Februar 2009

Es ist nun schon fast 9 Monate her, seitdem wir das letzte Mal über Rosa berichtet haben. Und es ist nicht einfach, all das was passierte zusammenzufassen.

Rosa hat Fortschritte in vielen Bereichen gemacht, aber in einigen scheint sie manchmal einfach stehen zu bleiben.

Nach 5 Jahren im Intensivprogramm haben wir gelernt mit dem Programm zu leben. Das Programm ist Teil unseres Lebens geworden. Wir sind gut organisiert und es fällt uns nicht mehr schwer die täglichen Ziele zu erreichen.

 

 


 


Aber es gibt auch Probleme, wenn wir viele Jahre auf ein Ziel hinarbeiten und einfach nicht vorwärts kommen. Rosa verliert die Lust und es ist jedes Mal schwieriger, sie zu motivieren. Für uns besteht kein Zweifel, dass wir immer weiter machen müssen. Wir wissen, dass man Erfolge manchmal erst sehr spät erreichen kann, wie bei Rosas Freund Martin. Er hat erst nach 7 Jahren im Programm gelernt, allein zu stehen und zu laufen.

Er hat sicher manchmal die Lust verloren und zu seinen Eltern gesagt: "Hört mal, wenn ich in 5 oder 6 Jahren nicht laufen gelernt habe, ist es wenig wahrscheinlich, dass ich es überhaupt lerne." Gut, nach 7 Jahren hatte er es geschafft.

Aber kann man das einem 8-jährigen Mädchen erklären? An einigen Sachen kann Rosa schier verzweifeln:

Sie hat weiter Probleme, ihre Knie beim Laufen zu strecken. Sie spricht nur wenige Worte und leidet unter ihren Verhaltensprobleme. Sie ist schockiert über ihre kleinen “Unfälle”, die immer noch passieren, weil sie kein Wort findet um Bescheid zu sagen, dass sie auf Toilette muss.


Es ist sehr schwierig Motivierung zu finden, wenn man 8 Jahre alt ist, 5 Jahre davon Tag für Tag um eine Heilung gekämpft hat und trotz riesiger Fortschritte immer noch soweit vom Ziel entfernt ist, all das machen zu können, was andere Kinder gleichen Alters tun.

Wir, ihre Eltern sind 38 und 45 Jahre alt. Für uns bedeuten 5 Jahre nicht viel, für Rosa ist es mehr als die Hälfte ihres Lebens.

Rosa ist recht einsam in ihrer Welt von Büchern, Fremdsprachenstudien und Mathematik, da sie noch sehr wenig Möglichkeiten hat, ihre Kenntnisse anzuwenden.

Im Dezember letzten Jahres hat Rosa einen kleinen Gedichtband beendet. Ihre Gedichte sind einfach beeindruckend. Dies war ein sehr wichtiger Schritt für sie.

 




 

Es ist eine grosse Freude für Rosa, wenn sie Briefe oder Grüsse erhält. Sie ist auch sehr glücklich, mit ihrer Schwester und ihren Cousinen zusammen zu sein und auch mit der Anwesenheit so vieler Freiwilliger, die bei den Kreuzpatronen helfen und sich sehr um Rosa kümmern.

Jetzt erinnere ich mich, das einmal während des Autofahrens, 2 Cousinen angefangen haben, mit Rosas Fähigkeiten zu prahlen: “Ich sage immer meinem Lehrer, das ich eine Cousine habe, die alles über Mathematik weiss und noch nicht einmal zur Schule geht.” Und so weiter und so fort. Das Gute war, dass Rosa vorn saß und alles mit anhören konnte. Der gute Kontakt zu ihrer Schwester und mit ihren Couisnen, ist eines der besten Geschenke für Rosa.



 

 

Rosas Erfolge in den letzten 9 Monaten:

Rosas Hörübersensibilität geht weiterhin zurück.

Rosa benutzt keine Windeln mehr.

Rosa kann viel besser Anweisungen befolgen.

Rosa kann besser ihre Bewegungen und auch ihre Mimik kontrollieren.

Rosa kann ihr Verhalten soweit kontrollieren, dass sie in einem Restaurant essen kann (Hatten wir schon viele Jahre nicht gemacht).

Rosa kann sich mit wenig Hilfe alleine ausziehen und auch duschen, wobei es aber noch schwere Probleme mit der Seife gibt.

Rosa kann allein den Reisverschluss einer Tasche auf und zu machen.

Rosa kann sich mit Hilfe unter einer Leiter entlang hangeln

Rosa kann an der Hand 1600 m in 25 min und 4 km in 90 min laufen. Nicht viele Kinder machen das täglich im Alter von 8 Jahren so wie Rosa .

Rosa kann jetzt allein (ohne sie an der Hand zu halten) ungefähr 150 m auf der Strasse laufen. Das war vorher unmöglich wegen ihrer Geräuschüberempfindlichkeit. Sie blieb immer wie paralysiert stehen wegen des Verkehrslärms und konnte alleine nicht vorwärtskommen.




 


Intelligenz:

Rosa kann Gedichte mit hohen Niveaus schreiben mit Hilfe gestützter Kommunikation.

Sie hat Japanisch gelernt und versteht es auf mittlerem Niveau. (Sie liest zurZeit die Bibel auf Japanisch und zum Vergleich mit spanischer Übersetzung)

Rosa liest Bücher auf Uni-Niveau, besonders Mathematik, auf Deutsch liest sie viel aus Becks Wissen, Bücher die wir aus dem Internet herunterladen. Sie mag diese Bücher, weil sie ihrem Deutschniveau entsprechen und eine angenehme Buchstabengrösse haben. Sie mag auch sehr die Zeitschrift “Der Spiegel-Online”

Rosa ist sehr gut im Kopfrechnen und hat ein unglaubliches Erinnerungsvermögen. Sie speichert praktisch alles, was sie liest.

Physiologisch:

Rosa ist seit fast einem Jahr nicht krank gewesen. Sie hat weniger Verdauungsprobleme, aber die Verwachsungen im Dünndarm, die nach 3 Bauchoperationen zurückgeblieben sind, machen ihr doch etwas zu schaffen. Sie braucht sehr lange zum Austreten.


UND: Rosa ist glücklicher, seitdem wir ihren Raum umgebaut haben. Der Raum ist jetzt geräuschisoliert und mit einem Luftfilter und einer Klimaanlage ausgestattet. Das bedeutet nicht mehr so viele lästige Geräusche und nicht mehr so viel Hitze. Rosa ist ruhiger und glücklicher.

Mit Miguel Mit Yu, Rosas Japanischlehrer

Gut, das war im Moment alles. Wir sind weiterhin sehr motiviert und hoffen, das auf Rosa übertragen zu können. Im Sommer hat Rosa Honigmond (Ferien vom Programm). Wenn alles gut geht, wird sie diese Ferien in Deutschland verbringen, wo sie seit 8 Jahren nicht mehr gewesen ist.

Herzlichen Dank für all die Unterstützung.

Viele Grüsse von Elke, Darinel, Maria und ROSA


Es ist mein Wunsch gesund zu werden, deshalb mache ich das Programm der Institute. Was meine Mama schreibt ist wahr, aber es ist normal, das ich manchmal verzweifle, wenn ich mein Ziel nicht erreichen kann. Aber meine Motivation ist nicht hinüber. Ich kann sagen, dass ich genauso motiviert bin wie am Anfang. Ich mache viele Fortschritte und ich gedenke nicht nur durch meine Gedichte Leute zu vereinen, die mir helfen, sondern auch indem ich zeige, dass man in allen Bereichen Fortschritte machen kann.

Eines will ich allen Leuten, die mir helfen, sagen, dass ich mich unbedingt für meine mutige Mama verbürge, die nie aufgeben wird. Etwas ist wichtig: nie aufhören zu kämpfen und nie aufhören zu hoffen, damit es einem täglich ein bisschen besser geht.

Rosa,

(Kommentar zu unserem Bericht)

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