, das Tor zumachen. Sie kann jetzt auch besser mit anderen Kindern spielen: Sie kann einen Ball zuwerfen und ihr Spielzeug teilen.

 

Rosa spricht spontan viele Worte aus. Sie kann es nicht machen, wenn wir sie dazu auffordern, die Worte wiederholen oder ein Gespräch fuehren.

Die Worte kommen einfach aus ihr heraus, oft beim Lesen. Sie spricht die Worte sehr schnell aus und für jemanden, der sie nicht kennt, wäre es schwierig sie zu verstehen. Aber keiner fängt perfekt an. Für uns ist es eine grosse Freude, da die Sprache bis jetzt ein Bereich mit wenigen Fortschritten gewesen war.



Maria hat sich das Bein gebrochen, ist aber schon geheilt (auch eine Neuigkeit)

 

Wir haben immer mehr Geschick mit der gestützten Kommunikation und Rosa kannn jetzt lange Texte schreiben. Sie schreibt gern Briefe an ihre Grosseltern, Freunde und an das Personal der Institute in Philadelphia. Sie hat diesmal einen schönen Brief für ihre Webseite geschrieben. Ich glaube, das jeder, der "Mein Geburtstag liest" sich leicht die tiefen Veränderungen im Leben von Rosa vorstellen kann, aber gleichzeitig auch die grossen Schwierigkeiten, mit denen sie noch zu kämpfen hat.

Wie auch das halbe Jahr davor, war es ein starker und fröhlicher Behandlungsabschnitt. Ich möchte im Moment nicht mehr schreiben, sondern lieber Rosa das Wort geben.

Wir bedanken uns von ganzem Herzen für die schon erhaltene Unterstützung für den nächsten Termin in Philadelphia und hoffen auch weiterhin auf Hilfe und Verständnis.

Auch eine noch so kleine Spende, freut uns sehr und hilft uns nicht nur finanziell sondern auch sprituell.

Mit freundlichen Grüssen Elke, Darinel, Maria und Rosa

September 2007.


 

 

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